Guide de l’homme pour comprendre la femme atteinte de la fibromyalgie:

Votre partenaire fait-il face aux douleurs de la fibromyalgie?

Ces stratégies peuvent aider votre relation à prospérer.

La fibromyalgie, une maladie chronique caractérisée par la douleur, la fatigue, les problèmes de sommeil et les troubles cognitifs, touche les femmes de manière disproportionnée plus que les hommes – environ 80% des personnes atteintes de fibromyalgie sont des femmes. Et cela signifie que beaucoup d’hommes ont besoin d’éducation sur la maladie, ainsi que de stratégies d’adaptation.

Jeffrey Gorelick, MD, interniste et professeur assistant clinique au Medical College of Wisconsin de Milwaukee, a une perspective intéressante sur ce sujet. Il est non seulement un médecin spécialisé dans le traitement de la fibromyalgie, mais sa femme, Lisa, lutte contre les symptômes de la fibromyalgie depuis 29 ans.

“Ce n’est pas toujours facile, mais nous avons travaillé dur pour contrôler la maladie et entretenir une relation solide au fil des ans”, a déclaré le Dr Gorelick.

1. Nous comprenons que c’est une vraie maladie. 
L’un des plus gros problèmes de la fibromyalgie est que beaucoup de personnes ne croient toujours pas qu’elle existe. Le fait de ne pas voir extérieurement que quelque chose ne va pas avec sa femme ou son partenaire peut rendre la condition difficile à accepter, dit Gorelick. “C’est pourquoi la confiance est si importante. Pour que l’association fonctionne, il doit y avoir une conviction et une confiance en soi. “

2. Obtenir une éducation. 
Une chose qui peut vous aider à mieux comprendre les symptômes de la fibromyalgie et de la fibromyalgie, suggère Gorelick, est de vous renseigner sur la maladie afin de savoir ce que votre partenaire vit. “Heureusement, en tant que spécialiste de la maladie, j’avais déjà couvert cette partie”, dit-il, “mais je suggère que beaucoup de mes patients”.

3. Trouvez un bon docteur. 
Les traitements pour la fibromyalgie se sont beaucoup améliorés au cours des dernières années et plusieurs médicaments peuvent être prescrits pour traiter les symptômes de la fibromyalgie. Cependant, il y a encore des médecins qui ne croient pas que la maladie est réelle. Gardant cela à l’esprit, l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire non seulement pour la santé de votre conjoint, mais également pour votre relation, est de trouver un médecin qui est un partenaire prêt à vous aider à trouver de vraies solutions pour faire face à la maladie. “Je n’étais pas le médecin de ma femme, mais nous nous sommes efforcés de trouver de bons spécialistes qui pourraient nous aider à gérer cette maladie”, a déclaré Gorelick.

4. Soyez flexible. 
Avec la fibromyalgie, les projets peuvent changer, les événements peuvent être annulés et vous pouvez parfois vous retrouver à quitter votre domicile alors que vous avez une tâche importante à accomplir. Gorelick a fait face à ces réalités en gardant ses plans flexibles et en suivant le courant autant que possible. “Une chose qui est vraie à propos de la fibromyalgie, c’est que vous réaliserez que vous êtes vos vrais amis”, dit-il. “Je ne me suis jamais inquiété de la perte d’amis par la fibromyalgie, cependant. Pour moi, s’ils sont nos vrais amis, ils comprendront ce que nous vivons. “

5. Attendez les mauvais jours. 
La dépression et les sautes d’humeur liées à un «mauvais jour de fibro» sont courants lorsque votre proche est atteint de fibromyalgie. Une fois de plus, il est nécessaire de développer un état d’esprit qui vous permet d’accepter que ces jours vont venir. Tu vas avoir de bons jours aussi, quelle patience est la clé ici. Aidez votre proche à faire face aux mauvais jours de toutes les manières possibles.

6. Trouvez un système de support. 
Même le mari ou le partenaire le plus compréhensif aura besoin de son propre réseau de soutien composé d’amis ou de membres de la famille pouvant faire office de caisse de résonance pour savoir ce qui se passe. “J’ai la chance d’avoir un groupe d’amis masculins proches qui peuvent parler ouvertement de mes problèmes”, a déclaré Gorelick. “Pour d’autres, un groupe de soutien plus formel pourrait être plus utile.” Rejoignez le groupe de soutien “Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques”

7. Soyez indépendant. 
Il est également très important d’avoir vos propres intérêts et activités afin de ne pas être toujours impliqué dans le monde de la fibromyalgie. “Je suis un cycliste et un nageur très actif, et ma femme m’a été d’un grand soutien pour continuer ces activités”, a déclaré Gorelick. “Nous espérions pouvoir faire ces activités ensemble en vieillissant, mais malheureusement cela n’a pas été le cas.”

8. Soyez patient au sujet de l’intimité. 
L’aversion au toucher et un faible désir sexuel sont deux symptômes courants de la fibromyalgie et peuvent naturellement être frustrants pour une personne atteinte de fibromyalgie. Travailler ensemble pour déterminer le type de contact qui fait du bien et ce qui fait mal – le maintien de l’intimité est essentiel pour votre relation lorsque cela est possible, mais vous devrez peut-être faire preuve de patience.

9. Communiquer. 
La clé pour rester ensemble en tant que couple est de garder les lignes de communication ouvertes.

Encouragez votre partenaire à lui faire savoir ce qu’il ressent et ce dont il a besoin pour exprimer ses sentiments. En faisant cela, vous aurez une meilleure chance de maintenir une relation saine, malgré les difficultés que peut présenter la fibromyalgie.

Un guide Les femmes pour aider leur conjoint Comprendre la douleur

Aider votre conjoint à comprendre vos besoins contribuera grandement à rendre votre vie moins stressante. Après avoir été malade pendant les deux dernières années, j’ai senti que je ne devais pas constamment lui dire ce que je ressentais vraiment, que je n’avais pas besoin de le porter. C’est déjà assez grave qu’il en souffre parce qu’il doit faire des efforts supplémentaires à la maison et que nous ne sommes pas en mesure de faire les choses qu’il aimerait. Pourquoi doit-il aussi constamment écouter à quel point je me sens mal?

Cette idée fausse a été corrigée pour moi lors de ma première réunion du groupe de soutien (le mois dernier). Le thème de cette soirée était “les aidants naturels”, et à la fin de la nuit, je pleurais à l’idée que j’avais mal agi de la façon dont j’avais traité la personne qui m’aimait suffisamment pour prendre soin de moi. .

Comment est-il possible de s’attendre à ce qu’il comprenne de quoi je parle si je ne le lui dis pas?
À moins que je ne sois couché dans mon lit, blotti dans un ballon qui n’a aucune idée de ce que je ressens. La fatigue n’est pas visible, pas plus que la douleur. Comme l’a dit un mari, “vous n’avez pas d’appareil de mesure de la douleur au front”. Parfois j’aurais aimé pouvoir le faire, il serait plus facile d’entendre constamment “Comment vous sentez-vous aujourd’hui?”. Le pire de cette question est de savoir comment nous, en tant que société, avons supprimé leur sens. Nous nous rendons compte que personne ne veut vraiment savoir ce que nous ressentons, nous avons donc les réponses standard “bien”, “ok” et la vérité est que pour la plupart des gens, la question est une formalité et qu’ils s’en moquent. J’ai réalisé à quel point c’était stupide lorsque l’infirmière du cabinet du médecin l’a interrogé sur moi, puisqu’ils m’ont emmenée dans une salle d’examen et qu’il a répondu: “ok”. Alors j’ai pensé “si j’allais bien je ne serais pas ici!” Et quant à nos épouses,

L’étude suggère qu’il existe un lien étroit entre la fibromyalgie, les sentiments de dépression et la fatigue. Proulx a constaté que les personnes atteintes de fibromyalgie étaient presque trois fois plus dépressives que leur conjoint et qu’elles manifestaient davantage de colère et de problèmes liés au mariage, indiquant qu’elles étaient plus susceptibles d’envisager de divorcer de leur conjoint. Les conjoints en bonne santé ont signalé qu’il était difficile de voir leur conjoint ressentir de la douleur.

3 conseils pour aider votre conjoint à comprendre l’  
étape 1:

Soyez honnête avec votre partenaire (ou votre aidant naturel) sur ce que vous ressentez réellement. Si vous avez mal, criez-le aux quatre vents. Si vous vous sentez fatigué et ne sentez pas que vous pourriez lever le petit doigt, faites-le-le savoir. Dites-leur ce qu’ils doivent faire pour vous et ce qu’ils veulent qu’ils fassent pour vous. Toujours à chercher de l’aide, mais c’est un mal nécessaire et si vous avez quelqu’un qui est prêt à vous aider, vous êtes très chanceux.

Paso 2:

Ils doivent être capables de croire que la façon dont vous dites que vous ressentez est ce que vous ressentez réellement. Il est donc important de toujours être honnête. Ne cachez pas cela une partie du temps et dites que vous allez bien quand ce n’est pas là, ou ne vous laissez pas aller dans les fossés de la dépression pour que vous demandiez plus que ce dont vous avez réellement besoin. N’importe lequel de ces facteurs ne fera que vous amener à vous demander si cela vous fait vraiment ressentir ce que vous dites.

Étape 3:

Assurez-vous que vous faites vraiment tout ce que vous pouvez faire pour vous-même. Je ne veux pas dire juste quand il s’agit d’obtenir votre propre boisson ou de nettoyer la maison. Je veux dire tout faire pour mieux faire soi-même. Qu’il s’agisse de Fibro ou de quelque chose d’autre, il existe de nombreuses options de traitement et de nombreuses choses que vous pouvez faire pour vous sentir mieux. Si votre partenaire constate que vous êtes en train d’examiner des moyens de vous sentir mieux, d’obtenir des traitements, de suivre les ordres du DRS, etc., il est alors plus facile de croire que vous n’avez pas cédé à votre diagnostic et à votre douleur.

Un couple merveilleux est le meilleur outil dont nous disposons pour lutter contre une maladie ou une mauvaise situation. Assurez-vous qu’ils sont là pour vous en tant que couple et qu’ils seront forcément en voyage.

Conseils pour le soignant
Prendre soin de personnes atteintes du SFC ou de la FM peut être une expérience stressante. Il est possible d’assumer des responsabilités supplémentaires, de faire face à un stress financier, de se sentir frustré et amer, de perdre son camaraderie, de faire face à l’incertitude quant à l’avenir et de vivre à la fois une socialisation réduite et des difficultés sexuelles.

Malgré tous les défis posés par une maladie grave, il existe de nombreuses façons de prendre soin de vous. Voici neuf à considérer.

1 . maintenir votre santé C’est la recommandation numéro 1 des experts en soins. Pour bien servir votre proche et éviter le ressentiment et l’épuisement professionnel, prenez le temps de bien vous reposer, de bien manger et de faire de l’exercice.

2 . accepter l’aide Lorsque les gens offrent de l’aide, acceptez l’offre et suggérez des actions spécifiques qu’ils peuvent faire. Si vos finances le permettent, envisagez de payer de l’aide dans des domaines tels que les repas, le ménage et les transports.

3 . Prends du temps pour toi. Obtenez un répit des soins en passant du temps loin du malade, par exemple en appliquant un passe-temps. Donnez-vous une occasion de loisirs et de plaisir, un moyen de se ressourcer.

4 . Renseignez-vous Recherchez des informations sur le SCF ou la FM, en particulier des stratégies pour réduire les symptômes et améliorer la qualité de vie. L’un d’eux est les articles sur notre site. Voir l’article “Renseignez-vous” pour obtenir une liste des associations de patients, d’autres sites Web et des livres sur les deux conditions.

5 . Restez connecté Évitez l’isolement et réduisez le stress en entretenant des relations avec la famille et les amis. Cela peut signifier qu’ils se rencontrent régulièrement pour faire de l’exercice ou passer du temps avec leurs amis, passer du temps avec leurs enfants ou tout autre type de socialisation qui vous permet de rester en contact avec les autres.

6 . Le conseil est recommandé. Soyez sensible aux signaux de stress et envisagez de consulter un conseiller si nous les détectons. Les signes indiquant que le conseil pourrait être approprié comprennent des sentiments d’épuisement, de dépression ou de brûlures, ou une réaction excessive, telle qu’une crise de colère.

Le conseil peut vous aider à comprendre votre situation ou à explorer des problèmes de communication. Il est possible d’obtenir de l’aide lors de séances individuelles ou lors de séances conjointes avec la personne malade.

7 . Faites votre peine. Les personnes atteintes du SFC et de la FM subissent de nombreuses pertes, leur entourage également. Ils sont privés d’une partie de l’entreprise que le patient utilise pour fournir, ainsi que leur travail à domicile et, dans de nombreux cas, leur contribution financière. 
Et, tout comme la personne malade a perdu le futur escompté, vous devez ajuster vos rêves pour le futur. Comme la personne de votre vie avec CFS et FM, vous devez également regretter vos pertes. Pour des idées sur la manière de surmonter la perte, voir la discussion sur la recherche d’une “nouvelle normalité” au chapitre précédent et au chapitre 26.

8 . Créer de nouvelles activités partagées. Une maladie grave peut rendre impossible de passer du temps avec la personne malade de la même manière qu’auparavant, mais vous pouvez développer de nouvelles activités partagées à faire ensemble. 
Un couple nous a dit avoir étudié la musique par le biais de cours sur DVD. Le mari d’un autre couple a déclaré qu’une fois qu’il avait compris les nouvelles limites de sa femme, ils allaient du camping et de la randonnée au dîner en passant par le cinéma. 
Le but est de créer des opportunités de plaisir partagé, de sorte que la relation soit renforcée et que les membres de la famille malades et en bonne santé ne voient pas leur relation uniquement comme une maladie et une privation.

9 . Sollicitez l’aide d’autres soignants. Les aidants peuvent offrir force, aide, inspiration et modèles d’adaptation réussie. Vous trouverez ces personnes par le biais de groupes de soutien aux patients.

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