Fibromyalgie: “We gaan niet dood, maar we leven ook niet”

INTERVIEW – Het pad van patiëntenzorg is nog niet georganiseerd. Een lid laat het alarm horen. Ook al zijn artsen volgens hem gemobiliseerd.

Deze huiveringwekkende zin is misschien wel de meest krachtige van het parlementaire rapport over fibromyalgie, 7 maanden geleden gepubliceerd, dag na dag. “We sterven natuurlijk niet, maar we leven ook niet. Met zijn 20 voorstellen werd het document besproken. Voordat je weer in de vergetelheid raakt. Op deze World Fibromyalgia Day, op 12 mei, is het duidelijk dat de eisen van de Nationale Assemblee een dode letter blijven.

De lijst met suggesties had echter niets met de goochelaar te maken: om de epidemiologie van deze aandoening beter te begrijpen, plaats de meest ernstige gevallen in langdurige omstandigheden (DAL), structureer de loop van de zorg … Om iets specifieks te vragen. Herziening met de hoofdauteur, de plaatsvervanger van Oise Patrice Carvalho (linkerfront).

Is uw rapport gevolgd?

Patrice Carvalho   : Komt van Marisol Touraine, helemaal niet. Maar dingen gaan in de medische wereld. Artsen die de ziekte echt niet begrepen, beginnen geïnteresseerd te raken. Er is een training opgezet die artsen in staat stelt beter te begrijpen waar we het over hebben. De pijn is zo verschillend van de ene patiënt naar de andere dat het moeilijk is om een ​​diagnose te stellen. Ik denk dat het rapport dingen heeft veranderd. We hebben het over fibromyalgie en we hebben de ziekte tot de kern van het debat gebracht. Dit helpt het denken te stimuleren.

Twee gezondheidsautoriteiten werden in beslag genomen …

Patrice Carvalho   : Ik kijk erg uit naar het Inserm-rapport (National Institute of Health and Medical Research,  ed  ). Wanneer het openbaar wordt, zal ik de nieuwe president van de Republiek vragen om van fibromyalgie een nationale oorzaak te maken. Het lijkt essentieel dat de overheid ervoor zorgt. Marisol Touraine, in haar koppigheid om de uitgaven niet te verhogen, wilde niet over de ziekte praten, maar alleen over de pijn.

Wat zijn de prioriteiten?

Patrice Carvalho   :  Zodra de minister van Volksgezondheid is benoemd, wil ik hem ontmoeten, zodat de zaken in beweging komen. We hebben een rapport gemaakt, we hebben amendementen goedgekeurd. Maar dit alles blijft een dode letter. Fibromyalgie begrijpt niet waarom wetten niet worden uitgevaardigd. Het is noodzakelijk om met patiënten te communiceren, om te worden getroost. Patiënten hebben een aandoening nodig, zoals mensen met diabetes of kanker. Waar dingen het meest zijn gevorderd, is in pijncentra. De oplossing is er: het pad van zorg moet worden gestructureerd. Terwijl de medische professie onwetend blijft, zullen dingen niet werken.

Uw rapport benadrukte de hoge kosten van fibromyalgie

Patrice Carvalho   :  ja. Mensen nemen veel medicijnen zonder te weten of het voldoende is. Sommigen gebruiken medicijnen voor de psychiatrie, anderen gebruiken pijnstillers. Het zal niet zonder effect zijn in de toekomst. Je moet de dingen anders benaderen. Als we geen remedies vinden, zal het erger en erger worden. Vandaag hebben we een kortetermijnvisie. Maar er zijn 2 miljoen mensen getroffen. En sommige artsen kennen de ziekte nog steeds niet, terwijl die van sociale zekerheid weigeren het te herkennen en werkonderbrekingen af ​​te wijzen. Het is een echte pijn.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *