Min oändliga smärta: lever med fibromyalgi.

Jag lever med lite förståelse, ofta osynligt, medicinskt tillstånd vilket innebär att mitt liv är lite ryskt. Jag vet aldrig från en vecka till en annan, eller ens från en dag till nästa, hur jag kommer att vara.

Ta den senaste månaden. Jag har haft ett par ganska bra veckor, där jag har kunnat gå ut och göra något extra, som att träffa vänner. Detta måste dock också betala några dagar. Jag satt fast i sängen utan att kunna lämna huset.

Denna yoing av symtomen är typisk för den person som lider av fibromyalgi. Det är ett av de vanligaste kroniska tillstånden i världen, och är höljet i mysterium. Förra veckan kom hon i allmänhetens medvetenhet när Desert Island-skådespelaren Kirsty Young sa att hon skulle ta lite tid eftersom hon hade tillståndet. Förra året visade Lady Gaga att hon lidit.

Min fibromyalgi började när jag var 24 år, strax efter min dotter födelse i november 1993. Det hände till maj 2005 för att få diagnosen. Under de tolv åren fick jag veta att mina symptom berodde på olika typer av artrit, depression och mer än en gång att de var alla i mitt huvud. Det var ett mycket frustrerande ögonblick, särskilt när alla tester och röntgenstrålar fortfarande var klara.

När jag äntligen fick min diagnos var det en stor lättnad att få ett namn på vad jag upplevde. Denna lättnad mildrades när jag snart insåg att många människor inte anser fibromyalgi vara en riktig sjukdom. Om du inte har ett medicinskt test, finns det inte ett tillstånd, tror de.

Mina huvudsymptom är generaliserad intensiv smärta, kronisk trötthet, kognitiv dysfunktion och minnesproblem (vi kallar det “fibro mist”), sömnstörningar och irritabelt tarmsyndrom – men det finns många fler som påverkar mig i varierande grad. Liksom många med fibromyalgi kan jag se mycket bättre än jag, och villkoret beskrivs ofta som en osynlig sjukdom av denna anledning. Eftersom du inte ser sjuk ut, eller om det inte finns någon uppenbar orsak till symtomen, kan människor inte tro att du är så sjuk. konstigt

För det mesta använder jag gångkryckor eller min mobilitetsskoter för längre avstånd. Min balans och mina rumsliga medvetenskaper är väldigt stackars, så jag kunde vakna, snubbla och falla om jag inte använder dem. Människor vill inte använda ett gånghjälpmedel eller inte. Men med fibromyalgi kan du behöva det en dag, då inte nästa.

Lyckligtvis är mina symptom på en hanterbar nivå tack vare en kombination av mediciner, tillägg, komplementära terapier och självkontrolltekniker som jag lärde mig genom åren. Jag fick också mycket stöd från familj och vänner, och jag är grundare och sekreterare i min lokala supportgrupp. Detta ledde mig att frivilligt för Fibromyalgia Action UK, där jag nu arbetar som deltidsadministratör. Jag gör det bästa jag kan för att behålla min hobby eller hantverk: Virka, sticka, korsstygna och göra kort.

Jag tror att varje person med fibromyalgi har sin roll att spela offentligt om tillståndet och hur det påverkar oss. Var och en av oss har olika symptom och är relaterad till olika grader och ökar och förstår vad vi går igenom.

Vad som ger mig hopp är att i framtiden kommer orsaken att bli känd och det kommer att bli effektiva behandlingar. För tillfället behandlas symptomen individuellt och tjänsterna beror på platsen där du bor. Och det finns fortfarande många vårdpersonal som försvårar tillståndet.

En dag hoppas jag att när någon frågar vad som är fel och svarar: “Fibromyalgi”, kommer jag inte att få svaret, “Fibro, vad?”

Nationell hjälplinje: 0300 999 3333

Eftersom du är här … 
… har vi en liten tjänst att fråga. I en tid då objektiv och ärlig rapportering är kritisk hjälper The Guardian till att tillhandahålla korrekta och aktuella rapporter om vår värld. Vi är redaktionellt oberoende, vilket innebär att vi fastställer vår egen agenda. Vår journalistik är fri från kommersiella fördomar och påverkas inte av multimillionärer, politiker eller aktieägare. Ingen redigerar vår redaktör. Ingen leder vår åsikt. Detta är viktigt eftersom det ger oss möjlighet att ge röst till dem som inte har någon röst, att utmana den kraftfulla och att kräva ansvar.

Fler personer läser The Guardians oberoende utredande journalistik än någonsin, men mediaintäkterna faller snabbt. Och i motsats till många nyhetsorganisationer har vi inte lagt en betalningsmedel, vi vill hålla vår journalistik så öppen som möjligt. Då kan du se varför vi behöver fråga om din hjälp. Vi gör det för att vi tror att vårt perspektiv är viktigt, för det kan också vara deras perspektiv.

Om alla som läser våra rapporter, som gillar det, hjälper till att stödja det, skulle vår framtid vara mycket säkrare.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *