Les sept étapes de la fibromyalgie, j’ai en 4 étapes. Quel est ton stage?

Niveau 1

Vous avez commencé à ressentir de la douleur et de la fatigue plus qu’avant, vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe, mais ça fait mal et vous êtes fatigué. Vous pouvez garder un emploi, vous pouvez passer la journée, mais vous savez que quelque chose ne va pas … alors c’est quelque chose sur lequel vous allez commencer à enquêter.

Étape 2

Vous avez beaucoup de douleur, parfois vous prenez un anti-inflammatoire ou quoi que ce soit d’autre. Il ne reçoit pas beaucoup de soulagement et a accepté le fait que c’est quelque chose qu’il aura pendant un moment. Vous ressentez beaucoup de douleur et vous êtes épuisé presque tous les jours, mais la plupart d’entre vous gardez un emploi, assistez à des événements, passez du temps avec vos amis et vos proches et passez un bon moment ici et là.

Étape 3

Vous souffrez constamment, vous êtes constamment fatigué, vous vous demandez si vous pouvez à nouveau fonctionner normalement. Il pense ne pas travailler car il n’a plus l’énergie dont il disposait, il rentre du travail et ne peut que se reposer. Vous devez refuser les invitations, vous n’avez plus d’énergie et vous devez vous reposer pour revenir demain. À ce stade, vous commencez à vous sentir plus seul et de plus en plus de gens commencent à penser que vous gémissez trop. Cette étape peut durer longtemps, peut-être des années.

Étape 4

Vous souffrez constamment, les bons jours sont rares. Vous appelez le travail malade plus qu’il ne gagne. Vous êtes au lit une bonne partie de votre journée. Lorsque vous passez une bonne journée, vous appréciez et faites tout ce que vous pouvez, tout ce qui vous reste au cours des dernières semaines vous emmène dans la journée, sachant que demain, vous en paierez les conséquences. Leurs flammes durent plusieurs jours. À ce stade, vos amis font des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont presque certains que vous ne pourrez pas participer. Votre famille commence à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme une excuse pour ne pas faire les choses car aux étapes 1 à 3, vous pourriez faire beaucoup plus que ce que vous ne pouvez pas faire maintenant. Ils pensent que vous utilisez votre maladie comme excuse, vous vous sentez seul, isolé, inquiet, émotif, triste.

Étape 5

Il a déjà été congédié ou licencié de son travail, pose des questions sur l’invalidité permanente et sur le temps qu’il faut pour l’obtenir. Vous avez entendu des histoires d’horreur sur le refus de personnes et le processus prend des années. Vous luttez pour survivre. J’ai peut-être une personne pour s’occuper de toi. Vous passez la majeure partie de votre journée au lit, même si vous appréciez encore cette bonne journée de temps en temps. Vous avez mal, très mal, pleurez beaucoup, sentez-vous pris au piège dans votre propre corps. Jusque-là, vous avez expliqué à vos amis que cela vous fait toujours du bien d’être invité, même si vous n’y allez pas. Vous avez découvert que les seules personnes qui peuvent vous comprendre sont dans une situation similaire. Vous voulez que vos amis et votre famille comprennent.

Étape 6 

Vous pouvez ou non attendre la pension d’invalidité. Vous ne pouvez pas garder un travail. La fibromyalgie est maintenant votre style de vie, la plupart de vos amis vivent avec la fibromyalgie, tout ce que vous faites prend toute votre énergie précieuse, de simples tâches quotidiennes que vous avez prises pour acquise aux étapes précédentes Douchez-vous, prenez une robe, attachez vos chaussures, prenez tout ce que vous pouvez. Vous êtes irrité par les cheveux ou les vêtements qui touchent votre peau, vous n’avez ni l’énergie ni le désir de vous “faire face” avant de partir, vous n’avez pas le pouvoir de garder une maison en ordre. Avec tous les médicaments que vous prenez ou que vous avez essayé, vous faites face à des effets secondaires et à une douleur constants.

Vous êtes humain et aimez encore certaines choses, comme regarder la télévision. Essayez de suivre l’actualité sur la fibromyalgie en espérant qu’ils seront plus près de trouver un remède. La plupart de vos vieux amis sont partis, ils ont des choses à faire. Vous devez vous reposer beaucoup. Il est facile de se sentir dépassé à ce stade, car tout s’empile autour de vous: factures, vêtements, vaisselle. Vous faites un peu tous les jours, vous faites un effort pour ne pas sentir que votre journée a été gâchée au lit, vous vous sentez coupable de ne pas être capable de maintenir votre poids à la maison. Vos enfants, votre conjoint ou votre famille font plus que jamais pour vous. Ils essaient de le faire de façon cool, mais vous sentez toujours que c’est un fardeau, vous ne pouvez vous souvenir de rien, vous ne pouvez pas vous souvenir des noms ou des dates et vous perdez votre ligne de pensée au milieu de la phrase. À ce stade, il en sait plus sur la fibromyalgie que son propre médecin et se met à rire en essayant un nouveau médicament. Vous êtes sans espoir, le même exercice qu’auparavant, les mêmes résultats, rien n’aide beaucoup.

Stage 7 (la dernière étape)

Colère et rejet

C’est quelque chose comme la plupart d’entre nous. Nous ne croyons pas que je céderai à cette horreur et continuerai à chercher des réponses pour des raisons. Tout ce que vous pouvez faire, je refuse de croire que cette horreur d’une maladie se produise tout simplement.

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One thought on “Les sept étapes de la fibromyalgie, j’ai en 4 étapes. Quel est ton stage?

  1. Je crois qu’il existe une étape 8 dans laquelle je suis entrée il y a quelques mois suite à l’augmentation inhabituelle de la douleur et de l’épuisement. Depuis un certain temps déjà, j’avais arrêter volontairement d’avoir des désirs et des projets car à force que la maladie me les prennent à chaque fois ( me décourage et me fruste, encore plus, je n’ai plus oser espérer), à force aussi de devoir abandonner, une à une, toutes les passions que j’avais tant sportives , que créatives(photos), ou intellectuelluelles (ex: la lecture car le lendemain vous avez oublié tout ce que vous avez lu), que coincée chez vous, seule (veuve), car vous vous endormez au volant et que vous perdez toute vie sociale, après + de 34 ans de souffrance, de combat, la seule issue, pour moi, est d’en finir, car ne plus connaître que douleurs, efforts, tristesse, solitude, etc… ce n’est pas une vie quand il n’y a plus d’espoir d’améliorations, qu’au contraire on sait qu’avec les années ça va encore empirer, je ne veux ni ne peux plus continuer comme ça. Je ne veux pas mourir mais je ne trouve aucune autre solution pour que cet enfer s’arrête ou diminue. Et je reconnais être fatiguée de me battre en vain. Je ne me reconnais plus non plus, j’étais une personne enthousiaste et positive, joyeuse, sociable, énergique, patiente, empathique,…et je n’arrive même plus à sourire.

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