20 fatti sui pazienti con sindrome fibromialgica

1-Il pregiudizio nei confronti dei pazienti con fibromialgia esiste come se avessero dolore tutti i giorni, non era grave.

2-La fibromialgia ci ha maltrattati sin dal suo inizio. La persona attraversa una via crucis fino a quando non viene finalmente diagnosticata. Provate dolore quotidiano insopportabile, sintomi gastrointestinali, dermatologici, psicologici …

3-La persona fibromialgica vive in un intenso disagio ed è ancora spesso ignorata da familiari e amici e ostile nell’ambiente di lavoro

4-I nostri reclami vengono screditati e ridotti. Soffriamo pregiudizi anche da parte dei medici stessi che, inconsapevoli, non ci trattano con il rispetto e la responsabilità che dovrebbero avere.

5-A familiari, amici, colleghi e datori di lavoro dico: il nostro dolore è reale, intenso e drammatico. Non è perché non compare agli esami che fingiamo, mentiamo o fingiamo.

6-Il dolore nella fibromialgia non è psicologico e, anche se lo fosse, dovremmo essere rispettati per averlo sentito. Perché il dolore del disprezzo è peggiore di quello fisico.

7-Se sei iperteso, diabetico, cardiaco, tutti lo capiscono, la medicina è disponibile nella rete pubblica e nessuno dubita della tua malattia. Ma se sei fibromialgico, è la tua testa.

8-Il trattamento è multidisciplinare e costoso. Abbiamo bisogno di attività fisica e fisica per migliorare la stanchezza, l’affaticamento, annullare i noduli nei muscoli e promuovere il rilassamento muscolare.

9-Non riusciamo a dormire bene, abbiamo l’insonnia cronica, non dormiamo profondamente e abbiamo bisogno di induttori del sonno.

Le 10 mattine sono difficili, perché anche se dormiamo tutta la notte, ci svegliamo comunque come se avessimo una sbornia e puliamo un intero edificio di 20 piani.

11-Con così tante medicine e dolore, la libido crolla!

12-Il nostro sistema digerente non funziona bene, abbiamo dolore addominale, sequenza di stitichezza, seguita da diarrea e non metabolizziamo costantemente vitamine e minerali, avendo anemia, vitamina D bassa, carenza di magnesio tra le altre carenze.

13-Nella parte dermatologica i nostri capelli cadono, le unghie si rompono, la nostra pelle è secca e squamosa, abbiamo allergie e sensibilità capillare.

14-E la salute mentale? Dormi stanco e dolorante, prendi fino a 10 tipi di farmaci, non puoi svolgere le attività quotidiane, sei discriminato, quindi hai sbalzi d’umore e depressione.

15-Combattiamo per la coscienza delle persone, il sostegno familiare, le medicine e le cure pubbliche disponibili, ma soprattutto il rispetto e un trattamento dignitoso.

16-Il nostro dolore è invisibile, ma non lo siamo! Siamo migliaia di persone che quotidianamente sperimentano dolore cronico, stringiamo il PS della vita alla ricerca di Tramal e Morfina.

17-Dire che un tuo amico affetto da Fibro vive bene nonostante il dolore o che ci sono malattie peggiori non aiuta o migliora la nostra condizione. Quindi non dirlo!

18-La maggior parte di noi è positiva e grata e stiamo cercando di vivere, sorridere e giocare nonostante il dolore.

19-Siamo sui social network in modo che le persone sappiano che esistiamo. Il dolore non ha volto. Avere un bell’aspetto e lavorare non è motivo di discredito.

20-Se rinvio o perdo un impegno, se non sono preparato per attività domestiche, fisiche o itineranti, perdonaci. Non incolparci o giudicarci. Abbiamo già avuto troppi sensi di colpa.

Lia Gonçalves – Affrontare la fibromialgia