Fibromyalgie | “Je souris sur les photos, mais je ne passe pas une journée sans douleur.”

Georgina Harvey a 28 ans et n’a pas passé une seule journée sans douleur dans la fibromyalgie. Voici votre témoignage.

Quand était la dernière fois que vous avez eu mal?

Quoi qu’il en soit, mal de tête, contracture de l’épaule, calculs rénaux ou coup porté à l’orteil, il y a de fortes chances pour que vous soyez guéri.

Mais imaginez à quel point il est difficile de se lever tous les jours, sachant que cet inconfort ne disparaîtra pas.

C’est la vie des personnes vivant avec une douleur chronique. Beaucoup sont frustrés parce que leurs symptômes semblent invisibles aux autres et que souvent les gens ne les comprennent pas et ne les sous-estiment pas. Septembre est le mois de la prise de conscience internationale de la douleur et de la compréhension de ce que signifie vivre constamment avec cette maladie, BBC Three a invité Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de fibromyalgie, à partager son témoignage.

“C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées.”

“Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé normalement, mais lorsque j’ai essayé de bouger, j’ai ressenti une douleur très intense dans mon corps.

C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses étaient brûlées et que je pouvais crier.

Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur que Georgina Harvey a subie tous les jours pendant quatre ans.

Ma mère est venue en courant dans ma chambre, m’a pris sur le côté et est restée avec moi jusqu’à ce que la sensation disparaisse. Nous savions que nous avions une épidémie de fibromyalgie, mais c’est la pire que j’ai connue depuis le diagnostic il y a deux ans.

Mon problème a commencé avec le besoin d’étirer mon cou quand j’avais 19 ans, peu de temps après ma convalescence.

Après cela, elle a développé une sensation pénétrante de picotement dans les épaules et une douleur profonde dans le dos.

Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais à 21 ans, la douleur était presque constante.

J’ai fait des radiographies, des analyses de sang et une IRM, mais rien n’a été vu.

Ils m’ont donné de puissants analgésiques et le médecin a augmenté la dose ou le type chaque fois que la douleur devenait insupportable.

J’ai décrit l’inconfort comme la pire douleur à l’estomac imaginable, mais dans le dos, combinée à une pression intense sur la poitrine, comme si elle éclaboussait mes côtes.

Lorsque la morphine était la seule alternative à laquelle je devais faire face, ils m’ont donné un congé de maladie et m’ont dirigé vers un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.

“L’impact était fondamental: travail, exercice, vie sociale”, explique Georgina.

Il a expliqué que la douleur chronique causée par la fibromyalgie était causée par un trouble du système nerveux central, tout en ajoutant qu’il n’existait pas de traitement spécifique, mais uniquement des moyens de traiter le problème.

J’avais passé des années à essayer de faire les choses que je proposais – pilules, yoga, natation, physiothérapie et thérapie cognitivo-comportementale, mais rien ne calmait la douleur.

Bien que ce fût un soulagement de pouvoir enfin diagnostiquer ce qui m’arrivait, cela m’a laissé dévasté de penser que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.

“C’est à peu près tout”

Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds et a également développé des problèmes d’estomac.

Des activités quotidiennes telles que parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher une flambée de douleur et prendre une douche peut être épuisant.

La douleur donne à Georgina une impression de poids mental qui l’empêche de penser clairement.

Je ne me suis jamais senti reposé parce que la fibromyalgie m’empêchait de dormir et générait un brouillard dans le cerveau, une sensation de poids mental qui m’empêchait de penser clairement lorsque j’avais très mal.

J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant, il est encore plus difficile d’avoir une conversation. Dans l’ensemble, je pense que cela a fait de moi une personne anxieuse, car je suis toujours en première ligne.

L’impact était tout: travail, exercice, vie sociale. La recommandation qu’ils me font est de “continuer”, mais quand j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire, alors c’est un cercle vicieux.

Quand je fais des plans, je me demande si je vais devoir rester debout ou assis et combien de temps je vais devoir quitter ma maison.

La plupart du temps, si je peux, j’ai du mal à avancer parce que je ne veux pas que la douleur cesse ou que mes amis pensent que je suis désolé.

Mais souvent, je dois déménager dans un endroit isolé, généralement une salle de bain, lorsque l’épuisement et la douleur sont très forts.

– Gérer la douleur –

Certaines choses peuvent me réconforter, comme une bouillotte ou une couverture douce. En fait, je suis obsédé par les choses qui apportent du bien-être ou qui sont agréables à toucher, car mon corps est très sensible.

J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon rythme. Cela m’aide à prévenir les épidémies et améliore toujours mon humeur.

Parfois, une bouteille d’eau chaude aide.

L’année dernière, j’ai quitté mon travail londonien dans le marketing événementiel pour éviter le trajet aller-retour de 90 minutes, ce qui a fait toute la différence pour mon bien-être.

Bien que je ne passe jamais une journée totalement indolore, certaines sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me souviens toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille m’encourage aussi. Je vis avec mes parents et ils me donnent beaucoup de soutien émotionnel.

Mon petit ami fait également tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable lorsque ma santé affecte notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous sommes allés à la voiture, mais il faisait froid sur la route et les tremblements m’ont presque fait tomber.

Pour moi, il est important de divulguer des informations sur la façon de vivre avec une douleur chronique, car chaque fois que je dis que je souffre de fibromyalgie, personne n’a entendu parler du problème et, comme il est “invisible”, il existe malheureusement beaucoup de stigmatisation. Les gens le sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne comprenaient pas.

En tout cas, je comprends: je fais des blagues. Je ne bois pas quand je marche et je mets des images souriantes sur Instagram. Mais ces images ne montrent pas que j’étais sous les plus forts analgésiques que j’ai, ni que lorsque je rentre chez moi, je commence à pleurer.

Je ne veux pas que ma condition définisse qui je suis. Oui, cela fait partie de moi, mais j’ai la détermination de ne pas le laisser me dominer.

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