Comment je décris la fibromyalgie à des personnes qui ne l’ont jamais ressentie

Avez-vous déjà eu envie de ressentir la fibromyalgie? Non? Je, moi non plus. Mais j’ai appris à connaître très bien les tenants et les aboutissants de cette situation (certainement mieux que ce que j’ai toujours voulu) et je devrais être en mesure de vous informer suffisamment de mes expériences pour que vous ayez une meilleure compréhension de toute personne dans votre vie pouvant avoir une maladie chronique et douloureuse. ou d’autres problèmes de santé. Alors, prenez une profonde respiration et préparez-vous à essayer quelque chose de nouveau. Un voyage à travers mes yeux, si tu veux.

Rappelez-vous le dernier coup de soleil vraiment grave que vous avez eu, celui qui vous fait prendre conscience de chaque pouce de votre peau? Ça piquait partout, c’était serré et chaud. Permettez-vous de le ressentir maintenant: imaginez que vous ayez une sensibilité étroite et un sentiment de perplexité à chaque contact qui s’étend à chaque partie de votre peau. Désormais, chacun peut sentir les coutures de ses vêtements et sait même très bien où il touche ses doigts et les plis de la peau sur les coudes et les genoux. Le col de sa chemise est serré et la taille de son pantalon. inconfortable, claustrophobe.

Mais le toucher n’est pas le seul sens qui augmente. Les sons commencent à devenir plus forts qu’il ne semble absolument nécessaire et souvent déplaisant. Lorsque vous conduisez, les phares peuvent sembler trop brillants et, parfois, briller de manière inattendue. Vous devez conduire beaucoup plus prudemment la nuit: tout à coup, les phares semblent sortir pour vous attraper. Les odeurs sont trop fortes et ceux qui étaient autrefois agréables, ou les aliments qui semblaient délicieux ou simplement indifférents, sont maintenant ignobles et, parfois, complètement déplacés, sont tout simplement nauséabonds.

Avez-vous déjà eu la grippe? Ce type de saison désagréable qui vous rend si douloureux que même après avoir pris quatre Motrin, pouvez-vous encore sentir tout votre squelette? Si vous avez est une référence utile. Sinon, réjouissez-vous et continuez à vacciner contre la grippe! Imaginez-vous vous réveiller un jour avec cette sensation douloureuse et lourde, mais il est alarmant de constater qu’il est pire que la normale. Gémissez vous-même et pensez: “Ce vaccin contre la grippe n’a pas fonctionné” et soupira, espérant qu’il disparaîtrait au bout d’une semaine environ, comme ce fut le cas la dernière fois. Après seulement deux semaines, trois ans, commencez-vous à vous inquiéter. Et puis, ça empire.

Commencez à rendre vos membres lourds, fatigués. Tout comme le sentiment de marcher dans le sable, vous pouvez oublier certains jours que vous n’avez plus l’énergie que vous avez utilisée et que vous exagérez, mais seulement pour payer la dette énergétique pendant deux ou trois jours au lit. Ces jours-ci, et certains jours au hasard, sans aucune raison prévisible autre que le sens cruel de l’humour du destin, vous pouvez vous réveiller avec seulement l’énergie pour vous lever, vous habiller et manger.

Le partenaire de la fatigue et de la douleur chroniques s’appelle “brouillard cérébral”, ce qui semble ridicule. Ce n’est pas. Cela peut vous rendre stupide et honteux, et essayer de le cacher et de rire comme si de rien n’était. Mais vos clés peuvent se retrouver dans le congélateur, le lait dans les placards et vous vous retrouverez dans une pièce de votre maison au hasard en regardant le mur et en vous demandant: “Que feriez-vous maintenant?” Quatre fois par jour. Le shopping est une blague, même si c’est beaucoup plus … capricieux maintenant. Vous touchez tous les tissus des vêtements pour voir s’ils sont assez mous et vous dites à votre épouse: “Oooh, sens cette serviette!” Ne t’inquiète pas, ils s’y habitueront. Mon mari doit me rappeler ce que je cherchais chaque fois qu’il me distrait avec des fichus autocollants de vente ou de belles serviettes … Un objectif est un endroit dangereux.

Mais croyez-le ou pas, jusqu’au dernier moment, tout cela est pâle en comparaison de la douleur. Il deviendra votre meilleur ami, votre nouveau et constant compagnon. Certains jours, c’est tolérable et cela rend tout simplement un peu plus lumineux et les coins de vos yeux un peu plus serrés. Cela lui donne un tempérament rapide, mais elle maîtrise bien les choses (mais ne demandez pas à son mari ce qu’il en pense). D’autres jours, eh bien … ces jours-là, nous n’aimons pas trop penser. Certains d’entre eux seront consacrés à la recherche de distractions, telles que des livres et des films. Vous connaissez probablement des théâtres avec des sièges confortables, parce que ceux qui sont inconfortables sont ceux que vous ne pouvez plus aller. Dans l’autre de ces jours, les méchants, vous pourriez prétendre que vous n’existez pas.

Je sais que j’ai brossé un tableau assez sombre ici, et que l’on peut ou non croire qu’il est exagéré. Que vous le fassiez ou non, cela a probablement beaucoup à voir avec si vous avez eu l’expérience de la douleur chronique ou avec quelqu’un qui l’a. Mais je vais vous dire autre chose que vous pouvez croire ou non, et c’est ce que je suis reconnaissant pour ma fibro. Il m’a appris plus sur moi et sur la vie que tout ce que j’ai pu expérimenter.

Je n’ai jamais su à quel point la fourrure de mon Yorkie était douce auparavant, ni à quel point l’odeur de pluie après le smog serait charmante. Je ne pouvais pas apprécier la musique de la pluie sur le toit quand j’ai fermé les yeux après une longue journée. Il y a un équilibre qui me fait mal, quand je le cherche.

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