Fibromialgia: “No morimos, pero tampoco vivimos”

ENTREVISTA – El camino de atención al paciente todavía no está organizado. Un miembro hace sonar la alarma. Incluso si, según él, los médicos se movilizan.

Esta frase escalofriante es quizás la más poderosa del informe parlamentario sobre la fibromialgia, publicado hace 7 meses, día a día. “No morimos, por supuesto, pero tampoco vivimos. Con sus 20 propuestas, se habló del documento. Antes de caer de nuevo en el olvido. En este Día Mundial de la Fibromialgia, el 12 de mayo, está claro que las demandas de la Asamblea Nacional siguen siendo una letra muerta.

Sin embargo, la lista de sugerencias no tenía nada que ver con el mago: para conocer mejor la epidemiología de este trastorno, colocar los casos más graves en afecciones a largo plazo (DAL), estructurar el curso de atención … Para pedir algo concreto. Revisión con su autor principal, el diputado de Oise Patrice Carvalho (Frente Izquierdo).

¿Se ha seguido su informe?

Patrice Carvalho  : Viniendo de Marisol Touraine, en absoluto. Pero las cosas se están moviendo en la profesión médica. Los médicos que realmente no entendieron la enfermedad están empezando a interesarse. Se han establecido capacitaciones que permiten a los médicos comprender mejor de qué estamos hablando. El dolor es tan dispar de un paciente a otro que es difícil de diagnosticar bien. Creo que el informe ha cambiado las cosas. Estamos hablando de fibromialgia y hemos traído la enfermedad al corazón del debate. Esto ayuda a estimular el pensamiento.

Dos autoridades de salud fueron incautadas …

Patrice Carvalho  : Realmente estoy esperando el informe Inserm (Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica, ed ). Cuando se haga público, le pediré al nuevo Presidente de la República que haga de la fibromialgia una causa nacional. Me parece esencial que el gobierno se encargue de ello. Marisol Touraine, en su obstinación por no aumentar los gastos, no quería hablar sobre la enfermedad sino solo sobre el dolor.

¿Cuáles son las prioridades?

Patrice Carvalho  : Tan pronto como el Ministro de Salud sea nombrado, quiero reunirme con él para que las cosas se muevan. Hicimos un informe, aprobamos enmiendas. Pero todo esto sigue siendo una letra muerta. Los fibromialgicos no entienden por qué las leyes no se promulgan. Es necesario comunicarse con los pacientes, que sean consolados. Los pacientes necesitan un estado, como personas con diabetes o cáncer. Donde las cosas han progresado más es en los centros de dolor. La solución está ahí: el camino del cuidado debe ser estructurado. Mientras la profesión médica permanezca ignorante, las cosas no funcionarán.

Su informe destacó el alto costo de la fibromialgia

Patrice Carvalho  : sí. La gente toma mucha medicina sin saber si es adecuada. Algunos usan drogas para la psiquiatría, otros usan analgésicos. No quedará sin efecto en el futuro. Tienes que abordar las cosas de manera diferente. Si no encontramos remedios, será cada vez peor. Hoy tenemos una visión a corto plazo. Pero 2 millones de personas se ven afectadas. Y algunos médicos aún no conocen la enfermedad, mientras que los de la Seguridad Social se niegan a reconocerla y rechazan los paros laborales. Es un verdadero dolor.

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134 thoughts on “Fibromialgia: “No morimos, pero tampoco vivimos”

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