Min endeløse smerte: lever med fibromyalgi.

Jeg lever med en liten forståelse, ofte usynlig, medisinsk tilstand som betyr at livet mitt er litt russisk. Jeg vet aldri fra en uke til en annen, eller fra en dag til den neste, hvordan jeg skal være.

Ta den siste måneden. Jeg har hatt et par ganske gode uker, hvor jeg har gått ut og gjort noe ekstra, som å møte venner. Men dette må også betale noen dager. Jeg ble sittende fast i sengen uten å kunne forlate huset.

Denne yo-yoing av symptomene er typisk for personen som lider av fibromyalgi. Det er en av de mest vanlige kroniske forholdene i verden, og er innhyllet i mysterium. I forrige uke kom hun inn i offentlig bevissthet da Desert Island-rekordkunstneren Kirsty Young sa at hun ville ta litt tid fordi hun hadde tilstanden. I fjor viste Lady Gaga at hun led.

Fibromyalgi min startet da jeg var 24 år, kort etter datteren min i november 1993. Det skjedde til mai 2005 for å få en diagnose. I de tolv årene ble jeg fortalt at symptomene mine skyldtes ulike typer leddgikt, depresjon og mer enn en gang at de var alle i hodet mitt. Det var et veldig frustrerende øyeblikk, spesielt når alle tester og røntgenstråler var fremdeles klare.

Da jeg endelig fikk diagnosen min, var det en stor lettelse å få et navn på det jeg opplevde. Imidlertid ble denne lindringen redusert da jeg snart begynte å innse at mange mennesker ikke anser fibromyalgi for å være en ekte sykdom. Hvis du ikke har en medisinsk test, eksisterer den tilstanden ikke, tror de.

Mine hovedsymptomer er generell intens smerte, kronisk tretthet, kognitiv dysfunksjon og minneproblemer (vi kaller det “fibro fog”), søvnproblemer og irritabel tarmsyndrom – men det er mange flere som påvirker meg i varierende grad. Som mange med fibromyalgi kan jeg se mye bedre enn jeg gjør, og tilstanden er ofte beskrevet som en usynlig sykdom av denne grunn. Fordi du ikke ser syk ut, eller det er ingen åpenbar årsak til symptomene, kan folk ikke tro at du er så syk. merkelig

Mesteparten av tiden bruker jeg krykkekryp eller mobilitetsscooter til lengre avstander. Min balanse og min romlige bevissthet er svært fattige, så jeg kunne vri, snuble og falle hvis jeg ikke bruker dem. Folk vil ikke bruke et walking hjelpemiddel eller ikke. Men med fibromyalgi kan det hende du trenger det en dag, ikke den neste.

Heldigvis er mine symptomer på et håndterbart nivå, takket være en kombinasjon av medisiner, kosttilskudd, komplementære terapier og selvkontrollteknikker som jeg lærte i løpet av årene. Jeg har også fått mye støtte fra familie og venner, og jeg er grunnlegger og sekretær for min lokale støttegruppe. Dette førte meg til å frivillig for Fibromyalgia Action UK, hvor jeg nå jobber som deltidsadministrator. Jeg gjør det beste jeg kan for å opprettholde min hobby eller håndverk: hekle, strikke, krysse og lage kort.

Jeg tror at hver person med fibromyalgi har sin rolle å spille offentlig om tilstanden og hvordan den påvirker oss. Hver av oss har forskjellige symptomer og er relatert til forskjellige grader og oppdager og forstår hva vi går gjennom.

Det som gir meg håp er at i fremtiden vil årsaken bli kjent, og det vil bli effektive behandlinger. For øyeblikket behandles symptomene individuelt og tjenestene avhenger av stedet du bor på. Og det er fortsatt mange helsepersonell som forkjener tilstanden.

En dag håper jeg at når noen spør hva som er galt og svarer: “Fibromyalgi”, vil jeg ikke få svaret, “Fibro, hva?”

Nasjonal hjelpelinje: 0300 999 3333

Siden du er her … 
… har vi en liten tjeneste å spørre. På en tid når objektiv og ærlig rapportering er kritisk, hjelper The Guardian til å gi nøyaktige og rettidige rapporter om vår verden. Vi er redaksjonelt uavhengige, noe som betyr at vi setter vår egen agenda. Vår journalistikk er fri for kommersielle fordommer og påvirkes ikke av multimilljonæreiere, politikere eller aksjonærer. Ingen redigerer redaktøren vår. Ingen leder vår mening. Dette er viktig fordi det gir oss mulighet til å gi stemme til de som ikke har stemme, for å utfordre den mektige og å kreve ansvar.

Flere mennesker leser The Guardians uavhengige etterforskningsjournalistikk enn noensinne, men mediainntektene faller raskt. Og i motsetning til mange nyhetsorganisasjoner, har vi ikke lagt inn en betalingsmåte, vi ønsker å holde vår journalistikk så åpen som mulig. Da kan du se hvorfor vi trenger å be om hjelp. Vi gjør det fordi vi tror at vårt perspektiv er viktig, fordi det også kan være deres perspektiv.

Hvis alle som leser våre rapporter, som liker det, hjelper det, vil vår fremtid være mye tryggere.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *