Fibromyalgi diagrammet: “Hur man förklarar fibro till din familj och vänner”.

Hej familj, vänner och alla som vill känna mig.

Hur förklarar jag detta till min familj och vänner? Det här är mycket svårt att göra eftersom min sjukdom är “osynlig”. Så låt mig börja med att tacka dig för att du har tagit dig tid att spendera lite tid med mig och lära känna mig bättre. En persons tid är deras mest värdefulla tillgång och deras uppskattas.

{{{Fibromyalgi är ett kroniskt tillstånd som kännetecknas av utbredd smärta i musklerna, ligamenten och senorna, liksom utmattning och flera tenderpunkter: platser i kroppen där mildt tryck orsakar smärta. Myofascial smärt syndrom är en kronisk form av muskelsmärta. Smärtan vid myofascial smärt syndrom centrerar kring känsliga punkter i dina muskler som kallas triggerpunkter. Triggpunkterna i dina muskler kan vara smärtsamma vid beröring. Och smärta kan spridas i hela den drabbade muskeln.}}}

Jag vill prata med dig om fibromyalgi (FM) och kronisk myofascial smärta syndrom (MPS). Många har aldrig hört talas om dessa förhållanden och för dem som har gjort det, är många felinformerade. Och på grund av detta görs domar som kanske inte är korrekta. Så jag ber dig att hålla ett öppet sinne när jag försöker förklara vem jag är och hur FM / MPS har attackerat inte bara mitt liv utan även de jag älskar.

Jag kan inte visa dig ett fysiskt öppet sår för att visa hur mycket smärta jag känner. Om jag kunde kunde du ta en titt, berätta för mig att sitta ner, ta mig en kudde, ge mig något att äta eller dricka och ha det oroat och förstå se på dina ansikten. Men med fibromyalgi kommer många att höra att de föredrar att ha ett trasigt ben när som helst istället för att lida den smärta som dessa sjukdomar orsakar. För mig är ett brutet ben även ett dåligt exempel för att jämföra lidande med dessa sjukdomar och en förolämpning mot de av oss med dessa störningar.

Du ser, jag lider av en sjukdom som du inte kan se; en sjukdom för vilken det inte finns botemedel och som håller medicinska samhället förvirrad över hur man behandlar och bekämpar den här demonen, vars attacker är otänkbara. Min smärta fungerar tyst, stjäl min glädje och ersätter den med tårar. På utsidan liknar vi dig och jag; Du kommer inte att se mina ärr som du skulle med en person som till exempel drabbades av en bilolycka. Du kommer inte att se min smärta på det sätt som jag skulle med en person som fick kemoterapi för cancer. Men min smärta är lika verklig och försvagande. Och på många sätt kan min smärta bli mer destruktiv eftersom människor inte kan se det och inte förstår det …

Du måste se med dina öron och ditt hjärta vad dina ögon inte kan se. Du måste lyssna noggrant på vad jag säger. Det är möjligt att det jag beskriver inte ger stor mening och det är svårt för dig att förstå det. Ibland kan det verka som ett annat universum från det jag talar om. Vet att det förmodligen är det. Du behöver inte förstå mitt universum fullt ut och du kan inte. Lyssna dock på min smärta, lyssna på varningsskyltarna när det finns ett tecken på fara där du kan behöva ytterligare hjälp. Jag gillar att kalla det “skicka trupper”. När som helst verkar jag inte vara i kontakt med verkligheten.

Snälla, var inte upprörd av min uppenbara brist på intresse för att göra saker; Jag straffar mig själv, jag försäkrar dig. Mina tårar spelar många gånger när det inte finns någon runt. Min skam är täckt av ett skämt eller ett skratt, men inuti vill jag dö. Du kommer att höra många saker om mig som verkar lätt att lösa. Du kanske undrar varför jag fattar samma “felaktiga” beslut om och om igen. Varför har jag inte lärt mig just nu? Varför kan jag inte se bristen på känsla av mitt beteende? Det kan tyckas att jag sätter mitt liv tillsammans och att de slår botten igen …

Vänligen förstå skillnaden mellan “glad” och “hälsosam”. När du har influensa, känner du förmodligen eländig med det, men jag har varit sjuk i åratal. Jag kan inte vara eländig hela tiden, faktiskt jobbar jag hårt för att inte vara olycklig. Så om du pratar med mig och jag låter glad, betyder det att jag är lycklig. Det är det. Jag kan vara trött. Jag kan få smärta. Jag kan vara mer sjuk än någonsin. Snälla, säg inte, “Åh, du låter bättre!” Jag låter inte bättre, jag låter lycklig …

