20 maneiras de imaginar como é o distúrbio da fibromialgia

A maioria das pessoas não acredita na fibromialgia, dizem que está tudo na sua cabeça. Você também enfrentou essas pessoas em sua vida. Às vezes, as pessoas lhe perguntam sobre a sua doença, então é nossa hora de explicar como é a fibromialgia, porque elas não experimentaram o que estamos vivenciando. A fibromialgia é a coisa mais difícil de tratar que as pessoas não entendem. Fizemos a nossa comunidade online do Facebook a pergunta : Como você descreve seus sentimentos sobre a fibromialgia?

A fibromialgia é um grande incentivo para viver cada dia. Se você acordar e puder se mover, aproveite. Se você acordar e não conseguir se mover, não faça isso. Descanse um pouco, leia um livro, assista a um filme. Pode não ser o que você deseja, mas é o que você tem que fazer naquele dia. Amanhã é um novo dia e pode muito bem ser diferente de ontem. Agradeça pelo amanhã porque muitas pessoas não o têm. Sei que é difícil se sentir assim quando você está em constante agonia, mas sempre há algo de bom em cada dia. 

Não há palavras para descrever o quão horrível é, é um inferno, me faz sentir como se não tivesse mais uma vida. Mas compilamos algumas das descrições de dor que nossos membros nos contam abaixo.

Isso é o que a comunidade compartilha conosco:

1.  Imagine a pior gripe que você já teve e multiplique isso por 10, depois imagine ser atropelado ou atropelado por um carro, então pense no mais exausto que você já esteve e multiplique isso por 10. E talvez você possa imaginar como é. um bom dia vivendo com fibromialgia. Um dia ruim realmente desafia todo entendimento e compreensão.

2.   Você correu 10 km, com gripe e também cortou toda a grama à mão com uma tesoura. Esse tipo de dor. Mas todos esperam que você faça isso de novo no dia seguinte, porque você não parece doente.

3. A   dor percorre todo o seu corpo. Escolha um local e prenda a respiração até que passe e então ele simplesmente se moverá para outro local. Você luta para fingir que não está doendo e tenta não chorar ou apenas chorar. Você se sente cansado, mas não consegue dormir apenas uma versão do sonho onde você ouve tudo e fica cheio de adrenalina bem acordado. Com o coração batendo forte e exausto, desça se puder. As pontas dos dedos das mãos e dos pés às vezes ficam dormentes e você não consegue suportar o frio. Seus músculos se contraem e se retorcem e ele tenta relaxar e não ficar tenso porque uma dor de cabeça excruciante pode ser a próxima. Você tem crises de depressão e eu, pessoalmente, fujo para a música ou a fantasia para lidar com muitas coisas. Você não consegue falar bem o tempo todo e tem dificuldade em pensar com clareza e se concentrar. Sim, é o suficiente por enquanto. Apenas uma ideia.

4. Beth W-   me faz sentir como um homem de lata. Isso é perfeito, o homem de lata que precisa ser untado em TODAS as juntas. E alguém segurando uma tocha em TODOS os meus músculos doloridos. Com a cabeça em um torno. Sim, isso resume tudo, que existência miserável

5. Marjie C  – Ela me faz sentir como uma prisioneira do meu próprio corpo! Não sabendo que tortura virá a seguir

6. Jessica C  – Eu sinto que fui atingida por um morcego, meus músculos parecem que estão rasgados e puxados, eu sinto que tenho um 2 × 4 que fica nos meus ombros o dia todo enquanto estou com gripe e suor. morte…

7. Vickie M-   Eu sinto que tenho um pequeno elfo dentro do meu corpo correndo com um picador de gelo e esfaqueando aleatoriamente minhas juntas e músculos 24 horas por dia, 7 dias por semana.

8. Kimmie G-   Como se um trailer triplo tivesse me atingido; como se eu precisasse de meus quadris substituídos; corte-me na cintura porque a metade inferior não é usada de maneira amigável; seu pior quatrilhão de ressaca A pior gripe 2 de X atingiu a humanidade e um lapso de memória do tamanho de um knat … do contrário, me sinto ótimo!

 . Tracey W –  Tenho um fantasma que adora apertar as partes do meu corpo, como se alguém enfiasse os dedos na sua pele e agarrasse os seus músculos com força.

10. Você  tem um suporte para a cabeça, uma mochila de 20 libras pesa sobre seus ombros, quadris, joelhos, tornozelos, pés e mãos. Na ponta dessa dor é um formigamento como quando seu pé adormece … exceto que, em vez de apenas seu pé, está em todo o seu corpo. Seus olhos estão doloridos pelo esforço, sua pele sensível ao toque, seu nariz sensível a cheiros. A falta de sono reparador o mantém grogue e cansado.

11. Kerryn E –   É como ter uma ressaca e estar bêbado, mas também doente como uma gripe depois de fazer exercícios intensos de corpo inteiro e 10 voltas com Mike Tyson, mas perdido e morando em outro planeta porque sou um alienígena em comparação com outros que eles não podem entender minha vida como

12.  É um INFERNO VIVO! Dói todos os dias. A dor se move continuamente. Justamente quando você pensa que não há outro lugar que pode machucá-lo, sua pele dói. É como ser atropelado por um caminhão Mack repetidamente. Levo horas para tomar banho, aplicar maquiagem e secar meu cabelo. Quando termino, tenho que sentar e descansar. É difícil dormir à noite porque você não consegue encontrar uma posição que não dói.

13.   Dor que se intensifica da cabeça aos pés, como se alguém estivesse despejando um líquido quente em sua garganta e correndo por seu corpo. o mais difícil é tentar ser positivo apesar de tudo. Você nunca sabe se ele se manifestará como  IBS  um dia,  enxaqueca  no outro e Epstein Barr. depois a depressão em cima. Mais sintomas aparecem todos os dias. Eu tenho essas cicatrizes horríveis na minha pele, onde a coceira ficou tão forte que rasguei a pele e fiz sangrar. Deixou marcas terríveis que parecem ter sido queimadas. Ironicamente, a queima vem de dentro.

14. Uma  dor lancinante em todo o meu corpo, que parece que está pegando fogo. Uma dor aguda nos pés e calcanhares que dá a sensação de estar pisando em cacos de vidro. Pegue a coisa mais cansada que você já sentiu e multiplique por 100. A gripe por 10. Dor ardente ao tocar na pele. Dor que não ajuda com nenhum remédio. Dor e fadiga tão intensas que não consigo trabalhar. Quase perdendo tudo pelo que trabalhei tanto, esperando 2 anos para que minha deficiência fosse aprovada. Vivendo com dores fortes e debilitantes e ainda parecendo normal, o que me faz sentir culpado por não poder trabalhar porque as pessoas me tratam como se eu fosse preguiçoso e simplesmente não quisesse trabalhar.

15. Sandra L –   Uma ladra que roubou minha vida. Não há dois dias iguais. Você nunca sabe o que ele vai atirar em você. Cada dia é algo novo, uma nova dor, um novo surto. Estar acamado. Você está lutando contra seu corpo apenas para passar o dia. Ninguém deveria ter que viver, não existir assim. A dor é uma dor terrível que a maioria das pessoas não consegue controlar e não temos escolha a não ser aceitá-la. A área médica realmente nos decepcionou.

16. Tracy W –   Como se alguém tivesse encontrado os cordões de puxar para todos os meus músculos e tendões e, em seguida, puxado até a minha coxa. Eu me sinto muito assim e digo que não será uma cunha.

17.  Imagine uma corda de náilon. Torça na contramão. Vê aquelas pequenas aberturas? Despeje o vidro esmagado e a areia dentro. Agora torça o cabo para fechá-lo. Você sente a areia que não permite que o náilon volte ao seu ponto original? Agora imagine que o cordão de náilon é cada fibra muscular, tendão e ligamento em seus dedos, mãos, pulsos, tornozelos, pés e dedos das mãos. Calce os sapatos. Luvas. É incomodo?

Agora tente caminhar. Dirigindo De pé. Compras de supermercado. Parece horrível, certo? Agora imagine que você NÃO está obtendo alívio. Alguns dias eles adicionam todas as partes de suas costas à lista. Adicione náusea. Adicione dores de cabeça de enxaqueca. Você só quer dormir, mas o sonho não vem.

Sua cabeça parece  turva  . Muitas vezes você perde palavras no meio de uma frase. Você não pode pensar com clareza. As pessoas pensam que você é estúpido, mesmo que não seja. Adicione problemas de saúde mental à mistura. Ainda se sente sobrecarregado? Este é um bom dia. Amanhã pode ser pior. Você não pode planejar isso. Você não recebe nenhum tipo de aviso.

18  . Quando tenho um surto, parece que o ácido está fluindo por mim e me queimando de dentro para fora. Mas em dias “normais” tento não reconhecer a dor; Eu apenas faço o que tenho que fazer, mas está sempre lá atrás, me impedindo de ser tudo que sei que poderia ser.

A dor nos nervos é insuportável e embora eu tenha uma dor no pescoço, quadris, ombros, mãos e pés que seja bastante constante, de vez em quando recebo uma facada no estômago ou no peito que surge do nada. E me tira o fôlego um jeito distante. A última vez que me senti bem foi durante um dia inteiro quando o médico me prescreveu esteróides. Eu estava sem dor e foi glorioso, então começou a queimar meu estômago e causar cólicas. Tive que parar de tomar os medicamentos. No entanto, problemas de memória e fadiga me incomodavam mais. Talvez porque minha mãe tem Alzheimer e estou com medo de que ela esteja vindo atrás de mim.

19. Janice R –   Eu me sinto amarrada a dois cavalos e eles estão indo em direções diferentes. Meus braços para um cavalo, minhas pernas para o outro. Meus plugues parecem fora do lugar. Torna-se terrível nas horas de fuga. Outras vezes não é tão ruim, mas ainda sente dor.

20. Junho J –   Sinto como se alguém estivesse girando meu cérebro e escolhendo o que e quando ficarei surdo, mudo e tonto.

Se você gostaria de adicionar à lista, por favor, diga-nos nos comentários abaixo. 

Leave a Reply

Your email address will not be published.