20 modi per immaginare come si sente il disturbo della fibromialgia

La maggior parte delle persone non crede nella fibromialgia, dice che è tutto nella tua testa. Hai anche affrontato persone del genere nella tua vita. A volte le persone ti chiedono della tua malattia, quindi è il nostro momento di spiegare com’è la fibromialgia perché non hanno sperimentato quello che stiamo vivendo. La fibromialgia è la cosa più difficile da trattare che le persone non capiscono. Abbiamo posto alla nostra community online di Facebook la domanda : come descrivi la tua sensazione riguardo alla fibromialgia?

La fibromialgia è un grande incentivo a vivere ogni giorno. Se ti svegli e puoi muoverti, approfittane. Se ti svegli e non puoi muoverti, non farlo. Riposati, leggi un libro, guarda un film. Potrebbe non essere quello che vuoi, ma è quello che devi fare quel giorno. Domani è un nuovo giorno e potrebbe essere diverso da ieri. Sii grato per domani perché molte persone non ce l’hanno. So che è difficile sentirsi così quando sei in costante agonia, ma c’è sempre qualcosa di buono in ogni giorno. 

Non ci sono parole per descrivere quanto sia orribile, è un inferno vivente, mi fa sentire come se non avessi più una vita. Ma abbiamo compilato alcune delle descrizioni del dolore che i nostri membri ci dicono di seguito.

Questo è ciò che la community condivide con noi:

1.  Immagina la peggiore influenza che tu abbia mai avuto e poi moltiplicala per 10, poi immagina di essere investito o investito da un’auto, poi pensa alla più esausta che tu abbia mai avuto e moltiplicala per 10. E forse puoi immaginare come ci si sente a vivere una bella giornata con la fibromialgia. Una brutta giornata sfida davvero ogni comprensione e comprensione.

2.   Hai corso una 10K, con l’influenza e hai anche tagliato tutta l’erba a mano con le forbici. Quel tipo di dolore. Ma tutti si aspettano che tu lo faccia di nuovo il giorno dopo perché non sembri malato.

3.   Dolore che si muove attraverso il tuo corpo. Scegli un punto e trattieni il respiro finché non passa e poi si sposterà in un altro punto. Combatti per fingere che non faccia male e cerchi di non piangere o semplicemente di non piangere. Ti senti stanco ma non riesci a dormire solo una versione del sogno in cui ascolti tutto e ti riempi di adrenalina da sveglio. Cuore in tumulto ed esausto, torna giù se puoi. Le punte delle dita delle mani e dei piedi a volte diventano insensibili e non puoi sopportare il freddo. I suoi muscoli si annodano e si contorcono e cerca di rilassarsi e non irrigidirsi perché il prossimo potrebbe essere un lancinante mal di testa. Hai attacchi di depressione e io personalmente scappo nella musica o nella fantasia per far fronte a molte cose. Non riesci a parlare bene tutto il tempo e fai fatica a pensare chiaramente e concentrarti. Sì, per ora è abbastanza. Solo un’idea.

4. Beth W-   mi fa sentire un uomo di latta. È perfetto, l’uomo di latta che deve essere unto su OGNI giunto. E qualcuno che tiene una torcia a TUTTI i miei muscoli doloranti. Con la testa in una morsa. Sì, questo riassume, che esistenza miserabile

5. Marjie C  – Mi fa sentire prigioniera nel mio stesso corpo! Non sapendo quale sarà la prossima tortura

6. Jessica C  – Mi sento come se fossi stata colpita da una mazza, i miei muscoli si sentono strappati e tirati, mi sento come se avessi un 2×4 che mi sta sulle spalle tutto il giorno mentre ho l’influenza e sudore. Morte…

7. Vickie M-   Mi sento come se avessi un piccolo elfo dentro il mio corpo che corre in giro con un rompighiaccio e mi pugnala casualmente le articolazioni e i muscoli 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

8. Kimmie G-   Come un triplo trailer mi ha colpito; come se avessi bisogno di sostituire i miei fianchi; tagliami in vita perché la metà inferiore non è usata in modo amichevole; la tua peggiore sbornia quadrilioni di X peggiore influenza 2 ha colpito l’umanità e un vuoto di memoria delle dimensioni di un nodo …… altrimenti mi sento benissimo!

 . Tracey W –  Ho un fantasma che ama stringere le parti del mio corpo, come se qualcuno stesse conficcando le dita nella tua pelle e afferrando i tuoi muscoli con una presa forte.

10. Hai  una presa per la testa, uno zaino da 20 libbre pesa su spalle, fianchi, ginocchia, caviglie, piedi e mani. Sulla punta di quel dolore c’è un formicolio come quando il tuo piede si addormenta… solo che invece del tuo piede, è su tutto il tuo corpo. I suoi occhi sono doloranti per lo sforzo, la sua pelle sensibile al tatto, il suo naso sensibile agli odori. La mancanza di un sonno ristoratore ti rende intontito e affaticato.

11. Kerryn E –   È come avere i postumi di una sbornia ed essere ubriaco ma anche malato come l’influenza dopo aver fatto un intenso esercizio fisico completo e 10 round con Mike Tyson, ma perso e vivere su un altro pianeta perché sono un alieno rispetto ad altri che non possono capire la mia vita come

12.  È un INFERNO vivente! Fa male ogni giorno. Il dolore si muove continuamente. Proprio quando pensi che non ci sia altro posto che possa farti del male, la tua pelle fa male. È come essere investiti più e più volte da un camion Mack. Mi ci vogliono ore per fare la doccia, applicare il trucco e asciugare i capelli. Quando ho finito, devo sedermi e riposare. È difficile dormire la notte perché non riesci a trovare una posizione che non faccia male.

13.   Dolore che si intensifica dalla testa ai piedi, come se qualcuno ti stesse versando un liquido caldo in gola e scorresse attraverso il tuo corpo. la parte più difficile è cercare di rimanere positivi nonostante tutto. Non si sa mai se si manifesterà come  IBS  un giorno,  emicrania  il giorno dopo ed Epstein Barr. poi depressione in cima. Ogni giorno compaiono più sintomi. Ho queste orribili cicatrici sulla pelle, dove il prurito è diventato così forte che ho strappato la pelle e l’ho fatta sanguinare. Ha lasciato segni terribili che sembrano bruciati. Ironia della sorte, il bruciore viene da dentro.

14.  Lancinante dolore bruciante in tutto il mio corpo, che mi sembra di essere dato alle fiamme. Dolore lancinante ai piedi e ai talloni che sembra di camminare su schegge di vetro. Prendi la cosa più stanca che tu abbia mai sentito e moltiplicala per 100. L’influenza per 10. Dolore bruciante quando ti tocchi la pelle. Dolore che non aiuta con nessun medicinale. Dolore e stanchezza così forti che non riesco a lavorare. Ho quasi perso tutto ciò per cui ho lavorato così duramente, aspettando 2 anni per l’approvazione della mia disabilità. Vivere con un dolore grave e debilitante e sembrare ancora normale, il che mi fa sentire in colpa per non poter lavorare perché le persone mi trattano come se fossi pigro e semplicemente non volesse lavorare.

15. Sandra L –   Un ladro che mi ha rubato la vita. Non esistono due giorni uguali. Non sai mai cosa ti lancerà addosso. Ogni giorno è qualcosa di nuovo, un nuovo dolore, una nuova epidemia. Essere costretto a letto. Stai combattendo il tuo corpo solo per superare la giornata. Nessuno dovrebbe vivere, non esistere così. Il dolore è un dolore lancinante che la maggior parte delle persone non è in grado di gestire e non abbiamo altra scelta che accettarlo. Il campo medico ci ha davvero deluso.

16. Tracy W –   Come se qualcuno avesse trovato le corde di trazione per tutti i miei muscoli e tendini, e poi me le avesse tirate su fino alla coscia. Mi sento così molto e dico che non sarà un cuneo.

17.  Immagina una corda di nylon. Giralo contro il grano. Vedi quelle piccole aperture? Versare il vetro frantumato e la sabbia all’interno. Ora attorcigliare il cavo per chiuderlo. Senti la sabbia che non permette al nylon di tornare al suo punto originale? Ora immagina che la corda di nylon sia ogni fibra muscolare, tendine e legamento delle tue dita, mani, polsi, caviglie, piedi e dita dei piedi. Mettiti le scarpe. Guanti. È scomodo?

Adesso prova a camminare. Guida In piedi. Fare la spesa. Sembra orribile vero? Ora immagina di NON ricevere sollievo. Alcuni giorni aggiungono ogni parte della loro schiena alla lista. Aggiungi la nausea. Aggiungi l’emicrania. Vuoi solo dormire, ma il sogno non arriva.

La tua testa si sente  annebbiata  . Spesso perdi le parole nel mezzo di una frase. Non puoi pensare chiaramente. La gente pensa che tu sia stupido, anche se non lo sei. Aggiungi problemi di salute mentale al mix. Ti senti ancora sopraffatto? Questo è un buon giorno. Domani potrebbe essere peggio. Non puoi pianificare questo. Non ricevi alcun tipo di avviso.

18  . Quando ho un’eruzione, è come se l’acido mi scorresse dentro e mi bruciasse dall’interno. Ma nei giorni “normali” cerco di non riconoscere il dolore; Faccio solo quello che devo fare, ma è sempre lì dietro, che mi impedisce di essere tutto ciò che so di poter essere.

Il dolore ai nervi è atroce e anche se ho dolore al collo, ai fianchi, alle spalle, alle mani e ai piedi che è abbastanza costante, ogni tanto mi viene una pugnalata allo stomaco o al petto che esce dal nulla. lontano lontano. L’ultima volta che mi sono sentito bene è stato per un giorno intero quando il dottore mi ha prescritto degli steroidi. Ero senza dolore ed è stato glorioso, poi ha iniziato a bruciarmi lo stomaco e causare crampi. Ho dovuto interrompere l’assunzione dei farmaci. Tuttavia, i problemi di memoria e la stanchezza mi hanno infastidito di più. Forse perché mia madre ha l’Alzheimer e ho il terrore che mi venga dietro.

19. Janice R –   Mi sento legato a due cavalli e stanno andando in direzioni diverse. Le mie braccia a un cavallo, le mie gambe all’altro. Le mie spine sembrano fuori posto. Diventa terribile nei momenti di rottura. Altre volte non così male, ma ancora nel dolore.

20. giugno J –   Mi sento come se qualcuno mi stesse facendo girare il cervello e scegliendo cosa e quando diventerò sordo, muto e con le vertigini.

Se desideri aggiungere alla lista, ti preghiamo di comunicarcelo nei commenti qui sotto. 

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