Vad händer här? Är jag lat, dum, etc? Nej Min hjärna och min fysiska kropp är väldigt annorlunda än din. Jag upplever livet annorlunda än hur du gör det. Jag känner mig annorlunda än dig. De flesta av mina “vänner” är borta; Även medlemmar i min egen familj har övergett mig. Jag har anklagats för att “spela spel” på grund av en annans sympati. Jag har blivit kallad opålitlig eftersom jag är tvungen att avbryta planerna som jag gjorde i sista minuten på grund av brännande och smärta i mina ben eller armar och axlar. Smärtan kan vara så intensiv att jag inte kan klä på mina kläder och jag är kvar med tårar eftersom jag förlorar en annan aktivitet som jag brukade älska och när jag deltog entusiastiskt. Upplever jag humörsvängningar? Om det gör ont kan jag vara arg, ledsen, deprimerad eller någon av världens hundra stämningar. Jag kommer aldrig veta med vilket humör jag kommer att vakna upp. Jag kan behandla dig grymt och berätta hemska saker; Jag kan ignorera dig helt eller gråta på din axel utan att stoppa när jag är i Fibro Flair. Kanske undrar du vad du sa eller gjorde det du gjorde mot mig på det här sättet. Tja, du gjorde ingenting, det är fibromyalgi och alla dess underliggande faktorer som orsakar detta.

{{{Medan de mest dominerande symptomen på fibromyalgi inkluderar utbredd smärta, ihållande trötthet, kognitiv försämring som följer av detta tillstånd kan vara dess mest irriterande. Vanligtvis kallad fibro dimma, detta symptom är ett konglomerat av kognitiva utmaningar. Det är underförstått att den fibrösa dimma är en fysisk symptom på fibromyalgi, inte en psykologisk en. Precis som det inte finns två människor upplever fibromyalgi på samma sätt, har också dimman av fibrösa dimma varierande utbud av indikationer, inklusive: mental förvirring, förvirrat tänkande, förlust av korttidsminnet, oförmåga att koncentrera sig eller var uppmärksam och språkfel}}}

Det är därför jag känner mig som ett barn ibland. Just den andra dagen lägger jag de ägg som jag köpte i skafferi, på hyllan istället för i kylskåpet. När jag pratar med människor, förlorar jag ofta tankarna i mitt i en mening eller glömmer det enklaste ordet som behövs för att förklara eller beskriva något. Försök att förstå hur det känns att jag har mig bakom mig igen hemma för att försäkra dig om att ugnen är avstängd när jag lagar en enstaka måltid. Försök förstå hur det känns att “förlora” nycklarna, bara för att hitta dem i frysen. Medan jag försöker behålla min värdighet, ångrar djävulen mig hela tiden. Jag har en fysisk sjukdom och det är inte mitt fel och jag bad inte om det. Jag älskar henne inte och jag förtjänar inte henne.

{{{På grund av sömnens djupaste nivå saknar människor med fibromyalgi generellt tillräcklig vilsam sömn. Vi vet att i den djupaste nivån av sömn, kallad deltavågssömning, utövar människors inre inhemska uppgifter. Under deltavågssvängning är nybildad information assimilerad och integrerad i hjärnan. Oförmågan att få tillräckligt med deltavågs sömn påverkar förmågan att komma ihåg information och fungera på en normal nivå av mental effektivitet.}}}

Jag sover, när jag får något, är rastlös och jag vaknar ofta på grund av smärtan på lakorna på mina ben eller för att jag kontraherade okontrollerbart. Jag går igenom många av mina dagar, dazed, med Fibro-dimma skrattar åt mig när jag snubblar och klämmer till tydlighet.

Bara för att jag kan göra någonting en dag betyder det inte att jag kan göra samma sak nästa dag eller nästa vecka. Kanske kan jag ta den promenad efter middag på en varm juli natt; Det är möjligt att nästa dag, eller till och med nästa timme, jag inte kan gå till kylskåpet för att få en kall dryck, eftersom mina muskler har börjat få kramp och blockera eller drabbas av spasmer utan kontroll. Det finns de som säger “men det är vad du gjorde igår!” “Vad är ditt problem idag?” Den smärta jag känner för dessa ord skrämmer mig så mycket att jag har besvikit min familj och vänner; och även då förstår de inte.

På den positiva sidan vill jag att du ska veta att jag fortfarande har min humor. Om du tar dig tid att spendera med mig så kommer du att se det. Jag älskar att berätta det där skämt för att få andras ansikte att lysa upp och le på min vit. Jag tycker att det är roligt att vara med dig om du spenderar tid med mig på min egen lekplats. det här är mycket att fråga? Jag vill inte ha mer än att vara en del av ditt liv. Jag har upptäckt att jag kan vara en stark vän på många sätt. Jag är din vän, din supporter och många gånger kommer jag att bli den som undersöker ditt senaste projekt. Många gånger kommer jag att vara din största fan och världen kommer att veta hur stolt jag är av dina prestationer och hur mycket jag är hedrad att ha dig i mitt liv.

Allt jag frågar är att du utbildar dig själv om fibromyalgi. Jag är någon i ditt liv som lider av fibromyalgi. Du kanske tror att du vet allt som finns att veta om det, men det finns mer information än du tror. Det är mer komplicerat än du tror, ​​och det är mer av en livsförändring än du tror.

{{{Låna en hjälpande hand. Om du vill vara hjälpsam till någon med fibromyalgi, fråga bara vad du kan göra. Var flexibel med inbjudningar och planer som du har gjort. Förstå att ibland är smärtan av fibromyalgi överväldigande. Var aktiv. Ledsag dem till en doktors möte och ta ett aktivt intresse för behandlingen. Du kan ta anteckningar på läkarens kontor och sedan granska dina anteckningar tillsammans hemma. Ta inte saker personligen. Vissa personer med fibromyalgi lider av plötsliga humörförändringar. Försök att inte ta dessa humörsvängningar personligen eftersom de ingår i syndromet.}}}

Så du ser, du och jag är inte så annorlunda. Jag har också hopp, drömmar, mål och den här djävulen. Har du en osynlig demon som angriper dig och ingen annan kan se? Har du varit tvungen att slåss mot en kamp som krossar dig och sätter dig på knä? Jag kommer att vara vid din sida, vinna eller förlora, jag lovar; Jag kommer att vara där som jag kan. Jag ska ge allt jag kan, lovar jag. Men jag måste göra det här på min väg. Vänligen förstå att jag är i en sådan kamp själv och jag vet att jag har lite hopp om botemedel eller effektiva behandlingar, åtminstone nu.

Tack för att du spenderade din tid med mig idag. Jag hoppas att vi kan arbeta igenom det här, du och jag. Snälla förstå att jag är som du.

Så jag behöver dig att förstå mig snälla. Okänd författare genom anteckningarna i Fibro Color.

28 thoughts on “Fibromyalgi diagrammet: “Hur man förklarar fibro till din familj och vänner”.

  1. Howdy! This post could not be written much better! Reading through this
    article reminds me of my previous roommate! He always kept talking about this.
    I’ll forward this information to him. Pretty sure he
    will have a good read. I appreciate you for sharing!

  2. Somebody necessarily help to make severely posts I’d state.
    This is the very first time I frequented your web page and to this
    point? I surprised with the research you made to make
    this actual submit extraordinary. Great job!

  3. I was suggested this blog by my cousin. I am not sure whether this post is written by him as nobody
    else know such detailed about my trouble. You’re wonderful!
    Thanks!

  4. I’m not sure where you are getting your information, but great
    topic. I needs to spend some time learning much more or understanding more.
    Thanks for magnificent information I was looking for this
    info for my mission.

  5. Greate article. Keep posting such kind of information on your page.

    Im really impressed by your blog.
    Hi there, You have performed a great job. I will definitely digg
    it and for my part recommend to my friends. I am sure they’ll be benefited from this web site.

  6. Write more, thats all I have to say. Literally,
    it seems as though you relied on the video to make your point.
    You clearly know what youre talking about, why waste your intelligence
    on just posting videos to your blog when you could be giving us something enlightening
    to read?

  7. This design is spectacular! You most certainly know how to keep a reader amused.
    Between your wit and your videos, I was almost moved to
    start my own blog (well, almost…HaHa!) Wonderful job.
    I really loved what you had to say, and more than that, how you presented it.

    Too cool!

  8. You actually make it seem so easy along with your presentation but I to find this matter to be actually something which I
    feel I might never understand. It seems too complex and extremely huge for me.
    I’m having a look ahead to your next post, I will attempt to get the dangle of it!

  9. I used to be suggested this website through my cousin. I’m no longer positive whether this put up is written by him as no
    one else understand such precise about my problem.
    You are wonderful! Thank you!

  10. I’m curious to find out what blog system you’re working with?
    I’m having some small security issues with my latest
    website and I’d like to find something more risk-free.
    Do you have any suggestions?

  11. We stumbled over here by a different website and
    thought I may as well check things out. I like what
    I see so now i am following you. Look forward to looking over your web page repeatedly.

  12. I’ll immediately clutch your rss feed as I can’t find your e-mail
    subscription link or e-newsletter service.
    Do you’ve any? Kindly permit me recognize in order that I may just subscribe.
    Thanks.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *