Comment expliquer la fatigue de la fibromyalgie à d’autres personnes

Toute personne atteinte de fibromyalgie avait du mal à expliquer la douleur  et la fatigue chroniques  qu’elle éprouvait avec ses amis et ses proches, voire avec des inconnus.

Expliquer la fibromyalgie n’est pas une tâche facile. Parfois, il est très difficile de mettre en mots ce que vous pensez, car la fibromyalgie vous enlève souvent les mots. Mais même lorsque vous pouvez trouver les mots, en essayant d’expliquer quelque chose d’aussi étrange et apparemment abstrait à quelqu’un qui n’a jamais (et espérons-le toujours) une expérience, cela peut être non seulement difficile, mais également stressant. Pour expliquer la fatigue de la fibromyalgie, vous devez d’abord comprendre ce qu’est la fibromyalgie.

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie est une maladie débilitante qui affecterait plus de 10 millions de personnes aux États-Unis. La fibromyalgie est un trouble complexe en ce sens qu’il s’agit d’un ensemble de symptômes chroniques sans pathologie sous-jacente spécifique. La fatigue et la douleur chronique sont les deux principaux symptômes de la fibromyalgie. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également avoir des problèmes digestifs, des migraines, une   dépression   et des problèmes de sommeil.

Connaître les concepts de base ne facilite pas la compréhension de la maladie, notamment en ce qui concerne la fatigue associée à la fibromyalgie. La fatigue de la fibromyalgie est presque impossible à imaginer, car elle ne ressemble à aucun autre type de fatigue que vous (ou la personne que vous décrivez) avez connue.

Comment décrivez-vous la fatigue de la fibromyalgie?

Voici une brève description des personnes vivant avec la  fatigue  liée à la   fibromyalgie et  couramment utilisées pour décrire la fatigue liée à la fibromyalgie:

  • “On dirait que tu te noies, mais tu as toujours du mal à rester en dehors de l’eau.”
  • “On dirait que tu marches dans les sables mouvants.”
  • “On dirait que tu portes un sac à dos de 100 livres.”
  • “On dirait que tu es réveillé depuis une semaine et aucune quantité de sommeil ne te permettra de te rattraper.”

Ces descriptions sont assez visuelles, mais il existe des situations que la plupart des gens ont connues, vous avez donc besoin d’un peu d’imagination. Telle est la difficulté à décrire la fatigue de la fibromyalgie. Peu importe à quel point vous êtes doué pour le décrire, vous faites confiance à l’autre personne qui utilise votre imagination pour le comprendre.

La clé pour essayer d’expliquer la fatigue liée à la fibromyalgie à une personne en bonne santé est de trouver quelque chose à quoi vous pouvez vous associer, puis de faire un pas de plus (ou cinq). De cette façon, ils peuvent mieux comprendre que leur problème va bien au-delà du sentiment qu’ils peuvent comprendre.

Par exemple, beaucoup de gens ont eu une mauvaise grippe ou une   mononucléose   (singe) dans leur vie. Demandez à la personne à qui vous parlez si elle a eu l’un de ces symptômes, puis expliquez-lui que la fibromyalgie semble avoir une grippe ou une mononucléose, mais elle n’a jamais disparu et ne le sera jamais. Si votre ami voyage beaucoup, vous pouvez le décrire comme un décalage horaire qui ne disparaît jamais.

Mais si cela ne suffisait pas? Et si la personne à qui vous parlez n’a jamais eu la grippe, le singe ou le fuseau horaire? Alors, comment pouvez-vous relier le niveau d’épuisement total que vous ressentez?

Essayez d’utiliser l’analogie de la batterie du téléphone.

Une autre façon d’expliquer la fatigue liée à la fibromyalgie consiste à utiliser l’analogie de la batterie d’un téléphone cellulaire, qui n’est jamais complètement chargée. Peu importe combien de temps vous partez (combien de temps une personne atteinte de fibromyalgie dort), il n’atteint jamais une charge complète. Ensuite, lorsque vous déconnectez le téléphone (réveil) et commencez à utiliser différentes applications (essayant d’exécuter des tâches quotidiennes), chaque application consomme plus de batterie. Certaines applications consomment plus d’énergie que d’autres et bientôt, la batterie s’épuise.

La clé pour expliquer ce que   ressent la fatigue liée à la fibromyalgie   en précisant que ce que vous vivez est beaucoup plus que simplement être fatigué. Tout le monde est fatigué parfois, et le repos d’une bonne nuit règle généralement le problème. La fibromyalgie est différente. La fatigue qui accompagne la fibromyalgie est un véritable épuisement qui ne va pas disparaître, peu importe la quantité de sommeil. Donc, pour aggraver les choses, quand il est temps de dormir, vous ne pouvez pas. Ce manque de sommeil et d’épuisement affecte votre capacité à penser, à raisonner et à effectuer des tâches élémentaires.

Concentrez votre énergie sur les personnes que vous comprenez.

En fin de compte, tout ce que vous pouvez faire est d’essayer d’expliquer et d’attendre que la personne à qui vous parlez comprenne ce qui se passe. Certaines personnes sont plus empathiques et feront plus d’efforts pour comprendre. Ou, même si vous ne pouvez pas comprendre ce que vous ressentez, ils se soucient de vous et offrent tout le soutien possible.

La fibromyalgie est une maladie débilitante qui pose suffisamment de difficultés pour vivre sans craindre d’expliquer ce que vous ressentez à d’autres personnes qui risquent de ne jamais vous comprendre. Même s’il est difficile d’expliquer la   fibromyalgie   , certaines personnes autour de vous souhaitent apprendre et vous devriez concentrer votre énergie limitée sur le maintien de ces relations. Entourez-vous de personnes positives et attentionnées dans votre entourage pour créer un groupe de soutien indispensable qui vous aidera à faire face aux mauvais jours.

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21 thoughts on “Comment expliquer la fatigue de la fibromyalgie à d’autres personnes

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