Mein endloser Schmerz: Mit Fibromyalgie leben.

Ich lebe mit ein wenig Verständnis, oft unsichtbarem Gesundheitszustand, was bedeutet, dass mein Leben ein bisschen russisch ist. Ich weiß nie von einer Woche zur anderen oder sogar von einem Tag zum nächsten, wie ich sein werde.

Nimm den letzten Monat. Ich hatte ein paar ziemlich gute Wochen, in denen ich ausgehen und etwas Besonderes tun konnte, wie zum Beispiel Freunde treffen. Dies muss jedoch auch einige Tage in Anspruch nehmen. Ich saß im Bett fest, ohne das Haus verlassen zu können.

Dieses Yo-Yo der Symptome ist typisch für die Person, die an Fibromyalgie leidet. Es ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen der Welt und rätselhaft. Letzte Woche wurde sie öffentlich bekannt, als die Plattenkünstlerin von Desert Island, Kirsty Young, sagte, sie würde eine Auszeit nehmen, weil sie unter dieser Krankheit leide. Letztes Jahr hat Lady Gaga gezeigt, dass sie leidet.

Meine Fibromyalgie begann, als ich 24 Jahre alt war, kurz nach der Geburt meiner Tochter im November 1993. Es dauerte bis Mai 2005, bis eine Diagnose gestellt wurde. In diesen 12 Jahren wurde mir gesagt, dass meine Symptome auf verschiedene Arten von Arthritis, Depressionen und mehr als einmal darauf zurückzuführen sind, dass sie alle in meinem Kopf waren. Es war ein sehr frustrierender Moment, besonders als alle Tests und Röntgenaufnahmen noch klar waren.

Als ich endlich meine Diagnose bekam, war es eine große Erleichterung, einen Namen für das zu haben, was ich erlebte. Diese Erleichterung wurde jedoch gemildert, als mir bald klar wurde, dass viele Menschen Fibromyalgie nicht als echte Krankheit betrachten. Wenn Sie keinen medizinischen Test haben, dann besteht dieser Zustand nicht, glauben sie.

Meine Hauptsymptome sind generalisierte Schmerzen, chronische Müdigkeit, kognitive Dysfunktion und Gedächtnisprobleme (wir „Fibro Nebel“ genannt), Schlafstörungen und Reizdarmsyndrom – aber es gibt viele mehr, die mich in unterschiedlichem Maße beeinflussen. Wie viele Menschen mit Fibromyalgie, kann ich sehen, viel besser als ich fühle, und der Zustand wird oft als eine unsichtbare Krankheit aus diesem Grunde beschrieben. Weil es nicht krank ist, oder es gibt keine offensichtliche Ursache für die Symptome, können die Menschen nicht glauben, dass du so krank bist. Fremde

Die meiste Zeit benutze ich Gehstützen oder meinen Mobilitätsroller für längere Strecken. Mein Gleichgewicht und mein räumliches Bewusstsein sind sehr schlecht, so dass ich wackeln, stolpern und fallen könnte, wenn ich sie nicht benutze. Menschen wollen keine Gehhilfe benutzen oder nicht. Aber bei Fibromyalgie brauchen Sie es vielleicht an einem Tag, dann nicht am nächsten.

Zum Glück sind meine Symptome auf einem überschaubaren Niveau, dank einer Kombination von Medikamenten, Nahrungsergänzungsmittel, ergänzende Therapien und Selbstkontrolle Techniken, die ich über die Jahre gelernt. Ich erhielt auch eine Menge Unterstützung von Familie und Freunden, und ich bin Gründungsmitglied und Sekretär meiner lokalen Support-Gruppe. Dies führte mich dazu, mich freiwillig für Fibromyalgia Action UK zu melden, wo ich jetzt als Teilzeitadministratorin arbeite. Ich gebe mein Bestes, um mein Hobby oder Handwerk zu pflegen: Häkeln, Stricken, Kreuzsticken und Karten machen.

Ich denke, dass jeder Mensch mit Fibromyalgie seine Rolle in der Öffentlichkeit spielt, was die Erkrankung betrifft und wie sie uns betrifft. Jeder von uns hat unterschiedliche Symptome und hängt mit verschiedenen Graden zusammen. Er hebt hervor und versteht, was er durchmacht.

Was mir Hoffnung gibt, ist, dass in Zukunft die Ursache bekannt sein wird und es wirksame Behandlungen geben wird. Momentan werden die Symptome individuell behandelt und die Leistungen hängen von Ihrem Wohnort ab. Und es gibt immer noch viele Angehörige der Gesundheitsberufe, die diesen Zustand verachten.

Eines Tages hoffe ich, dass, wenn jemand fragt, was falsch ist und antwortet: “Fibromyalgie”, ich keine Antwort erhalten werde: “Fibro, was?”

Nationale Helpline: 0300 999 3333

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