Mijn eindeloze pijn: leven met fibromyalgie.

Ik leef met een beetje begrip, vaak onzichtbare, medische toestand, wat betekent dat mijn leven een beetje Russisch is. Ik weet nooit van de ene week op de andere, of zelfs van de ene dag op de andere, hoe ik zal zijn.

Neem de laatste maand. Ik heb een paar behoorlijk goede weken achter de rug, waar ik naar buiten kon gaan en iets extra’s kon doen, zoals vrienden ontmoeten. Dit moet echter ook een paar dagen betalen. Ik zat vast in bed zonder het huis te kunnen verlaten.

Dit jojakken van de symptomen is typerend voor de persoon die lijdt aan fibromyalgie. Het is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen in de wereld en is gehuld in mysterie. Vorige week kwam ze in het publieke bewustzijn toen Desert Island-artiest Kirsty Young zei dat ze wat tijd vrij zou nemen omdat ze de conditie heeft. Vorig jaar liet Lady Gaga zien dat ze leed.

Mijn fibromyalgie begon toen ik 24 jaar oud was, kort na de geboorte van mijn dochter in november 1993. Het gebeurde tot mei 2005 om een ​​diagnose te stellen. In die 12 jaar kreeg ik te horen dat mijn symptomen te wijten waren aan verschillende soorten artritis, depressie en meer dan eens dat ze allemaal in mijn hoofd waren. Het was een zeer frustrerend moment, vooral toen alle tests en röntgenfoto’s nog duidelijk waren.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg, was het een grote opluchting om een ​​naam te hebben voor wat ik meemaakte. Die opluchting werd echter gematigd toen ik al snel begon te beseffen dat veel mensen fibromyalgie niet als een echte ziekte beschouwen. Als je geen medische test hebt, bestaat die voorwaarde niet, geloven ze.

Mijn belangrijkste symptomen zijn gegeneraliseerde intense pijn, chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen en geheugenproblemen (we noemen dit ‘fibro-mist’), slaapproblemen en het prikkelbare darm syndroom – maar er zijn er veel meer die me in verschillende mate beïnvloeden. Zoals veel mensen met fibromyalgie, kan ik veel beter zien dan ik, en daarom wordt de aandoening vaak omschreven als een onzichtbare ziekte. Omdat je er niet ziek uitziet of omdat er geen duidelijke oorzaak is voor de symptomen, kunnen mensen niet geloven dat je zo ziek bent. vreemd

Meestal gebruik ik loopkrukken of mijn scootmobiel voor langere afstanden. Mijn balans en mijn ruimtelijke bewustzijn zijn erg slecht, dus ik zou kunnen wiebelen, struikelen en vallen als ik ze niet gebruik. Mensen willen geen loophulpmiddel gebruiken of niet. Maar met fibromyalgie heeft u het misschien op een dag nodig, en niet de volgende dag.

Gelukkig zijn mijn symptomen op een beheersbaar niveau, dankzij een combinatie van medicijnen, supplementen, aanvullende therapieën en zelfcontrole-technieken die ik in de loop van de jaren heb geleerd. Ik kreeg ook veel steun van familie en vrienden, en ik ben stichtend lid en secretaris van mijn lokale steungroep. Dit leidde me tot vrijwilliger voor Fibromyalgia Action UK, waar ik nu als part-time beheerder werk. Ik doe mijn best om mijn hobby of ambachten te behouden: haak, brei, kruissteek en maak kaarten.

Ik denk dat iedereen met fibromyalgie een rol speelt in het openbaar over de aandoening en hoe deze ons beïnvloedt. Ieder van ons heeft verschillende symptomen en is in verschillende gradaties verwant en is het verhogen en begrijpen van wat we doormaken.

Wat me hoop geeft, is dat in de toekomst de oorzaak bekend zal worden en er effectieve behandelingen zullen zijn. Op dit moment worden de symptomen individueel behandeld en zijn de diensten afhankelijk van de plaats waar u woont. En er zijn nog steeds veel gezondheidswerkers die de aandoening verachten.

Op een dag hoop ik dat wanneer iemand vraagt ​​wat verkeerd is en antwoordt: “Fibromyalgie”, ik het antwoord niet zal ontvangen: “Fibro, wat?”

Nationale hulplijn: 0300 999 3333

Omdat je hier bent 
… hebben we een kleine gunst. In een tijd waarin objectieve en eerlijke rapportage van cruciaal belang is, biedt The Guardian nauwkeurige en tijdige rapporten over onze wereld. We zijn redactioneel onafhankelijk, wat betekent dat we onze eigen agenda bepalen. Onze journalistiek is vrij van commerciële vooroordelen en wordt niet beïnvloed door multimiljonaire eigenaren, politici of aandeelhouders. Niemand bewerkt onze redacteur. Niemand geeft onze mening. Dit is belangrijk omdat het ons in staat stelt om stem te geven aan mensen zonder stem, om de machtigen uit te dagen en verantwoording te eisen.

Meer mensen lezen de onafhankelijke onderzoeksjournalistiek van The Guardian dan ooit, maar de media-inkomsten dalen snel. En in tegenstelling tot veel nieuwsorganisaties, hebben we geen betalingsmuur geplaatst, we willen onze journalistiek zo open mogelijk houden. Dan zie je waarom we je om hulp moeten vragen. We doen het omdat we geloven dat ons perspectief belangrijk is, omdat het ook hun perspectief kan zijn.

Als iedereen die onze rapporten leest, die het leuk vinden, helpt het te ondersteunen, zou onze toekomst veel veiliger zijn.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *