Fibromyalgie: “We gaan niet dood, maar we leven ook niet”

INTERVIEW – Het pad van patiëntenzorg is nog niet georganiseerd. Een lid laat het alarm horen. Ook al zijn artsen volgens hem gemobiliseerd.

Deze huiveringwekkende zin is misschien wel de meest krachtige van het parlementaire rapport over fibromyalgie, 7 maanden geleden gepubliceerd, dag na dag. “We sterven natuurlijk niet, maar we leven ook niet. Met zijn 20 voorstellen werd het document besproken. Voordat je weer in de vergetelheid raakt. Op deze World Fibromyalgia Day, op 12 mei, is het duidelijk dat de eisen van de Nationale Assemblee een dode letter blijven.

De lijst met suggesties had echter niets met de goochelaar te maken: om de epidemiologie van deze aandoening beter te begrijpen, plaats de meest ernstige gevallen in langdurige omstandigheden (DAL), structureer de loop van de zorg … Om iets specifieks te vragen. Herziening met de hoofdauteur, de plaatsvervanger van Oise Patrice Carvalho (linkerfront).

Is uw rapport gevolgd?

Patrice Carvalho   : Komt van Marisol Touraine, helemaal niet. Maar dingen gaan in de medische wereld. Artsen die de ziekte echt niet begrepen, beginnen geïnteresseerd te raken. Er is een training opgezet die artsen in staat stelt beter te begrijpen waar we het over hebben. De pijn is zo verschillend van de ene patiënt naar de andere dat het moeilijk is om een ​​diagnose te stellen. Ik denk dat het rapport dingen heeft veranderd. We hebben het over fibromyalgie en we hebben de ziekte tot de kern van het debat gebracht. Dit helpt het denken te stimuleren.

Twee gezondheidsautoriteiten werden in beslag genomen …

Patrice Carvalho   : Ik kijk erg uit naar het Inserm-rapport (National Institute of Health and Medical Research,  ed  ). Wanneer het openbaar wordt, zal ik de nieuwe president van de Republiek vragen om van fibromyalgie een nationale oorzaak te maken. Het lijkt essentieel dat de overheid ervoor zorgt. Marisol Touraine, in haar koppigheid om de uitgaven niet te verhogen, wilde niet over de ziekte praten, maar alleen over de pijn.

Wat zijn de prioriteiten?

Patrice Carvalho   :  Zodra de minister van Volksgezondheid is benoemd, wil ik hem ontmoeten, zodat de zaken in beweging komen. We hebben een rapport gemaakt, we hebben amendementen goedgekeurd. Maar dit alles blijft een dode letter. Fibromyalgie begrijpt niet waarom wetten niet worden uitgevaardigd. Het is noodzakelijk om met patiënten te communiceren, om te worden getroost. Patiënten hebben een aandoening nodig, zoals mensen met diabetes of kanker. Waar dingen het meest zijn gevorderd, is in pijncentra. De oplossing is er: het pad van zorg moet worden gestructureerd. Terwijl de medische professie onwetend blijft, zullen dingen niet werken.

Uw rapport benadrukte de hoge kosten van fibromyalgie

Patrice Carvalho   :  ja. Mensen nemen veel medicijnen zonder te weten of het voldoende is. Sommigen gebruiken medicijnen voor de psychiatrie, anderen gebruiken pijnstillers. Het zal niet zonder effect zijn in de toekomst. Je moet de dingen anders benaderen. Als we geen remedies vinden, zal het erger en erger worden. Vandaag hebben we een kortetermijnvisie. Maar er zijn 2 miljoen mensen getroffen. En sommige artsen kennen de ziekte nog steeds niet, terwijl die van sociale zekerheid weigeren het te herkennen en werkonderbrekingen af ​​te wijzen. Het is een echte pijn.

30 thoughts on “Fibromyalgie: “We gaan niet dood, maar we leven ook niet”

  1. Hi there, I believe your web site could be having browser compatibility issues.
    Whenever I take a look at your web site in Safari, it looks fine but when opening in Internet Explorer,
    it has some overlapping issues. I merely wanted to provide you with a quick heads
    up! Aside from that, fantastic website!

  2. Excellent blog here! Also your web site quite a bit up fast!
    What host are you using? Can I am getting your affiliate link to your host?
    I desire my website loaded up as quickly as yours lol

  3. Does your blog have a contact page? I’m having problems locating it but, I’d like
    to shoot you an e-mail. I’ve got some ideas for your blog
    you might be interested in hearing. Either way, great
    website and I look forward to seeing it develop over time.

  4. Hello everybody, here every person is sharing such experience, therefore it’s
    good to read this webpage, and I used to pay a quick visit this website every day.

  5. Aw, this was an extremely good post. Taking the time and actual effort to make a very good article… but what can I
    say… I procrastinate a whole lot and don’t seem to
    get nearly anything done.

  6. The other day, while I was at work, my sister stole my iPad and tested to see if
    it can survive a twenty five foot drop, just so she can be a youtube sensation. My iPad is now
    destroyed and she has 83 views. I know this is completely off topic
    but I had to share it with someone!

  7. Greetings from Idaho! I’m bored at work so I decided to browse your site on my iphone during lunch break.
    I enjoy the information you present here and can’t wait to take a look
    when I get home. I’m amazed at how fast your blog loaded on my cell phone ..

    I’m not even using WIFI, just 3G .. Anyways, fantastic site!

  8. After going over a number of the blog posts on your web
    site, I seriously appreciate your way of blogging. I bookmarked it to my bookmark webpage list and will be checking back soon. Please visit my website too and
    let me know how you feel.

  9. Magnificent goods from you, man. I’ve have in mind your stuff prior to and
    you are simply extremely great. I really like what you have obtained here, really like what you’re saying
    and the best way in which you are saying it.
    You make it enjoyable and you still take care of to keep it sensible.

    I can’t wait to learn much more from you. That is really
    a great website.

  10. You’re so interesting! I do not believe I have read through something
    like this before. So great to find somebody with a few genuine thoughts
    on this topic. Really.. thanks for starting this up.

    This web site is something that’s needed on the web, someone with some
    originality!

  11. My partner and I absolutely love your blog and find a lot
    of your post’s to be exactly what I’m looking for. can you offer
    guest writers to write content available for you? I wouldn’t mind producing a post or elaborating
    on some of the subjects you write concerning here. Again, awesome website!

  12. Hi there very cool web site!! Man .. Excellent .. Amazing ..
    I’ll bookmark your web site and take the feeds also? I am satisfied to
    find numerous helpful information right here within the submit, we want work out extra techniques on this regard, thank you for sharing.
    . . . . .

  13. Wow, incredible blog structure! How lengthy have you ever been blogging for?
    you make running a blog glance easy. The overall glance of your web site
    is great, let alone the content!

  14. Hi, I think your site might be having browser compatibility issues.

    When I look at your blog in Ie, it looks fine but when opening in Internet Explorer, it has some overlapping.
    I just wanted to give you a quick heads up! Other then that, wonderful blog!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *