La fibromyalgie, une mort lente: une maladie qui peut durer jusqu’à 10 ans pour être diagnostiquée

La fibromyalgie n’est pas vue, elle en souffre. La fibromyalgie est invisible, mais pas des millions de personnes qui en souffrent.

Parce que la fibromyalgie est devenue un problème de santé.

Bien que les institutions continuent de chercher ailleurs, la fibromyalgie est une réalité qui ne cesse de croître, sans distinction de classe sociale, de niveau culturel, d’âge ou de point cardinal. Elle peut commencer dans l’enfance et s’aggraver avec les années, avec l’apparition de nouveaux symptômes.

Loin d’être psychologique, comme beaucoup l’ont soutenu, les dernières recherches mondiales suggèrent qu’il s’agit d’une maladie neuro-immune et, par conséquent, compromet tous les systèmes du corps et peut se manifester sous plus de trente symptômes différents. Les plus invalidants sont la douleur et la fatigue chronique.

“La fibromyalgie est une maladie chronique et débilitante de cause inconnue et sans traitement efficace.”

Pendant de nombreuses années, il a évité cette définition et a préféré le patient mentant, énervant, névrotique, déprimé, trompeur, victime… au point que la majorité de la société pense que la fibromyalgie est synonyme de conteur et que tous les forums sont attribués à un sens. péjoratif et méfiant parlé par ces patients.

Les personnes impliquées sont exposées à un “procès populaire” avec un verdict: “emprisonnement à vie”, condamné à être incarcéré dans leur maison, pas pour se préparer, pas pour rire … parce que s’ils le font, ils les redessinent. “Ce ne sera pas aussi grave que tout soit réglé”, “Regardez comme il rit, il ne fera pas grand chose …”

En plus d’être malade, la société pose également des questions sur leur droit de vivre et d’être heureuse. Les personnes ayant des problèmes physiques qui réussissent au niveau sportif ou personnel sont des exemples à suivre et inspirent l’admiration. Personne ne doute de leur handicap. Cette admiration et cette empathie sont évidentes dans toutes les maladies, sauf la fibromyalgie.

Le patient atteint de fibromyalgie qui, malgré la maladie, devient heureux et réussit malgré de grandes difficultés, n’est pas apprécié pour sa force et son désir d’excellence, ni comme exemple de la vie, c’est simplement raison pour laquelle votre diagnostic doit être débattu. et, avec lui, le professionnalisme du médecin qui lui a donné cela.

Le fait que la dure réalité de cette maladie grave soit rejetée depuis si longtemps a causé un préjudice physique et mental irréparable à de nombreuses personnes touchées.

traitement

En matière de santé, la polypharmacie a été abusée et des toxicomanes ont été créés, et le fait que leur environnement et la société ne soient “rien” a entraîné l’effondrement de la famille, des actes d’intimidation et des licenciements. et des phrases défavorables. Incapacité de travailler.

Lorsque, malgré tous ces dommages supplémentaires, le patient est plongé dans la dépression, la personne qui reste obsédée par le fait de nier l’évidence est confirmée par le fait que “leur problème est psychologique”.

Il y a des années, nous pouvions justifier ce “traitement inadéquat” en raison de notre méconnaissance de l’origine de la pathologie, mais après 30 ans, cela ne fonctionne plus. Bien que nous ne sachions toujours pas l’origine, bien qu’il n’y ait toujours pas de marqueur mesurable, il est temps de prendre la responsabilité et de la rechercher.

Parce que la fibromyalgie est passée d’un problème de santé à un problème social. Il touche 5,4% de la population, dont 92,7% est une femme à risque d’exclusion sociale.

“La fibromyalgie est une maladie chronique et débilitante de cause inconnue et sans traitement efficace.” C’est une phrase simple et facile à comprendre, il est temps de l’accepter, d’assumer ses responsabilités et d’agir en conséquence, par exemple en investissant dans la recherche et les ressources. Pour le traitement approprié de la maladie.

La fibromyalgie n’est pas simplement une douleur, comme on dit, comme si ce n’était pas beaucoup. Cela affecte tout le corps, alors le patient va de spécialité en médecine pendant de nombreuses années, jusqu’à ce que soit finalement posé un diagnostic qui n’aide pas beaucoup, car le médicament prescrit ne fait pas disparaître la douleur.

Il en résulte un fardeau extraordinaire pour le système de santé et une perte de temps pour les patients, ce qui ajoute à ses symptômes les effets secondaires de la polypharmacie et de la frustration. La frustration est également partagée par les médecins qui veulent aider le patient, mais se sentent impuissants en raison du manque de temps dans les consultations et des ressources nécessaires pour les assister de manière multidisciplinaire comme ils le méritent.

La solution est d’avoir la volonté politique d’investir dans la recherche et la formation de médecins experts pour diriger ces unités. Cette forme de soins coûterait moins cher au système et améliorerait la qualité de vie du patient et, par conséquent, la famille et le milieu professionnel. Peut-être l’une des raisons pour lesquelles vous n’étudiez pas, car “la fibromyalgie ne meurt pas …”

Avec la fibromyalgie, vous ne vivez pas, vous survivez.

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