Fibromyalgie | “Je souris dans les photos mais je ne passe pas une journée sans douleur

Quand avez-vous ressenti la douleur la dernière fois?

Quoi qu’il en soit, un mal de tête, une contracture à l’épaule, des calculs rénaux ou un coup à l’orteil, il est probable que vous ayez récupéré.

Firbomialgia BBC
Mais imaginez ce que cela doit être de  se lever tous les jours à l’agonie , sachant que cet inconfort ne disparaîtra sûrement pas.
C’est la vie des personnes qui vivent avec une douleur chronique. Beaucoup ressentent de la frustration car leurs symptômes semblent invisibles aux yeux des autres et souvent les gens ne les comprennent pas ou les sous-estiment. Septembre est le mois de la sensibilisation internationale à la douleur et pour mieux comprendre comment vivre avec cette condition. Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de  fibromyalgie , pour partager son témoignage.

– “C’est comme toutes les terminaisons nerveuses brûlées” –

“Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé comme toujours, mais quand j’ai essayé de bouger, j’ai senti une douleur très intense traverser mon corps.

C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses étaient brûlées et je  ne pouvais que crier .

Firbomialgia BBC

Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur dont Georgina Harvey a souffert tous les jours pendant quatre ans. (Photo: BBC)

Ma mère est venue en courant dans ma chambre, m’a déplacée sur le côté et est restée avec moi jusqu’à ce que la sensation disparaisse. Nous savions qu’il avait une  épidémie de fibromyalgie , mais c’était le pire qu’il ait subi depuis le diagnostic, il y a deux ans.

Mon problème a commencé avec le besoin d’étirer mon cou à l’âge de 19 ans, peu de temps après la méningite.

Après cela, il s’est transformé en une sensation de picotement dans les épaules et une douleur profonde dans le dos.

Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais au moment où j’ai eu 21 ans,  la douleur était presque constante .

J’ai eu des radiographies, des analyses de sang et des examens IRM, mais rien n’a été vu.

Ils m’ont donné des analgésiques puissants et le médecin a augmenté la dose ou le type chaque fois que la douleur est devenue insupportable.

J’ai décrit l’inconfort  comme la pire douleur abdominale imaginable , mais dans le dos, associée à une pression thoracique intense comme si elle allait éclater dans mes côtes.

Lorsque la morphine était la seule solution que j’avais laissée à moi-même, ils m’ont donné un congé de maladie et m’ont renvoyé à un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.

Firbomialgia BBC

“L’impact a été sur tout: le travail, l’exercice, la vie sociale”, explique Georgina. (Photo: Getty)

Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie:  douleur chronique due  à un trouble du système nerveux central, mais il a déclaré qu’il n’y avait pas de traitement ou de traitement spécifique, mais seulement des moyens de traiter le problème.

J’avais déjà passé des années à essayer de faire les choses que je proposais: les pilates, le yoga, la natation, la physiothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale, mais rien ne calmait la douleur.

Bien que ce soit un soulagement d’avoir enfin un diagnostic sur ce qui m’arrivait, je me suis senti dévasté de penser que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.

– “Cela affecte tout” –

Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds et j’ai également eu des problèmes d’estomac.

Les activités quotidiennes telles que parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher  une poussée de douleur et prendre une douche peut être épuisant.

Firbomialgia BBC

La douleur donne à Georgina un sentiment de lourdeur mentale qui l’empêche de penser clairement. (Photo: Getty)

Je ne me sens jamais reposé, car la fibromyalgie m’affecte à dormir et génère  un brouillard cérébral , une sensation de lourdeur mentale qui m’empêche de penser clairement quand j’ai mal.

J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant, c’est encore plus difficile pour moi de tenir des conversations. En général, je pense que cela a fait de moi une personne anxieuse, car je suis toujours à la pointe.

L’impact a été sur tout: le travail, l’exercice, la vie sociale. La recommandation qu’ils me font est de “continuer à avancer”, mais  quand j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire , alors c’est un cercle vicieux.

Quand je fais des projets, je dois penser que si je dois rester debout ou assis et combien de temps je dois passer loin de chez moi.

La plupart du temps, si je le peux, je m’efforce d’avancer avec le plan parce que je ne veux pas que la douleur m’arrête ou que mes amis pensent que je m’excuse.

Mais plusieurs fois, je dois déménager dans un endroit isolé, généralement des toilettes, lorsque l’épuisement et la douleur sont trop forts.

– Gérer la douleur –

Certaines  choses peuvent me faire sentir mieux , comme une bouteille d’eau chaude ou une couverture douce. En fait, je suis obsédée par les choses qui génèrent du bien-être ou qui ont un bon toucher, car mon corps est si sensible.

J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon propre rythme. Cela m’aide à prévenir les épidémies et améliore toujours mon humeur.

Firbomialgia BBC

Parfois, une bouteille d’eau chaude aide. (Photo: iStock)

L’année dernière, j’ai quitté mon emploi à Londres, en marketing événementiel, pour éviter le voyage aller-retour de 90 minutes et cela a fait une différence dans mon bien-être.

Bien que  je n’aie jamais une journée totalement indolore , certaines sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me rappelle toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille me donne aussi des encouragements. Je vis avec mes parents et ils me donnent beaucoup de soutien émotionnel.

Mon copain fait aussi tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable quand mon état affecte notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous nous sommes dirigés vers la voiture, mais il faisait froid sur la route et la secousse m’a presque fait tomber au sol.

Pour moi , il est important de diffuser des informations sur la façon de vivre avec la douleur chronique , car chaque fois que je dis que j’ai fibromialgianadie ont entendu parler du problème, et comment il est « invisible »,  malheureusement il y a ungrand nombre de stigmatisation . Les gens le sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne le comprenaient pas.

En tout cas, je comprends: je fais des blagues moi-même. Je ne boit pas quand je marche et je poste des photos en souriant sur Instagram. Mais ces photos ne montrent pas que j’étais sous les effets des analgésiques les plus forts que j’ai, ni que lorsque je rentre à la maison, je commence à pleurer.

Je ne veux pas que ma condition définisse qui je suis. Oui, cela fait partie de moi mais j’ai la détermination de ne pas le laisser me dominer.

32 thoughts on “Fibromyalgie | “Je souris dans les photos mais je ne passe pas une journée sans douleur

  1. Wonderful work! That is the kind of information that are
    supposed to be shared around the internet. Disgrace on Google for no longer positioning this publish higher!
    Come on over and seek advice from my site . Thanks =)

  2. Does your blog have a contact page? I’m having a tough time locating it but, I’d
    like to shoot you an email. I’ve got some creative ideas for your blog you might be interested in hearing.
    Either way, great website and I look forward to seeing
    it develop over time.

  3. Pretty element of content. I simply stumbled upon your weblog
    and in accession capital to claim that I get in fact enjoyed account your weblog posts.
    Anyway I’ll be subscribing to your augment and even I fulfillment
    you access consistently rapidly.

  4. Simply wish to say your article is as astonishing.
    The clarity on your submit is simply nice and i could suppose you are an expert in this subject.
    Fine along with your permission allow me to
    seize your feed to stay up to date with approaching post.

    Thank you a million and please carry on the gratifying work.

  5. I am really enjoying the theme/design of your
    weblog. Do you ever run into any internet browser
    compatibility issues? A handful of my blog audience have complained about my website not operating correctly
    in Explorer but looks great in Firefox. Do you have any tips
    to help fix this issue?

  6. Aw, this was an incredibly nice post. Taking a few minutes and actual effort to create a top notch article… but what can I say… I put things off a whole lot and don’t manage to
    get anything done.

  7. Thanks for your personal marvelous posting! I definitely enjoyed
    reading it, you may be a great author. I will always bookmark your blog and will come back very soon. I want to encourage you to
    continue your great job, have a nice day!

  8. Pretty component to content. I simply stumbled upon your web site and in accession capital to say that I acquire in fact enjoyed account your weblog posts.
    Any way I will be subscribing on your feeds or even I
    achievement you get admission to constantly rapidly.

  9. I blog quite often and I truly thank you for your information. This great article has really peaked
    my interest. I’m going to bookmark your site and keep checking
    for new information about once a week. I opted in for your RSS feed too.

  10. I’m very happy to uncover this page. I want to to
    thank you for ones time for this fantastic read!!
    I definitely loved every little bit of it and I have you saved as a favorite to
    see new information in your web site.

  11. I wanted to thank you for this very good read!! I certainly
    enjoyed every little bit of it. I have got you bookmarked to look at new stuff you post…

  12. I think this is among the most vital info for me. And i
    am glad reading your article. But want to remark on few general things, The website style is ideal,
    the articles is really great : D. Good job, cheers

  13. I’m not that much of a internet reader to be
    honest but your sites really nice, keep it up! I’ll go
    ahead and bookmark your website to come back later. Cheers

  14. It’s a pity you don’t have a donate button! I’d without a doubt donate to this superb blog!
    I suppose for now i’ll settle for bookmarking and adding your
    RSS feed to my Google account. I look forward to new updates and will talk about this
    site with my Facebook group. Talk soon!

  15. When I originally commented I clicked the “Notify me when new comments are added” checkbox
    and now each time a comment is added I get four e-mails
    with the same comment. Is there any way you can remove me from that service?

    Thank you!

  16. I enjoy what you guys are up too. This type of clever work and reporting!
    Keep up the fantastic works guys I’ve incorporated you
    guys to my own blogroll.

  17. My developer is trying to persuade me to move to .net from PHP.
    I have always disliked the idea because of the expenses. But he’s tryiong none the less.
    I’ve been using Movable-type on numerous websites for about a year and am worried about switching to another platform.
    I have heard great things about blogengine.net. Is there a way I can transfer all my wordpress content into it?
    Any help would be greatly appreciated!

  18. I’m not sure why but this weblog is loading extremely
    slow for me. Is anyone else having this problem or is it a problem on my end?
    I’ll check back later and see if the problem still exists.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *