Ma maladie chronique est “invisible” et non “imaginaire”

Nous vivons dans une société où les maladies chroniques restent invisibles  . Nous parlons de réalités aussi dures que la fibromyalgie, qui est pour beaucoup cette maladie imaginaire avec laquelle on justifie ses absences de travail. Nous devons changer les mentalités: nous n’avons pas besoin d’une blessure visible pour que la souffrance soit authentique.

Les maladies chroniquement socialement invisibles (ECSI), selon les données de «l’Organisation mondiale de la santé» (OMS), représentent près de 80% des affections actuelles. Nous parlons, par exemple, de maladies mentales, cancer, lupus, diabète, migraines, rhumatismes, fibromyalgie…  maladies débilitantes pour ceux qui en souffrent et qui obligent également des personnes malades à faire face à une société trop habituée à juger sans le savoir.

«Au bout du compte, nous pouvons supporter beaucoup plus que ce que nous pensons»

-Frida Khalo-

Vivre avec une maladie chronique signifie, à son tour, faire un voyage aussi lent que solitaire. La première partie de ce voyage consiste à rechercher un diagnostic définitif pour  «tout ce qui m’arrive». N’est pas facile. En fait, cela   peut prendre des années avant que la personne ne puisse enfin nommer ce qui habite son corps  . Plus tard, après avoir assumé la maladie, la chose la plus complexe arrive: retrouver dignité, qualité de vie avec souffrance en tant que compagnon de voyage.

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Si nous ajoutons l’incompréhension sociale et le manque de sensibilité, nous comprendrons pourquoi la  dépression est parfois ajoutée à la maladie primaire.  D’autre part, n’oubliez pas qu’une bonne partie des personnes atteintes de maladies chroniques sont des enfants.

C’est une question pertinente et avec une profondeur de société à laquelle réfléchir.

homme souffrant de maladie chronique

J’ai une maladie chronique que vous ne voyez pas, mais qui est réelle

De nombreuses personnes touchées par une maladie chronique ressentent parfois le besoin de porter un signe  . Une étiquette avec de très grandes lettres qui expliquent ce qui leur arrive, afin que le reste le comprenne. Pour mieux comprendre cette réalité, nous allons vous donner un exemple.

María a 20 ans et va à l’école en voiture. Garez-vous dans l’espace réservé aux personnes à mobilité réduite. Plus tard, il prend un parapluie pour entrer dans sa classe. Un jour, il voit son image partagée sur  les réseaux sociaux  . Les gens se moquent d’elle parce qu’elle est excentrique, parce qu’elle marche dans un parapluie. En outre, ils l’insultent parce qu’elle a le  «gros visage»  du stationnement dans la zone pour handicapés qui a l’air si bon: deux jambes, deux bras, deux yeux et un beau visage.

Aujourd’hui, quelques jours plus tard,  María est obligée de parler à ses camarades de l’université: elle a le lupus. Le soleil réactive sa maladie et porte également deux prothèses aux hanches. Sa maladie n’est pas visible à l’œil, mais elle est là, change sa vie, le mettant au défi chaque jour d’être plus fort, plus  courageux  .

Maintenant…  Comment vivre sans décrire continuellement votre douleur, sans soutenir à chaque pas les visages du scepticisme ou de la compassion?

maladie chronique de fibromyalgie

Maria ne veut pas dire à tout moment ce qui lui arrive. Je ne veux pas de traitement spécial, je veux juste du respect, de la compréhension. Soyez normal dans un monde où le particulier est réifié. Parce que  “si l’on est malade, il faut le remarquer, il faut le voir et pouvoir le signaler”.

Migraines, douleur à l'ombre

Migraines, douleur à l’ombre Les migraines ne sont pas un simple mal de tête, c’est un cauchemar cérébral qui me fait craindre la lumière, de fortes odeurs… Cela m’oblige à rechercher le silence.

Les maladies invisibles et le monde émotionnel

Le degré d’incapacité de chaque maladie chronique varie d’une personne à l’autre  . Il y aura ceux qui auront plus d’  autonomie  et ceux qui, de leur côté, pourront être plus ou moins fonctionnels selon les jours. Dans ce dernier cas, la personne aura des moments dans lesquels la maladie l’attrape et des moments dans lesquels, sans savoir pourquoi, elle se sent plus libre de la maladie.

Il existe une organisation à but non lucratif appelée «  Invisible Disabilities Association » (IDA). Sa fonction est d’éduquer et de connecter la personne atteinte de «maladie invisible» à son environnement le plus proche et à la société elle-même. Cette association montre clairement que le fait de  vivre avec une maladie chronique est un problème, même dans le cadre familial ou scolaire.

enfant après verre

Par exemple, de nombreux patients adolescents reçoivent parfois des reproches de leur environnement parce qu’ils  croient qu’ils utilisent leur maladie pour ne pas remplir leurs obligations  . Sa fatigue n’est pas due à la paresse. Votre douleur n’est pas une excuse pour ne pas aller à l’école ou ne pas faire ses  devoirs  . Ce type de situations est celui qui peut progressivement découpler la personne de sa réalité jusqu’à ce qu’elle devienne, si possible, encore plus invisible.

L’importance d’être fort émotionnellement

Personne n’a choisi ses migraines, son lupus, son  trouble bipolaire  … Loin d’abandonner ce que la vie a aimé offrir, il n’y a qu’une seule option. Assumer, combattre, s’affirmer, se lever tous les jours malgré la douleur ou la peur.

  • Une maladie chronique implique de devoir assumer les nombreuses particularités qui l’accompagnent. L’un d’eux accepte que nous soyons jugés à un moment donné. Nous devons nous préparer avec des stratégies d’adaptation adéquates   .
  • Nous ne devrions pas hésiter à dire ce qui nous arrive, à définir notre  maladie . L’invisible doit être rendu visible pour que ceux qui nous entourent en prennent conscience  . Il y aura des jours où nous pourrons tout et des moments où tout pourra. Cependant, nous restons les mêmes.
  • Nous devons aussi pouvoir défendre nos droits. Les deux au niveau de l’emploi, comme dans le cas des enfants dans les centres éducatifs.
  • Neurologues, rhumatologues et psychiatres recommandent quelque chose d’essentiel: le mouvement. Tu dois bouger avec la vie et te lever tous les matins . Bien que la douleur nous rend captifs, nous devons nous rappeler une chose. Si nous nous arrêtons, il y a l’  obscurité  , les émotions négatives et la dépression
main avec papillon

Pour conclure, nous devons être clairs sur le fait que les personnes atteintes de maladies chroniques socialement invisibles n’ont pas besoin de notre compassion. Ni que nous leur donnons un traitement favorable. La seule chose qu’ils exigent, c’est de l’empathie, une considération respectueuse… Parce que  parfois, les choses les plus intenses, les plus merveilleuses ou les plus dévastatrices, telles que l’amour ou la douleur, sont invisibles à l’oeil.

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