Je ziet me goed, ik zie er goed uit, maar ik ben niet goed. Opgesteld door een patiënt.

Je ziet me wanneer ik getransformeerd ben. Ik doe make-up aan, mijn haar zit vast.

Ik heb alle kleine trucjes geleerd om mijn ogen er goed uit te laten zien zonder onnodige inspanningen. Ik heb alle trucs geleerd om er normaal uit te zien, ondanks de abnormale ziekte. Ik glimlach ook al heb ik pijn. Ik zit in stilte terwijl mijn lichaam in pijn schreeuwt vanbinnen. Ik doe het om te passen. Ik doe het om normaal te voelen. 

Zodat anderen zich niet concentreren op een ziekte waarmee ze niet weten hoe ze moeten reageren.

Ik doe het voor eens en altijd, alsof ik niet ziek ben.

Je hebt mijn slechtste dagen niet gezien. Omdat ik mezelf insloot, verstop ik me voor jou. 

Die dagen ziet mijn man, mijn moeder hen … Omdat de aard van mijn ziekte me dwingt om thuis te blijven.

Het laatste dat mijn lichaam nodig heeft, is uit het huis zijn als er slechte dagen komen.

Om mezelf onnodig uit te putten met de glimlach die ik innerlijk voel die ik moet inzetten, of probeer het er echt uit te laten zien.

Dus ik ben beter opgesloten in mijn kleine appartement, kijkend naar de muren die zo bekend zijn.

Er zijn weinig plaatsen waar ik op een slechte dag zou gaan, zelfs minder op een vreselijke dag. 

Het moeten plaatsen zijn waar ik me absoluut veilig voel. Plaatsen waar ik niet hoef uit te leggen. Ik doe het niet omdat ik me schaam voor mijn realiteit, ik doe het omdat ik bescherming nodig heb als ik kwetsbaarder ben.

Maar uiteindelijk geef ik mensen een zeer vertekend beeld van de echte ernst van mijn ziekte. Je hebt me nog nooit mislukt gezien, maar dat betekent niet dat het niet gebeurt. 

Je hebt me nooit buiten adem in de douche gezien, maar dat betekent niet dat het niet gebeurt. Je hebt waarschijnlijk nooit het trillen van mijn handen gezien, en ook niet hoe mijn gezicht grijs wordt als ik mijn adem inadem alleen maar door op te staan . Je ziet deze dingen niet omdat ik tegenwoordig thuis ben. 

Maar ik zweer je dat deze dagen bestaan. Ik zeg dit omdat het gemakkelijk is om de toestand van een persoon te beoordelen op basis van wat je ziet als je bij haar bent, maar je kunt niet alleen op dat beeld vertrouwen. 

Als je me ziet, kan het vreemd voor je lijken waarom ik niet voor een reguliere baan kan solliciteren. Misschien verbaast het je, waarom ik zo enthousiast over mijn chronische ziekte schrijf. Je denkt misschien dat ik overdrijf omdat ik het leuk vind om medelijden te hebben. Maar als je me ziet, kun je niet alles zien. 

Wat je op een dag ziet, is niet elke dag. Ik probeer normaal te zijn, omdat ik geen medelijden wil. Ik wil niet dat mijn ziekte centraal staat. Ik schrijf omdat ik wil dat mensen iets begrijpen dat is Niet zichtbaar. 

Ik wil dat ze weten wat er gebeurt als ze mij niet zien, zodat ze kunnen begrijpen wat mijn leven is. Het is niet alleen om mij te begrijpen, maar om anderen te begrijpen die op mij lijken. Ik schrijf mensen om twee keer na te denken, voordat conclusies trekken op basis van alleen wat ze zien.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *