Les excuses que je dois à mes patients atteints de fibromyalgie

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années au service des urgences et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

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Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, comprendre et, dans certains cas, de ne pas croire ce qui se passait.

Vous voyez, dans l’école d’assistance médicale, comme l’école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas qu’il a été incroyablement fatigant pour notre patient de se rendre au bureau ou qu’ils devront probablement se reposer et se rétablir au cours des prochains jours. Ils ne nous disent pas qu’être assis sur une chaise dans la salle d’attente endommage toutes les parties de votre corps qui ont été en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment leur famille est affectée par leur incapacité à participer, ne prêtez pas attention aux conjoints ou aux enfants et ne faites même pas le dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé

Je le sais parce que je lutte depuis plusieurs années contre la fibro et d’autres problèmes auto-immuns. Je sais parce que je devais apprendre à mon jeune fils à faire un câlin doux. Je sais parce que j’ai entendu des amis dire combien de temps je passais au lit. Je le sais parce que je ne peux plus voir physiquement les patients dans un bureau (heureusement, j’ai pu travailler à domicile dans le nouveau domaine de la télémédecine). Et je le sais parce que ce bon vieux “fibro-brouillard” donne souvent l’impression que mon téléphone est en train d’être coupé, alors que j’ai du mal à me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essayais d’aider.

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Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore beaucoup de prestataires qui ne croyaient même pas que la fibro était un vrai trouble (j’avais l’habitude d’être l’un d’eux). Mais au cours des deux dernières années de références directes à des spécialistes, tests avec des réponses étranges mais pas claires, tests d’un médicament après l’autre, j’ai appris que, même si la communauté médicale est ouverte au fait que cela est réel, “ils” ne le font toujours pas. ils comprennent

Cela m’a frappé à nouveau il y a deux jours lorsque je me suis assis à un rendez-vous avec un rhumatologue qui a déclaré: “Je ne vois rien d’inquiétant” à quatre reprises lors de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas que devoir faire mon travail de mon lit quelques jours est inquiétant? Ne pensez-vous pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire et voir des choses avec ma famille est inquiétant?

Il est temps que les fournisseurs arrêtent de regarder les résultats de laboratoire et se lancent dans une vision complète. Même si les prestataires de soins ne guérissent pas, une simple reconnaissance de ce que vivent réellement les patients constituerait un grand pas en avant pour combler le fossé entre votre réalité et la mienne.

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