Ma douleur sans fin: vivre avec la fibromyalgie.

Je vis avec un peu de compréhension, souvent invisible, avec une condition médicale, ce qui signifie que ma vie est un peu russe. Je ne sais jamais, d’une semaine à l’autre, ni même d’un jour à l’autre, comment je serai.

Prends le dernier mois. J’ai passé deux bonnes semaines au cours desquelles j’ai pu sortir et faire quelque chose de plus, comme rencontrer des amis. Cependant, cela doit aussi payer quelques jours. J’étais coincée dans mon lit sans pouvoir quitter la maison.

Ce yo-yoing des symptômes est typique de la personne atteinte de fibromyalgie. C’est l’une des maladies chroniques les plus courantes au monde et elle est entourée de mystère. La semaine dernière, elle est devenue publique lorsque Kirsty Young, une artiste de disques de Desert Island, a annoncé son intention de prendre un congé, à cause de son état. L’année dernière, Lady Gaga a montré qu’elle souffrait.

Ma fibromyalgie a commencé à l’âge de 24 ans, peu après la naissance de ma fille en novembre 1993. Jusqu’en mai 2005, le diagnostic a été posé. Au cours de ces 12 années, on m’a dit que mes symptômes étaient dus à divers types d’arthrite, de dépression et, plus d’une fois, qu’ils étaient tous dans ma tête. Ce fut un moment très frustrant, surtout quand tous les tests et les radiographies étaient encore clairs.

Lorsque j’ai finalement reçu mon diagnostic, ce fut un grand soulagement de pouvoir donner un nom à ce que je vivais. Cependant, ce soulagement a été atténué lorsque j’ai vite compris que de nombreuses personnes ne considéraient pas la fibromyalgie comme une véritable maladie. Ils croient que si vous n’avez pas de test médical, alors cette condition n’existe pas.

Mes principaux symptômes sont la douleur intense généralisée, la fatigue chronique, le dysfonctionnement cognitif et les problèmes de mémoire (nous l’appelons “fibro-brouillard”), les problèmes de sommeil et le syndrome du côlon irritable – mais beaucoup d’autres me touchent à des degrés divers. Comme beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, je peux voir beaucoup mieux que moi, et la maladie est souvent décrite comme une maladie invisible pour cette raison. Parce que vous n’avez pas l’air malade ou qu’il n’ya aucune cause évidente aux symptômes, les gens ne peuvent pas croire que vous êtes tellement malade. étrangers

La plupart du temps, j’utilise des béquilles ou mon scooter électrique pour les longues distances. Mon équilibre et ma conscience spatiale sont très médiocres. Je pourrais donc trembler, trébucher et tomber si je ne les utilisais pas. Les gens ne veulent pas utiliser d’aide à la marche ou non. Mais avec la fibromyalgie, vous en aurez peut-être besoin un jour, pas le lendemain.

Heureusement, mes symptômes sont gérables grâce à une combinaison de médicaments, de suppléments, de thérapies complémentaires et de techniques de maîtrise de soi que j’ai apprises au fil des ans. J’ai également reçu beaucoup de soutien de la part de ma famille et de mes amis, et je suis membre fondateur et secrétaire de mon groupe de soutien local. Cela m’a amené à faire du bénévolat pour Fibromyalgia Action UK, où je travaille maintenant en tant qu’administrateur à temps partiel. Je fais de mon mieux pour entretenir mon hobby ou mon bricolage: faire du crochet, du tricot, du point de croix et des cartes.

Je pense que chaque personne atteinte de fibromyalgie a son rôle à jouer en public sur la maladie et ses effets sur nous. Chacun de nous a des symptômes différents et est lié à des degrés différents et élève et comprend ce que nous vivons.

Ce qui me donne l’espoir, c’est qu’à l’avenir la cause soit connue et que des traitements efficaces soient mis en place. Pour le moment, les symptômes sont traités individuellement et les services dépendent de votre lieu de résidence. Et il y a encore beaucoup de professionnels de la santé qui dédaignent cette maladie.

Un jour, j’espère que lorsque quelqu’un demandera ce qui ne va pas et répondra: “Fibromyalgie”, je ne recevrai pas la réponse: “Fibro, quoi?”

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