Chronisch vermoeidheidssyndroom: het is erger dan multiple sclerose en fibromyalgie

Multiple sclerose (MS) is een gevreesde ziekte. Na ongeveer tien jaar chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS / ME), herinner ik me nog steeds dat ik werd onderzocht en hoe dankbaar ik was het niet te hebben.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-kenmerk;  de bestandsnaam is 124.jpg

MS doet dingen met mensen die EM / CVS niet doen. Aan de ene kant dood je meer mensen en op een vreselijke manier. Volgens één site is de gemiddelde levensduur na een diagnose van MS ongeveer 25 tot 35 jaar.

Wanneer mensen met MS overlijden, doen ze dat meestal omdat ze zelfmoord plegen of geen basisfuncties kunnen uitvoeren, zoals ademen of slikken. ademhalingsinsufficiëntie, longontsteking, sepsis en / of uremie worden vaak vermeld als bijdragende oorzaken in hun overlijdensakten. Net als bij ME / CVS verhoogt een bedlegerige toestand het risico hiervan.

MS en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) worden beschouwd als een van de meest vermoeide ziekten. Voor velen van hen met MS is vermoeidheid zelfs het meest slopende symptoom. De MS / CVS / MS-studie van Alan Light suggereert dat mensen met MS mogelijk meer moe zijn dan mensen met MS / CVS, maar veel minder ongemak ervaren na het sporten.

MS staat bekend als een van de meest vermoeide ziekten, maar ME / CVS is veel schadelijker.

De wetenschappelijke literatuur suggereert dat veel mensen met ME / CVS op een bepaald moment een plateau bereiken, terwijl een subset na verloop van tijd verslechtert. Zelfmoordcijfers lijken hoog – twee mensen met ME / CVS hebben de afgelopen maand zelfmoord gepleegd – en hoewel sommige ernstig zieke patiënten overlijden, suggereren studies dat de sterftecijfers waarschijnlijk lang niet zo hoog zijn als die van SEP.

  • A Memoriam To Bob: de zachte, barmhartige en wijze Bob stierf in plaats van gedwongen te worden naar een psychiatrische inrichting

Hoe dan het onderzoek van Leonard Jason uit te leggen dat onthulde dat mensen met ME / CVS niet alleen een beperktere functionaliteit hadden dan patiënten met MS, maar ook aanzienlijk beperkter waren?

Het online onderzoek van Jason omvatte 106 mensen met MS en 269 mensen met MS of CVS die online werden geworven. De DePaul-symptoomvragenlijst (DSQ) en de verkorte medische resultatenenquête (SF-36) werden gebruikt om de ernst van de symptomen en functionele capaciteit te beoordelen. Biomedische perspectieven 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12 juni 2017. Onderscheid multiple multiple sclerose van myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom. Jason LA      1     , Ohanian D      1     , Brown A      1     , Sunnquist M      1     , McManimen S      1     , Klebek L      1     , Fox P      1    Sorenson M     1    .

resultaten

Bepaalde demografische basisfactoren scheidden de twee groepen; de ME / CVS-groep was ouder, had minder kans om te trouwen en was meer waarschijnlijk uitgeschakeld.

Functioneel werd de ME / CVS-groep significant meer getroffen dan patiënten met MS. Er was geen sprake van subtiele statistische verschillen. Met uitzondering van de emotionele en mentale functionele schalen, die vergelijkbaar waren, behaalde de ME / cvs-groep veel lagere scores (lager is slechter; hoger is beter in SF-36) dan de MS-groep.

De MS-groep rapporteerde twee keer het niveau van fysiek functioneren (54 voor MS, 26 voor MS / CVS), scoorde tien keer beter op fysiek functioneren (20.6, 2.6), leed aanzienlijk minder pijn (56.5, 36.0), had een slechte maar toch significant hogere vitaliteit vergeleken met patiënten met ME / CVS (26.3, 10.1), en hun ziekte behield hen aanzienlijk minder dan patiënten met ME / CVS (54.0, 19.8).

Ondanks hun aanzienlijk verminderde werking op alle gebieden, hadden patiënten met ME / CVS een ’emotionele rol’ en ‘mentale rol’ scores vergelijkbaar met die van patiënten met MS.

Symptoombeoordelingen hebben de ernst bevestigd van de wereld waarmee patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) worden geconfronteerd. Van de 54 beoordeelde symptomen waren 38 significant ernstiger bij patiënten met ME / CVS. (Geen daarvan was significant slechter voor MS-patiënten). MS-patiënten ervoeren aanzienlijk ongemak na het sporten, maar niet zoveel als ME / CVS, dat over het algemeen scores scoorde ongeveer 50% hoger.

Slaapproblemen kwamen vaak voor bij beide ziekten en waren, met uitzondering van de slechtste niet-herstellende slaap en slapeloosheid in de ME / CVS-groep, vergelijkbaar. Elk pijnsymptoom was significant slechter in de ME / CVS-groep. Zelfs neurocognitieve symptomen namen aanzienlijk toe in de ME / CVS-groep met specifieke problemen van gevoeligheid voor ruis en fel licht.

Afbeeldingsresultaat voor batterij bijna leeg

Fibromyalgie is ook geen wandeling in het park

Als studies over de hele wereld een patroon van constante en ernstige handicaps bij mensen met FM aan het licht zouden brengen, zouden de resultaten het belang onderstrepen van het aanpakken van de gezondheidslast van FM … Hoffman and Dukes 2008

Een vergelijkbaar patroon verschijnt in fibromyalgie. Patiënten met FM behalen lage en hoge scores op dezelfde SF-36-subschalen (laag: fysiek functioneren, fysieke functie, lichaamspijn, enz.; Groter – emotioneel, mentaal) dan patiënten met ME / CVS.

Als het gaat om verminderde functionaliteit, kunnen weinig ziekten concurreren met FM. In één onderzoek hadden patiënten met FM aanzienlijk meer fysieke beperkingen, gezondheidsproblemen, lichaamspijnen, verminderde vitaliteit en een verminderd sociaal functioneren in vergelijking met mensen die net wijdverspreide pijn hadden ervaren.

Mensen met FM hadden een slechtere algehele gezondheid dan mensen met specifieke pijnen die algemeen als schadelijk worden beschouwd. Hoffman and Dukes 2008

slecht functionele fibromyalgie

Net als ME / CVS is fibromyalgie functioneel schadelijker dan elke ziekte waarvoor het is getest.

Een analyse uit 2008 van tientallen onderzoeken wees uit dat FM-patiënten meer werden getroffen door hun fysieke problemen dan mensen met lupus, gegeneraliseerde chronische pijn, reumatoïde artritis (RA) en het syndroom van Sjogren (SS). ) primair. Zijn vitaliteit was veel slechter dan die van mensen met lupus, RA, SS en myofasciaal pijnsyndroom. Zijn pijnniveau was erger dan elke andere geteste groep.

Toen de SF-36-scores van patiënten met FM werden vergeleken met de normatieve scores voor andere ernstige ziekten, ging FM in bijna alle gevallen door (of eerder laat). Elke score in de SF-36 fibromyalgie-subschaal was “zonder uitzondering” lager (slechter) bij patiënten met FM in vergelijking met mensen met hypertensie, hartaanval en type II diabetes.

Met uitzondering van de fysieke rol, waren patiënten met FM in alle aspecten beperkter vanwege hun pijn, minder vitaliteit, emotionele stress, sociaal functioneren, enz., Dan mensen met een longaandoening. chronische obstructieve longziekte (COPD) en congestief hartfalen.

Gevolg

Deze resultaten suggereren dat de algehele gezondheidsbelasting van FM minstens zo groot is als die van een verscheidenheid aan gezondheidsproblemen die algemeen als schadelijk worden beschouwd. Hoffman and Dukes 2008

Daarom geven veel onderzoeken aan dat fibromyalgie en ME / CVS tot de moeilijkste ziekten behoren. Het feit dat FM en ME / CVS het functioneren meer remmen dan welke andere ziekte dan ook, is al tientallen jaren bekend.

Verrassend genoeg hebben deze resultaten weinig of geen verschil gemaakt in de financiering van onderzoek dat elke ziekte oplevert. De NIH, ‘s werelds grootste financier van medisch onderzoek (@ $ 36 miljard / jaar), heeft dit jaar $ 11 miljoen uitgegeven aan FM en $ 8 miljoen aan ME / CVS. Vergelijk dat met uw uitgaven voor sommige van de ziekten waarvan studies hebben aangetoond dat ze minder belastend zijn voor patiënten.

  • Reumatoïde artritis – $ 94 miljoen
  • Artrose – $ 79 miljoen
  • Multiple sclerose: $ 101 miljoen
  • Lupus – $ 100 miljoen
  • Chronische obstructieve longaandoening – $ 100 miljoen
Gerelateerde afbeelding

Twee wegen van ziekte?

Het is duidelijk dat zowel FM als ME / CVS veel, veel meer geld verdienen, maar ME / CVS lijkt langzaam zijn weg te vinden in de wereld van onderzoek, terwijl fibromyalgie mogelijk achteruitgaat.

ME / CVS

Met de steun van NIH-directeur Francis Collins en NINDS-directeur Walter Koroshetz, is de financiering voor ME / CVS gegroeid van een ongelooflijk laag niveau van $ 5 miljoen een paar jaar geleden tot ongeveer $ 13 miljoen dit jaar. Drie kleine onderzoekscentra die zijn gefinancierd door NIH-onderzoek zijn geopend. Een intensief intramuraal onderzoek wordt uitgevoerd in het NIH Research Hospital.

Van de Open Medicine Foundation tot het Solve ME / CVS-initiatief en de Simmaron Research Foundation voor MERUK en Invest in ME, de onderzoeksstichtingen van ME / CVS, hoewel zeer klein, met hun behendige onderzoeksprogramma’s, brengen belangrijke kennis in het veld. Ze organiseren regelmatig onderzoekssymposia en workshops die onderzoekers samenbrengen en samenwerking aanmoedigen.

Ímpetu ME / CVS

De ME / cvs lijkt eindelijk aan kracht te hebben gewonnen. Hetzelfde geldt niet voor fibromyalgie.

ME / CVS heeft nu, dankzij SMCI, een fulltime betaalde verdediger, naast ME Action, het heeft een eigen soort groep Act Up die onder andere deelneemt aan directe acties. De advocaten hielpen ervoor te zorgen dat de NIH- en CDC-programma’s jarenlang vrijwel volledig op pathofysiologie waren gericht. Advocaten, grotendeels geleid door deskundige patiënten, hebben ook de beheersing van CBT / GET als behandeling in Europa en het Verenigd Koninkrijk verminderd.

De verhalen gepresenteerd door ME / CVS verschijnen nu regelmatig in de media en helpen bij het opbouwen van publieke steun. De TED-talk van de documentaire Unrest en Jen Brea op YouTube leidde het publiek nog meer op.

ME / CVS heeft nog een lange weg te gaan om pariteit te bereiken, maar voor het eerst sinds jaren heeft het enige vaart.

Fibromyalgie

FM heeft drie door de FDA goedgekeurde medicijnen, wat moeilijk voor te stellen is voor de ME / cvs-gemeenschap. Hij heeft ook een grotere erkenning van de ziekte, een grotere patiëntenpopulatie en meer artsen die de ziekte kennen, maar hij lijkt op de een of andere manier terrein te verliezen.

NIH-financiering voor FM krimpt en richt zich steeds meer op gedragsproblemen. Ik vind geen significant verdedigingsmateriaal. Ik ben niet op de hoogte van een non-profit onderzoeksstichting op basis van FM. Ik weet ook niet van internationale conferenties die patiënten en onderzoekers samenbrengen.

Dit is verrassend, gezien het aantal mensen dat FM meer heeft dan ME / CVS, evenals de ongelooflijk drukke Facebook-sites van FM en zijn vele bloggers. Ik zou nooit op de Facebook-site of het blogverkeer raden welke community het grootste verschil maakt in hun toekomst, maar het antwoord is duidelijk.

Het is onduidelijk waarom de ME / cvs-gemeenschap op dit moment vooruitgang boekt in tegenstelling tot de FM-gemeenschap (onderzoeksstichtingen, internationale conferenties, actieve belangenbehartiging), maar het kan gewoon toeval zijn. Mensen voor defensie, onderzoek en samenwerking zijn mogelijk al in ME / CVS verschenen en hebben deze kogels gelanceerd.

Hier is een recent voorbeeld van iemand die het verschil heeft gemaakt. Een beroemde geneticus en zoon van de uitvinder tekenen een ME / cvs-contract. Vijf jaar later ontvangt deze uitvinder, die nu een ME / CVS-onderzoeksstichting runt met een zeer actief outreach-programma, een subsidie ​​van $ 5 miljoen van de Pineapple Foundation. Ron Davis verscheen in ME / CVS.

Wat de reden ook is, ME / CVS heeft zijn FM-zusterziekte nodig om te gedijen en informatie te produceren over de pijn en vermoeidheid waar het baat bij heeft, en FM heeft ME / CVS nodig om hetzelfde te doen.

Fibromyalgie heeft sterke punten die ME / CVS niet heeft. Het heeft het aantal patiënten om een ​​krachtigere kracht voor verandering te zijn. Farmaceutische bedrijven zijn echt geïnteresseerd in de ziekte. Het feit dat dit een eindpunt is voor patiënten die al een pijnstoornis hebben, betekent dat FM het potentieel heeft om brede steun aan te trekken. Er is veel meer bekend over hoe pijn optreedt dan vermoeidheid, en farmaceutische bedrijven zijn geïnteresseerd in FM; Ze zijn helemaal niet geïnteresseerd in ME / CVS. Met een beetje meer hulp kan FM sneller werken dan ME / CVS.

Hoe de bal in FM te rollen? Een manier is om een ​​gelijkgestemde groep te maken, een website te maken, waarschuwingen en blogs te posten, mediaverhalen te verspreiden, je naam te verspreiden in Washington en te beginnen met lobbyen. voor de verandering. Het rapport van het Institute of Medicine (nu de divisie Health and Medicine) maakte een groot verschil voor ME / CVS. Een soortgelijk rapport maken over de hiaten in FM-onderzoek en hun behoeften zou echt krachtig zijn.

Afbeeldingsresultaat voor batterij bijna leeg

Conclusies

Hoeveel artsen weten dat FM moeilijker te behandelen is dan lupus, reumatoïde artritis en het primaire syndroom van Sjogren? Hoeveel, indien gevraagd, welke ziekte is het moeilijkst voor hun patiënten: zouden MS, hartfalen of ME / CVS correct reageren?

Het onderzoek van Jason kan enigszins worden uitgesloten door het gebruik van een online vragenlijst, maar de reactie op de moeilijkheid waarmee een ME / CVS-ziekte meer dan 20 jaar geleden werd beantwoord in het Harvard-onderzoek uit 1996 door Tony Komaroff     Deze studie, die dezelfde SF-36-vragenlijst gebruikte, vond dat 223 patiënten met ME / CVS significant slechter waren in alle SF-36-subschalen (behalve emotionele en mentale subschalen) dan mensen met MS (n = 25), hartaanval (n = 107), congestief hartfalen (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) en hypertensie (n = 2809).

Dit zijn schokkende cijfers. Je zou denken dat de National Institutes of Health (NIH) en de CDC verrast zouden zijn om de ME / CVS-fondsen exponentieel te verhogen, maar dat is nog niet het geval. Vergelijk de $ 100 miljoen die MS jaarlijks ontvangt met de $ 11 miljoen die ME / CVS verdient.

MS is echter minder of zo gewoon als ME / CVS. Zijn enige echte nadeel, en het is een echt nadeel, is dat hij een grotere moordenaar is. Hoe erg MS ook is, ME / CVS is eerder geneigd een medewerker te doden, een handicap te veroorzaken en hen in bed achter te laten; dat wil zeggen, uur na uur en dag na dag is ME / CVS een moeilijkere ziekte om te hebben.

(Je kunt pleiten voor een “ga langzaam” -benadering. Een onderzoeker met wie ik sprak tijdens de recente Brain Science-bijeenkomst zei dat te snel gaan onderzoeksgebieden heeft beschadigd na slecht onderzoek dat geen resultaten opleverde, een negatieve reactie veroorzaakte. Het is waarschijnlijk beter om in het begin bij ME / CVS langzamer te gaan, een solide onderzoeksbasis op te bouwen en vervolgens de financiering echt te versnellen. Echter, de NIH evolueert      heel      langzaam; dit gebied had gemakkelijk meer kunnen beheren dan de drie zeer kleine onderzoekscentra die door de NIH worden gefinancierd .)

NIH deed u-CVS en FM

De NIH negeert grotendeels de ziekten die miljoenen mensen treffen.

Het feit dat fibromyalgie in de oplossing zit, is, ondanks het feit dat het enkele echte troeven heeft die ME / CVS niet heeft, waaronder een goede naam, goede naamherkenning en drie door de FDA goedgekeurde medicijnen (tegen nul voor ME / CVS) – U moeten de FM- en ME / CVS-gemeenschappen informeren over hun werkelijke behoeften.

Een betere naam zal ME / CVS niet noodzakelijkerwijs op een nieuw spoor zetten. Een goedgekeurd medicijn zal ook niet worden goedgekeurd. Helaas zijn de meest elementaire problemen waarmee ME / cvs en FM te kampen hebben, waarvan de ernstigste is dat de NIH eenvoudigweg nooit adequaat gefinancierde ziekten heeft die meestal niet doden, die vooral vrouwen treffen, die geen zichtbare manifestaties hebben en symptomen veroorzaken die historisch gezien zijn NIH nooit serieus genomen, zoals pijn en vermoeidheid.

De NIH is van mening dat RA, met zijn ontstoken gewrichten, aanzienlijke financiering verdient. Hij is van mening dat multiple sclerose, met zijn neurologische manifestaties, gedemyelineerde zenuwen en hogere sterftecijfers, aanzienlijke financiering verdient. Hij gelooft dat lupus met zijn uitslag, ontstoken gewrichten, nierschade, epileptische aanvallen en incidentele dood financiering waard is.

Het is duidelijk dat hij nog steeds niet gelooft dat ME / CVS en FM, die niet zichtbaar grote orgaansystemen aanvallen en grotendeels een mysterie blijven, maar die meer functionele problemen veroorzaken dan MS, RA of lupus, aanzienlijke financiering verdienen. . Als de ernst van een ziekte zou worden gekwantificeerd door de hoeveelheid ellende die het veroorzaakt en de economische impact die het heeft, zouden ME / CVS en FM als zeer ernstige ziekten worden beschouwd en op de juiste manier worden behandeld. Ondanks alle NIH die spreken over de noodzaak om de “ziektelast”, de last die een ziekte op de samenleving legt, op te nemen, verliest de NIH in haar financieringsbeslissingen volledig het risico op ziekten zoals EM / CVS, FM en migraine, die de samenleving hoge kosten met zich meebrengen, maar meestal niet doden.

Dit is duidelijker te zien in het geval van migraine, een vreselijk pijnlijke en soms slopende ziekte die vooral vrouwen treft, die zelden doodt maar een aanzienlijke handicap veroorzaakt, en de NIH heeft niet genoeg middelen. Hoewel het de derde meest voorkomende ziekte en de zevende meest invaliderende ziekte ter wereld is, ontvangt migraine dit jaar slechts een paar dollar meer van de NIH dan het chronisch vermoeidheidssyndroom ($ 19-13 miljoen).

Er is iets heel erg mis met een instelling die geen interesse toont in sommige van de ziekten die de meeste gevolgen hebben voor onze samenlevingen. Wat FM, ME / CVS, migraine en soortgelijke ziekten delen, is een strijd voor de NIH en andere financiers om te begrijpen dat zij verantwoordelijk zijn voor het ondersteunen van alle Amerikanen met gezondheidsproblemen. Deze verminderde functionaliteit telt, en als het eerder in het leven voorkomt, waardoor een productief lid van de samenleving tientallen jaren wordt geëlimineerd, zou het meer moeten tellen dan een ziekte die op oudere leeftijd de dood veroorzaakt. (Er zijn statistieken die dit kwantificeren). In zekere zin vragen we de NIH om hun best te doen voor de samenleving,

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *