Mein endloser Schmerz: mit Fibromyalgie leben

Kirsty Young, der Gastgeber von Desert Island Discs, hat dazu beigetragen, das Bewusstsein für den schmerzhaften und schwächenden Staat zu schärfen, ist aber noch nicht bekannt

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Ich lebe mit einem schlecht verstandenen, oft unsichtbaren Gesundheitszustand, was bedeutet, dass mein Leben ein bisschen russisch ist. Ich weiß nie von einer Woche zur nächsten oder sogar von einem Tag zum nächsten, wie ich sein werde.

Nimm den letzten Monat. Ich hatte ein paar schöne Wochen, in denen ich ausgehen und ein paar zusätzliche Dinge tun konnte, z. B. Freunde treffen. Dies hat jedoch auch seine Belohnung und ich lag einige Tage im Bett, ohne das Haus verlassen zu können.

Dieses Jojakken der Symptome ist typisch für die Erfahrung eines Patienten mit Fibromyalgie. Es ist eine der häufigsten chronischen Schmerzzustände der Welt. In Großbritannien leben schätzungsweise eine Million Opfer, und es ist immer noch ein Rätsel. Letzte Woche geriet sie in das öffentliche Bewusstsein, als   Desert Island-  Rekordkünstler Kirsty Young sagte, dass sie sich eine Auszeit nehmen würde, weil sie die Bedingung habe. Letztes Jahr gab Lady Gaga bekannt, dass sie ein Opfer war.

Meine Fibromyalgie begann im Alter von 24 Jahren, kurz nach der Geburt meiner Tochter im November 1993. Bis Mai 2005 passierte die Diagnose. In diesen 12 Jahren wurde mir gesagt, dass meine Symptome auf verschiedene Arten von Arthritis, Depressionen und mehr als einmal darauf zurückzuführen waren, dass sie alle in meinem Kopf waren. Es war ein sehr frustrierender Moment, besonders wenn alle Tests und Röntgenaufnahmen noch klar waren.

Als ich endlich meine Diagnose bekam, war es eine große Erleichterung, einen Namen für das, was ich erlebte, zu haben. Diese Erleichterung nahm jedoch ab, als ich bald merkte, dass viele Menschen Fibromyalgie nicht als eine echte Krankheit betrachten. Wenn eine Bedingung keinen medizinischen Test hat, um dies zu bestätigen, gibt es diese Bedingung nicht, glauben sie.

Meine Hauptsymptome sind schwere und generalisierte Schmerzen, chronische Müdigkeit, kognitive Störungen und Gedächtnisstörungen (wir nennen es “Fibron-Nebel”), Schlafstörungen und Reizdarmsyndrom, aber es gibt noch viele andere, die mich in unterschiedlichem Ausmaß betreffen. Wie viele Menschen mit Fibromyalgie kann ich viel besser sehen als ich, und deshalb wird der Zustand oft als unsichtbare Krankheit beschrieben. Weil Sie nicht krank aussehen oder es keine eindeutige Ursache für Symptome gibt, glauben die Leute möglicherweise nicht, dass Sie so krank sind wie Sie sagen, und dieser Unglaube kann von Ärzten, Familienangehörigen und Freunden, aber auch von Menschen ausgehen

Ich gehe normalerweise mit Krücken oder mit meinem Roller für längere Strecken. Mein Gleichgewicht und mein räumliches Bewusstsein sind sehr schlecht, sodass ich wackeln, stolpern und fallen könnte, wenn ich sie nicht benutze. Die Leute neigen dazu zu denken, dass Sie entweder eine Gehhilfe verwenden sollten oder nicht. Aber bei Fibromyalgie brauchen Sie es vielleicht eines Tages, nicht am nächsten Tag.

Glücklicherweise sind meine Symptome auf einem überschaubaren Niveau, dank einer Kombination von Medikamenten, Ergänzungsmitteln, ergänzenden Therapien und Selbstkontrolle, die ich im Laufe der Jahre gelernt habe. Ich erhielt auch viel Unterstützung von Familie und Freunden, und ich bin Gründungsmitglied und Sekretär meiner lokalen Selbsthilfegruppe. Dies führte mich dazu, mich freiwillig für Fibromyalgia Action UK zu melden, wo ich jetzt als Teilzeitadministrator arbeite. Ich gebe mein Bestes, um mein Hobby der Handwerkskunst zu erhalten: Häkeln, Stricken, Kreuzstich und Karten machen.

Ich denke, dass jeder mit Fibromyalgie eine Rolle spielt, indem er der Öffentlichkeit über den Zustand und seine Auswirkungen auf uns erzählt. Jeder von uns hat unterschiedliche Symptome und wird in unterschiedlichem Maße beeinflusst. Durch Training und Bewusstsein können andere verstehen, was wir durchmachen.

Was gibt mir Hoffnung, dass in Zukunft die Ursache bekannt wird und es wirksame Behandlungen gibt. Momentan werden die Symptome individuell behandelt und die Leistungen hängen davon ab, wo Sie leben. Und es gibt immer noch zu viele Angehörige der Gesundheitsberufe, die diesen Zustand verachten.

Ich hoffe eines Tages, wenn jemand fragt, was falsch ist und antwortet: “Fibromyalgie”, werde ich keine Antwort erhalten: “Fibro, was?”

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