20 façons d’imaginer ce que le trouble de la fibromyalgie se sent comme

La plupart des gens ne croient pas en la fibromyalgie, ils disent que tout est dans votre tête. Vous avez également fait face à ces personnes dans votre vie. À un moment donné, les gens lui posent des questions sur sa maladie. Le moment est donc venu d’expliquer ce qu’est la fibromyalgie, car ils n’ont pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la chose la plus difficile à traiter que les gens ne comprennent pas. Nous avons posé la question à notre communauté en ligne Facebook: Comment décrivez-vous votre sentiment à propos de la fibromyalgie?

La fibromyalgie est une excellente incitation à vivre chaque jour. Si vous vous réveillez et que vous pouvez bouger, profitez-en. Si tu te réveilles et que tu ne peux pas bouger, alors ne le fais pas. Reposez-vous un peu, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire ce jour-là. Demain est un nouveau jour et peut être différent d’hier. Merci d’avoir demain parce que beaucoup de gens ne le font pas. Je sais que c’est difficile de ressentir cela quand on est constamment à l’agonie, mais il y a toujours quelque chose de positif à faire chaque jour.

Il n’y a pas de mots pour décrire à quel point l’enfer est horrible, cela me donne l’impression de ne plus avoir de vie. Mais nous avons compilé certaines des descriptions de douleur décrites par nos membres ci-dessous.

Voici ce que la communauté partage avec nous:

1.  Imaginez la pire grippe que vous ayez eue, multipliez-la par 10, imaginez avoir été heurtée ou frappée par une voiture, puis pensez à la personne la plus épuisée de votre vie et multipliez-la par 10. Et peut-être pouvez-vous imaginer à quel point une journée passée à vivre avec la fibromyalgie Une journée difficile met vraiment au défi la compréhension et la compréhension.

2.   Vous avez couru un 10K, avec la grippe et coupez toute votre herbe avec des ciseaux à la main. Ce genre de douleur. Mais tout le monde s’attend à ce que vous le fassiez de nouveau le lendemain car vous ne semblez pas malade.

3.  Douleur qui se déplace autour de votre corps. Prenez un moment et retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis passez à un autre point. Vous vous battez pour prétendre que vous ne souffrez pas et essayez de ne pas pleurer ou juste de pleurer. Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir seul une version du sommeil où vous entendez tout et vous devenez complètement éveillé. Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Le bout de vos doigts et vos doigts deviennent parfois engourdis et vous ne supportez pas le froid. Vos muscles se nouent et se tordent, et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous crisper car un mal de tête atroce pourrait être le prochain. Vous avez des épisodes de dépression et je m’échappe personnellement dans la musique ou la fantaisie pour faire face à beaucoup de choses. Vous ne pouvez pas bien parler tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Oui, cela suffit pour le moment. Seulement une idée

4. Beth W-   me fait sentir comme un homme de plomb. C’est parfait, l’homme en étain qui doit être graissé dans TOUTES les articulations. Et quelqu’un tenant une torche pour TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Oui, cela résume tout, quelle existence misérable

5. Marjie C  – Cela me fait me sentir prisonnier de mon propre corps! Ne sachant jamais quelle torture viendra ensuite

6. Jessica C  – J’ai l’impression d’avoir été touchée par une chauve-souris, mes muscles sont déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir un 2 × 4 qui repose sur mes épaules toute la journée alors que je suis en train de mourir de sueur…

7. Vickie M-   J’ai l’impression d’avoir un petit elfe dans mon corps qui court avec un ramasseur de glace et me poignarde aléatoirement les articulations et les muscles 24 heures par jour, tous les jours.

8. Kimmie G-   Comme un triple trailer, il m’a passé; comme si j’avais besoin de remplacer mes hanches; me couper à la taille parce que la moitié inférieure n’est pas utilisée à l’amiable; votre pire gueule de bois X quadrillions avec la pire humanité de la grippe 2 et une mémoire de la taille d’un knat …… sinon, je me sens bien!

9  . Tracey W –   J’ai un fantôme qui aime presser les parties de mon corps, comme quelqu’un qui enfonce ses doigts dans la peau et saisit les muscles de manière serrée.

10.   Un bâillon de 20 livres est dans votre tête, un sac à dos de 20 livres pèse sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains. À la pointe de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque le pied s’endort… sauf qu’au lieu de simplement le pied, il recouvre tout le corps. Ses yeux sont douloureux à cause de la tension, sa peau sensible au toucher, son nez sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur le maintient abasourdi et fatigué.

11. Kerryn E –   C’est comme être ivre et ivre mais aussi malade comme la grippe après avoir fait des exercices intenses avec tout le corps et 10 tours avec le microphone Tyson, mais perdu et vivre sur une autre planète parce que je suis un étranger comparé à d’autres qui ne peuvent pas comprendre ma vie comme

12.   C’est un enfer vivant! Ça fait mal tous les jours La douleur bouge continuellement Quand vous pensez qu’il n’y a pas d’autre endroit qui puisse faire mal, votre peau fait mal. C’est comme un camion Mack qui vous dépasse, et encore. Il faut des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux. Au moment où je termine, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit car vous ne pouvez pas trouver une position qui ne fait pas mal.

13.   Douleur qui s’intensifie de la tête aux pieds, comme si quelqu’un renversait un liquide chaud dans la gorge et voyageait à l’intérieur de votre corps. Le plus difficile est d’essayer de rester positif à travers tout. on ne sait jamais si cela se manifestera sous forme de SII un jour, de migraines ensuite et d’Epstein Barr. puis dépression au sommet. J’ai plus de symptômes qui apparaissent tous les jours. J’ai ces horribles cicatrices sur la peau, où les démangeaisons sont devenues si graves que j’ai déchiré la peau et l’ai fait saigner. Il a laissé des traces terribles qui semblent brûlées. Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.

14.   Douleur brûlante, insupportable dans tout mon corps, qui semble m’avoir mis le feu. Douleur vive aux pieds et aux talons qui donne l’impression de marcher sur des fragments de verre. Prenez le plus durement que vous ayez jamais ressenti et multipliez-le par 100. Temps de grippe 10. Douleur brûlante lorsque vous touchez votre peau. Douleur qu’aucun médicament n’aide. Si la douleur et la fatigue si grave, je ne peux pas travailler. J’ai presque perdu tout ce que j’ai travaillé si durement, en attendant 2 ans pour que mon handicap soit approuvé. Vivre avec une douleur débilitante grave et continuer à avoir une apparence normale, ce qui me culpabilise de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.

15. Sandra L –   Un voleur qui m’a volé la vie. Deux jours ne sont pas pareils. Vous ne savez jamais ce qu’il va vous jeter. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. Être prosterné au lit. Vous vous battez contre votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre. N’existez pas comme cela La douleur est une douleur insupportable que la plupart des gens ne peuvent pas gérer. Nous n’avons d’autre choix que de l’accepter. Le domaine de la médecine nous a vraiment déçus.

16. Tracy W –   Comme si quelqu’un avait trouvé les lacets de tous mes muscles et tendons, puis les tirait tout le long de la cuisse. Je le ressens beaucoup et je pense que ce ne sera pas une coïncidence.

17.   Imaginez un câble en nylon. Tournez-le contre le grain. Voyez-vous ces petites ouvertures? Versez le verre pilé et le sable à l’intérieur. Maintenant, tournez le câble fermé. Vous sentez-vous le sable qui ne permet pas au nylon de revenir au point d’origine? Imaginez maintenant que le cordon de nylon représente chaque fibre musculaire, tendon et ligament entre vos doigts, vos mains, vos poignets, vos chevilles, vos pieds et vos orteils. Mettre ses chaussures. Gants C’est inconfortable?

Maintenant, essayez de marcher. Conduite. Permanent. Achats d’épicerie. Cela semble horrible, n’est-ce pas? Maintenant, imaginez que vous n’obtenez aucun soulagement. Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajouter des nausées Ajouter des migraines. Vous voulez juste dormir, mais le rêve ne vient pas.

Sa tête est embuée. Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser clairement. Les gens pensent que tu es stupide, même si tu ne l’es pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous sentez-vous dépassé? C’est une bonne journée. Demain peut être pire. Vous ne pouvez pas planifier cela. Vous ne recevez aucun type d’avertissement.

18  . En cas d’épidémie, je sens de l’acide couler en moi et me brûler de l’intérieur. Mais les jours «normaux», j’essaie de ne pas reconnaître la douleur; Je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là, l’empêchant d’être tout ce que je sais que ça pourrait être.

La douleur nerveuse est horrible et bien que je ressente des douleurs au niveau du cou, des hanches, des épaules, des mains et des pieds assez constantes, je reçois parfois un coup de couteau dans l’intestin ou la poitrine qui sort de nulle part et qui vous laisse essoufflé. loin. La dernière fois que je me suis senti bien, c’est pendant une journée complète quand le médecin m’a prescrit des stéroïdes. Je n’avais aucune douleur et c’était glorieux, alors ça a commencé à me brûler l’estomac et à causer des crampes. J’ai dû arrêter les médicaments. Cependant, les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangeaient davantage. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et que je suis terrifiée, elle vient me chercher.

19. Janice R –   J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux et d’aller dans des directions différentes. Mes bras à un cheval mes jambes à l’autre. Mes bouchons ne sentent plus rien. Cela devient terrible en période d’épidémie. D’autres fois, ce n’est pas si grave, mais ça fait toujours mal.

20. juin J –   Je sens que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand je deviens sourd, muet et étourdi.

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