Personnes atteintes de fibromyalgie seulement ceux qui ont la fibromyalgie les comprendre

Une amie m’a raconté qu’elle avait entendu quelques remarques de sa collègue au sujet d’un autre partenaire qui s’était évanoui à cause des effets secondaires d’un nouveau médicament pour traiter sa fibromyalgie (hypotension post-orthostatique ou vertiges après s’être levé trop rapidement ). Alors qu’ils la portaient sur une civière, ses mots étaient:  “Personne ne peut être aussi malade.”

Dans ce qui semblait valider ma situation, un superviseur a commencé 
ses commentaires en m’informant qu’il “en savait beaucoup sur ma maladie, car lui et sa femme avaient un ami proche avec elle”. Les autres commentaires se sont transformés en un coup de pied au ventre. , quand il a continué, “alors je peux aller de l’avant et me reposer. J’ai trouvé deux étudiants pour prendre leur place pendant l’été. “

Récemment, une personne qui travaillait dans notre patio a refait surface et l’entrepreneur a mentionné à mon mari que sa femme était handicapée. Quand mon mari a répondu qu’il avait compris parce que moi aussi, l’entrepreneur s’est empressé de dire: “Oui, mais sa femme est beaucoup mieux que la mienne.”

Mon mari a répondu avec éloquence: “Il semble qu’il puisse facilement le tromper.”

Lorsque j’étais frustré et déçu par la possibilité de pluie pendant le match de baseball (maintenant reporté), j’écrivais sur Facebook à ce sujet, j’ai réussi à faire répondre à un membre de la famille souffrant également d’une maladie chronique: la vie. “

Non seulement j’étais abasourdi, mais j’espérais aussi que ce membre de ma famille me comprendrait. Malheureusement, j’avais tort. Je sais que ceux qui ne souffrent pas de certaines maladies chroniques et débilitantes ne peuvent pas comprendre pleinement ce que cela implique. Cela surprend le niveau de difficulté que les gens doivent comprendre. Bien sûr, nous avons également du mal à comprendre la variation des symptômes et la mesure dans laquelle notre niveau de fonctionnement peut varier d’un jour à l’autre (même une heure à la fois). Il peut être émotionnellement ennuyeux de trouver ceux qui ne semblent pas disposés à écouter et à apprendre.

Non, je ne peux pas bien comprendre certaines souffrances et tribulations quotidiennes, par exemple une survivante du cancer, mais ce n’est pas pour cela que je vais en minimiser ou en ridiculiser une autre. des personnes âgées et des hôpitaux.

Parmi les membres de la famille de ma mère, occuper le deuxième rang des professions infirmières, je me souviens même d’une adolescente assise dans notre hall en train de lire (avec beaucoup d’enthousiasme) nos encyclopédies médicales. Le plus important pour moi était que ma mère et ma grand-mère Ils ont expliqué l’impact de la maladie sur la personne, en mettant l’accent sur la personne en premier lieu.

Rencontrer des personnes qui ne ressentent aucune émotion pour les autres me laisse abasourdi. Oui, je suppose que je suis rapide pour les juger, comme ils jugent les autres. Je réalise que tout le monde ne réagit pas de la même manière face aux maladies. ils peuvent réagir avec crainte et naïveté. Le problème le plus difficile pour beaucoup d’entre nous est probablement le fait d’écouter nos proches, de faire des commentaires irréfléchis. Nous devons soudainement nous défendre.

Il est difficile de gérer cela, en particulier si nous sommes toujours aux prises avec des conflits internes liés à notre situation sanitaire. Pourquoi est-ce que beaucoup croient que la maîtrise de soi ou la volonté peuvent nous guérir miraculeusement? Pourquoi cette maladie en particulier est-elle vue? Quand une personne manque d’empathie et fait des commentaires insensibles, cela me fait regretter de devoir vivre ma vie un seul jour. Elle embrasserait la terre et serait reconnaissante de retrouver son corps normal par la suite. Je n’ai pas d’autre option à suivre.

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