22 „Schändliche Symptome“ der Fibromyalgie, über die wir nicht sprechen

Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit wie Fibromyalgie leben, sind Sie möglicherweise mit den frustrierenden und unerwünschten Symptomen, die dadurch verursacht werden, zu vertraut. Obwohl es keinen Grund gibt, sich für Symptome oder Nebenwirkungen zu schämen, kann es dennoch peinlich sein, wenn der Hirnnebel Sie vergessen lässt, was Sie mitten in einer wichtigen Besprechung gesagt haben, oder wenn ein plötzlicher Schmerzausbruch Sie zum Absturz bringt . Geschirr, das Sie in der Küche aufbewahrt haben.

Obwohl es schwierig sein kann, über die weniger glamourösen Symptome zu sprechen, die fibro erzeugen kann, ist es ein wichtiger Schritt, ehrlich und offen zu sein, wie viele Menschen Einfluss auf jemanden nehmen können, um auf diesen komplexen und oft missverstandenen Zustand aufmerksam zu werden. Deshalb haben wir unsere starke Gemeinschaft gebeten, einige der “peinlichen” Symptome der Fibromyalgie, die sie erlebt haben, zu teilen, Symptome, über die wir oft nicht sprechen, die jedoch Anerkennung und Verständnis verdienen.

Obwohl die Symptome von Fibro (sowie einige Nebenwirkungen von Medikamenten) völlig außerhalb Ihrer Kontrolle liegen, kann es eine Herausforderung sein, mit den körperlichen, emotionalen und kognitiven Auswirkungen umzugehen, die Fibro verursachen kann. Wenn Sie Probleme mit einem der folgenden Symptome haben, sollten Sie wissen, dass Sie nicht alleine sind.

Das hat uns unsere Community gesagt:

1. Gehirnnebel

“Der   Nebel Fibro nimmt die Handfläche”. Für mich gibt es nichts Ungewöhnlicheres, als mit jemandem am Telefon oder überhaupt mit jedem zu sprechen und ständige Wörter zu verwenden, weil ich Schwierigkeiten habe, die Wörter zu finden, die ich während des Gesprächs vermitteln muss. Ich verwende viele Post-it-Notizen und setze für fast alles Erinnerungen. “- Biene E.

”   Nicht in der Lage zu sein, was jemand Ihnen sagt, und dann scheinen Sie unhöflich zu fragen, was er mehr als einmal gesagt hat, weil Ihr Gehirn untröstlich sprechen könnte.” – Dani S.

”   Absolut Gehirnnebel. Es ist so eine Schande, mitten im Satz mein Denken zu verlieren und kein intelligentes Gespräch führen zu können oder etwas völlig zu vergessen, was mir jemand erzählt hat. Es ist schrecklich “- Molly S.

2. Übermäßiges Schwitzen

”   Ich denke, es ist übertrieben, ohne ersichtlichen Grund zu schwitzen. Die Unfähigkeit, die Temperatur des eigenen Körpers zu regulieren, ist frustrierend. “- Rachel P.

”   Schwitzen!  Die wenig Bewegung und ich bin überhitzt und der Schweiß läuft mir über das Gesicht. Ich bin überall auf der Arbeit und feuer immer. Draußen ist es sehr kalt und die anderen Mädchen haben eine zusätzliche Heizung neben sich und hier sterbe ich vor einem Ventilator! “- Christina K.

“Als 27-jährige Frau mit Fibromyalgie und Endometriose leide ich oft an sehr starken Hitzewallungen. Es ist peinlich, sich plötzlich aufzuziehen oder einige Kleider auszuziehen, um die Beschwerden zu lindern. “- Emily G.

3. Pläne stornieren müssen

”   Das Schamhafteste ist, dass ich die Pläne stornieren muss, weil ich mich nicht gut genug fühle, um gehen zu können. Schließlich bezeichnen sie dich als “diese Person” – Lauren H.

“Ich   finde es peinlich, Pläne ohne große Ankündigung stornieren zu müssen. Die Schmerzen und / oder Müdigkeit sind mehr als ich für ein paar Tage ertragen kann und ich muss etwas absagen, was ich unbedingt tun wollte! “- Jan SP

4. Overdrive sensorisch

”   Wenn zu viele Leute gleichzeitig reden oder zu viel Lärm, ist mein Kopf überlastet und ich bin so aufgeregt, dass er explodieren kann. Es ist sehr schwer zu verbergen, wie es mich beeinflusst. “- Annie T.

”   Eine Sache, die ich nicht mehr tun kann, ist” den Preis stimmt “. Es gibt zu viel Lärm und Geschrei. Und ich gehe dahin, wo ich es einfach nicht so sehen kann. “- Terri S.

5. Lage energie

”   Manchmal habe ich nicht genug Energie, um einfache Dinge zu erledigen, wie zum Beispiel zu duschen oder das Abendessen für meine Kinder vorzubereiten, oder sogar ein paar Tage. Ich kann nicht aufstehen, um mit meinen Kindern etwas zu unternehmen. “- Skye L.

“Der völlige Mangel an Energie. Ich verstehe, dass es mein Fibro ist. Andere sehen die Leute nur faul. “Michelle P.

”   Müdigkeit. Wenn es schlägt, muss ich mich sofort setzen, egal wo ich bin. “- Lisa T.

 

6. Gewichtsschommelingen

“Ich bin müde von meiner Gewichtszunahme. Ich kann es nicht abschütteln und schäme mich, wenn ich Leute sehe, die mich vorher gekannt haben. “Leah M.

7. gastrointestinale Symptome

”   Magen-Darm-Probleme. Ich fühle mich immer unwohl, wenn ich meinen Ärzten von meinen Magen-Darm-Symptomen erzähle, ob es sich um Übelkeit, Verstopfung oder Durchfall handelt. “- Mattie M.

”   Ich habe Durchfall. Meine Magenprobleme beeinflussen ständig mein Leben. Bei diesem Thanksgiving aus der Vergangenheit musste ich mich hinsetzen und beobachten, wie alle aßen. Ich hatte zu viel Angst, mich wegen Durchfall zu fressen. Es hört nie auf. Manchmal gehe ich tagelang ohne Essen. “- Melissa G.

”   IBS [Reizdarmsyndrom] und all die Schönheit    , die damit einhergeht    .” Ich muss bestimmte Nahrungsmittel vermeiden, nur weil ich so empfindlich auf sie geworden bin. Nicht nur für die schmerzhaften Symptome, sondern auch für Krämpfe, Kopfschmerzen und Ausbrüche, die mit der Einnahme von “schlechtem Essen” verbunden sind – Ashley A.

8. Muskel-Skelett-Schmerz

”   Rücken- und Beinschmerzen.” Ich kann nicht länger als 30 Minuten am Stück sitzen, stehen oder gehen. Ich bin ständig in Bewegung, wenn ich stehe oder mich um etwas bücken muss. Die Leute halten dich für faul, aber meine Beine wollen buchstäblich aufgeben! “- Meena N.

”   Ich liebe es, aktiv zu sein und mit Freunden Orte wie den Zoo oder die Vergnügungsparks zu besuchen. Wenn ich mich jedoch in einer Umgebung befinde, in der ich viel gehe, ist es peinlich, wegen Knien und Hüften Pausen machen zu müssen. Im Alter von 23 Jahren können Menschen in meinem Alter unter dem Bedürfnis leiden, mit dem Rauchen aufzuhören, und manchmal fragen sie mich nach neugierigen Blicken älterer Menschen oder nach Bemerkungen wie “Sie sind zu jung, um diese Schmerzen zu haben”. Normalerweise versuche ich so hart wie möglich zu arbeiten, aber das macht den Schmerz nur noch schlimmer, wenn ich endlich eine Höhle mache und eine Pause mache. “Shelby C.

9. Ausbrüche / Bienenstöcke

”   Der rote Ausschlag in meinem Hals aus der Luft. Einmal ist es nur an einem Ort, manchmal ist alles vorbei. Wenn Sie irgendwo sind, denken die Leute manchmal, ich hätte einen Hickkey. Es ist ein bisschen peinlich. “- Krystina KF

10. Gleichgewichtsprobleme

”   Mein Gleichgewicht. Es wurde schlimmer und ich fiel, als ich mich hätte retten können; Diejenige, die auf einem Blumenbeet vor dem Haus eines Freundes lag, war der schlimmste, seit sie überrascht war (ich weiß wirklich nicht, was ich habe). “- Lisa ZWEITER.

11. Geruchsempfindlichkeit

”   Meine schlechte Intoleranz gegenüber Hitze, Gerüchen und Rauchen. Wenn ich mich ordentlich und lang für ein geselliges Beisammensein kleide, beginnt das Gefühl der Beschwerden mit intensivem Schwitzen und Schwindel infolge der “Hitze”, die mein Körper wahrnimmt. Fügen Sie den Geruch oder Rauch aus einer Küche, zu Hause oder in einem Restaurant hinzu. Der Grill ist mein Erzfeind. Ich möchte es genießen, aber mein Körper lehnt ab und andere sehen mich als Partykacke oder einfach zu fordernd. “- Viehzucht Y.

12. Fühle mich kalt

”   Weil es so kalt ist. Immer Ich wohne in Texas. Während des Sommers trage ich Pullover und muss immer eine Jacke tragen, wohin ich gehe. Es ist mehr als 100 Grad, also hat jeder Ort die Klimaanlage und ich versuche meine Hände so zu wärmen, dass ich mich fühlen kann “- Kristi R.

13. Chirurgie und Krämpfe

”   Krämpfe. Fast konstante Vibrationen, von denen einige    enorm sind    und die Menschen Sie mit Grazie betrachten, weil Sie Ihren eigenen Körper nicht kontrollieren können. “- Rhian S.

”   Meine Füße und Beine vibrieren oder ziehen sich zusammen. Ich werde oft schreien oder weinen, wenn es passiert, weil es weh tut. Die Leute schauen und machen mich unglaublich selbstbewusst. Ich kann es nicht kontrollieren. “- Elyse B.

”   Zufällige Whirlpools, in denen ich nicht in der Mitte eines Ladens laufen kann. Ich mag es nicht, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen und nichts ruft mich “schau mich an”, als ob du dich nicht bewegen kannst “. Megan M.

”   Ich habe zufällige Muskelkrämpfe. Es gibt mir eine Menge Dinge frei. “- Danika S.

14. Die “Schnupfen”

”   Das ständige Einatmen / Husten / trockener Mund, verursacht durch meine Medikamente. Wirklich unangenehm für bestimmte Stellen und Husten und Schlucken. Als meine Schwester ihr Baby bekam, hielt ich sie und nahm einen Schluck, und manche dachten, sie sei krank und knuddelte ein Neugeborenes! Nicht! Es tut mir leid, nur meine Medikamente lassen mich so klingen! “- Grenade D.

15. Berührungsempfindlichkeit

”   Wenn jemand anfängt, mich zu berühren, ziehe ich mich immer zurück, weil ich weiß, dass es weh tun wird.” – Amanda P.

”   Wenn ich es den Leuten erzählen muss, umarme mich nicht und sage nicht Hallo, weil es zu sehr weh tut.” – Audrey M.

16. Muskelschwäche

”   Verlust von Griff und Bewegung in meiner Hand, was zu einer großen Anzahl von gefallenen Fläschchen führt. Während ich einkaufe, weine ich trotz meiner Frustration weiter, ohne mir Sorgen zu machen, wenn ich eine Dose oder eine Flasche Schnaps nicht öffnen kann. “- Ann W.

”   Wenn ich Hautausschläge habe, werden meine Muskeln steif und schwach. Ich gehe seltsam spazieren und es wird sehr schwierig, Türen zu öffnen, sich zu bücken usw. Die Leute machen sich viel Sorgen und fragen, was passiert, sie haben mich gerade gesehen und ich war vor einem Tag oder einer Stunde in Ordnung. Es ist schockierend für sie und fast unmöglich zu erklären. Dann boom, einen Tag, eine Woche. was auch immer später ist, es scheint mir gut zu sein. “- Katrina R.

17. Schwer zu sprechen

”   Kann nicht reden. Ich habe die Worte vergessen, bin über sie gestolpert, ich habe Worte gesagt, die nicht logisch sind. Schlimmer ist, dass ich mit Kindern arbeite und dass Eltern mich manchmal ansehen und ich mich so dumm fühle, dass ich meine Gedanken nicht ohne Probleme vermitteln kann. Das Schreiben hat nur 15 Minuten gedauert, weil ich Wörter zurückschreiben musste, die falsch geschrieben oder bedeutungslos waren. “- Marissa E.

”   Ich mische Wörter und es ist sehr seltsam! Die Leute schauen mich komisch an, weil es manchmal [dumm] klingt. Fibro-Nebel ist das Schlimmste! Ich sagte immer wieder Kartoffeln anstelle von Donuts. So peinlich. “- Eloise T.

”   Brain Fog … wenn ich mich nicht an die Worte erinnern kann. Ich könnte etwas anschauen und mich nicht erinnern, wie es heißt. Es ist genau auf meiner Zunge, aber die Worte kommen nicht. “- Paula D.

18. Inkontinenz

”   Inkontinenz! Es ist sehr peinlich, ich muss immer Slipeinlagen tragen. Und gerade so ist das nicht schlimm genug, ich habe zufällige Krämpfe. Wie plötzlich und aus dem Nichts, meine Krämpfe in der Blase und ich muss sofort gehen. Es hat Unfälle verursacht. “Morgan V.

”   Tatsächlich kann ich alle 15 Minuten pinkeln. Ich dachte, ich wäre es, ich hatte keine Ahnung, dass es wegen Fibro war! Road Trips sind ab ****! “- Shelby LS

19. Intensive Emotionen

”   Mit Schmerzen, wenn es wirklich schlimm ist, werde ich wütend auf Schmerzen, mich und andere. Ich versuche, die Leute, mit denen ich arbeite, an einem schlechten Tag zu warnen, dass ich, wenn ich weine oder irritiere, dies nicht der Schmerz ist. “- Trish G.

20. Gas

”   Gas …”, sagte Nuff. “- Cindy J.

21. Antworten Sie auf plötzliche Schmerzen

”   Das peinlichste Symptom ist der plötzliche pochende Schmerz, der automatisch meinen Gesichtsausdruck ändert und aufhört zu tun, was ich tue, egal ob ich bei der Arbeit bin oder mit meiner Familie. Wenn das passiert, merkt jeder die plötzliche Veränderung und fragt dann, was passiert, weil ich immer noch “fit” oder “gesund” sehe. – Katherine L.

“Schmerzen bei spontanen Schüssen, die manchmal schwächend wirken”. Ich kann einen absolut guten Tag haben und ein scharfer Schmerz kommt von nirgendwo, bringt mich zum Schaudern oder ruft sogar den Schmerz aus. “- DeAnna AC

”   Wenn sich mein Körper plötzlich schließt oder wenn ich nicht ohne peinliches Grunzen von der Couch gehen kann. Ich frage mich oft, ob die Leute erkennen, wie viel Mühe es für diese Dinge braucht. “Terri SA

22. Erschöpfung

”   Erschöpfung. Ich kann nichts zu lange tun oder ich werde so müde, dass es mir weh tut, meine Augen offen zu halten. Ich musste meine Stunden wieder zur Arbeit bringen und habe es kaum geschafft. Ich muss ein Nickerchen machen, um den Tag zu verbringen. “- Kirsten MR

”   Erschöpfung und Isolation. Fibromyalgie macht mich sehr ermüdet und ich bin eingeschränkt, weil ich mich schäme, Dinge wie das Treffen mit Freunden und Familie nicht tun zu können, nachdem ich den ganzen Tag gearbeitet habe. “

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