Mijn chronische ziekte is “onzichtbaar” niet “denkbeeldig”

We leven in een samenleving waar chronische ziekten onzichtbaar blijven  . We spreken van realiteiten zo hard als fibromyalgie, wat voor velen die denkbeeldige kwaal is waarmee men zijn werk afwezigheden rechtvaardigt. We moeten mentaliteiten veranderen: er is geen noodzaak voor een wond die we kunnen zien, zodat het lijden authentiek is.

Chronisch sociaal onzichtbare ziekten (ECSI), volgens gegevens van de “Wereldgezondheidsorganisatie” (WHO), zijn goed voor bijna 80% van de huidige aandoeningen. We spreken bijvoorbeeld over psychische aandoeningen, kanker, lupus, diabetes, migraine, reuma, fibromyalgie …  slopende ziektes voor hen die er last van hebben en die ook zieken dwingt om het hoofd te bieden aan een samenleving die ook wordt gebruikt om te oordelen zonder het te weten.

“Aan het eind van de dag kunnen we veel meer staan ​​dan we denken”

-Frida Khalo-

Leven met een chronische ziekte betekent op zijn beurt een reis maken die even langzaam is als eenzaam. Het eerste deel van deze reis is het zoeken naar een definitieve diagnose voor  “alles wat me overkomt”. Is niet makkelijk. In feite   kan het jaren duren voordat de persoon uiteindelijk weet te benoemen wat in zijn lichaam woont  . Later, na de ziekte te hebben aangenomen, arriveert het meest complexe: waardigheid, kwaliteit van leven met pijn als reisgenoot.

Loading...

Als we sociaal onbegrip en gebrek aan gevoeligheid toevoegen, zullen we begrijpen waarom  depressie soms wordt toegevoegd aan de primaire ziekte.  Aan de andere kant, vergeet niet dat een groot deel van degenen die getroffen zijn door chronische ziekten kinderen zijn.

Het is een relevante kwestie en met diepgang in de samenleving waarop moet worden gereflecteerd.

man met chronische ziekte

Ik heb een chronische ziekte die je niet ziet, maar dat is echt

Veel mensen die lijden aan een chronische ziekte hebben soms behoefte aan een teken  . Een label met hele grote letters dat uitlegt wat er met ze gebeurt, zodat de rest het begrijpt. Om deze realiteit beter te begrijpen, zullen we u een voorbeeld geven.

María is 20 jaar oud en gaat met de auto naar school. Parkeer in de ruimte voor gehandicapten. Later neemt hij een paraplu om zijn klas binnen te gaan. Op een dag ziet hij zijn gedeelde imago op  sociale netwerken  . Mensen lachen haar uit omdat ze excentriek is, omdat ze in een paraplu loopt. Bovendien beledigen ze haar omdat ze het  “grote gezicht”  van parkeren in de gehandicapte ruimte er zo goed uitziet: twee benen, twee armen, twee ogen en een mooi gezicht ..

Nu, dagen later, wordt  María gedwongen om met haar universiteits klasgenoten te praten: zij heeft lupus. De zon reactiveert zijn ziekte en draagt ​​ook twee prothesen in de heupen. Zijn ziekte is niet zichtbaar voor het oog, maar hij is er, hij verandert zijn leven, daagt hem elke dag uit om sterker te zijn,  moediger  .

Nu …  Hoe te leven zonder voortdurend uw pijn te beschrijven, zonder in elke stap de gezichten van scepticisme of mededogen te ondersteunen?

fibromyalgie chronische ziekte

Maria wil niet op elk moment zeggen wat er met haar gebeurt. Ik wil geen speciale behandeling, wil gewoon respect, begrip. Wees normaal in een wereld waarin het specifieke wordt herwerkt. Omdat  “als iemand ziek is, het moet worden opgemerkt, het moet worden gezien en kan worden opgemerkt”.

Migraine, pijn in de schaduw

Migraine, pijn in de schaduw Migraine is geen simpele hoofdpijn, het is een hersensnachtmerrie die me bang maakt voor lichte, sterke geuren … Dat dwingt me om stilte te zoeken.

De onzichtbare ziektes en de emotionele wereld

De mate van onvermogen van elke chronische ziekte varieert van persoon tot persoon  . Er zullen mensen zijn die meer  autonomie hebben  , en er zullen ook mensen zijn die, afhankelijk van de dag, van hun kant meer of minder functioneel kunnen zijn. In dit laatste geval zal de persoon momenten hebben waarop de ziekte hem vangt en momenten waarop hij, zonder te weten waarom, zich meer vrij van de ziekte voelt.

Er is een non-profitorganisatie genaamd ”  Invisible Disabilities Association  ” (IDA). Zijn functie is om de persoon te onderwijzen en te verbinden met een “onzichtbare ziekte” met hun naaste omgeving en met de samenleving zelf. Iets dat duidelijk maakt uit deze associatie is dat het  leven met een chronische aandoening een probleem is, zelfs in de familie- of schoolomgeving.

kind-after-a-glas

Veel adolescente patiënten ontvangen bijvoorbeeld soms verwijten uit hun omgeving omdat ze  denken dat ze hun ziekte gebruiken om hun verplichtingen niet na te komen  . Zijn vermoeidheid is niet te wijten aan luiheid. Je pijn is geen excuus om niet naar school te gaan of je huiswerk niet te doen   . Dit soort situaties zijn situaties die ertoe kunnen leiden dat de persoon geleidelijk wordt losgemaakt van zijn realiteit totdat deze, indien mogelijk, nog onzichtbaarder wordt.

Het belang van emotioneel sterk te zijn

Niemand heeft gekozen voor hun migraine, hun lupus, hun  bipolaire stoornis  … In plaats van op te geven wat het leven graag heeft aangeboden, is er maar één optie. Doen, vechten, assertief zijn, elke dag opstaan ​​ondanks pijn of angst.

  • Een chronische ziekte houdt in dat je veel eigenaardigheden moet aannemen die daarmee gepaard gaan. Een van hen is accepteren dat we op een bepaald moment zullen worden geoordeeld. We moeten ons voorbereiden met adequate  aanpassingsstrategieën  .
  • We moeten niet aarzelen om te zeggen wat er met ons gebeurt, om onze ziekte te definiëren   . Het onzichtbare moet zichtbaar worden gemaakt zodat de mensen om ons heen zich bewust worden  . Er zullen dagen zijn die we kunnen met alles en momenten waarop alles kan. We blijven echter hetzelfde.
  • We moeten ook in staat zijn om onze rechten te verdedigen. Zowel op functieniveau als in het geval van kinderen in opleidingscentra.
  • Neurologen, reumatologen en psychiaters bevelen iets essentieel aan: beweging. Je moet met het leven meegaan en elke ochtend opstaan  . Hoewel pijn ons gevangen houdt, moeten we ons één ding herinneren. Als we stoppen, komt er  duisternis  , negatieve emoties en depressie …
hand met vlinder

Tot slot, één ding waar we duidelijk over moeten zijn, is dat degenen die getroffen zijn door chronische sociaal onzichtbare ziektes ons medeleven niet nodig hebben. Noch dat we hen een gunstige behandeling geven. Het enige wat ze eisen is empathie, respectvolle overweging … Omdat  soms de meest intense, wonderbaarlijke of verwoestende dingen, zoals liefde of pijn, onzichtbaar zijn voor de ogen.

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *