Soy un doctor con fibromialgia. Esto es lo que deseo que la gente entienda al respecto

Soy un doctor con fibromialgia. Esto es lo que deseo que las personas entiendan sobre él Imagen de héroeLa fibromialgia, una enfermedad ampliamente incomprendida, confunde y frustra tanto a los pacientes como a los médicos. Lo sé porque lo he visto por ambos lados, como médico y como mujer con la enfermedad.

Esta enfermedad crónica común se caracteriza por dolor muscular generalizado, fatiga y confusión mental. Se estima que actualmente 5 millones de estadounidenses padecen este trastorno, y cerca del 90 por ciento de los diagnosticados son mujeres.

Aún así, sigue habiendo mucha confusión sobre lo que realmente es la enfermedad y cómo se trata. Aquí hay cinco verdades sobre la fibromialgia que no son ampliamente conocidas, incluso por la mayoría de los médicos:

1. La fibromialgia es real y puede tratarse, pero requiere un enfoque holístico.

La investigación sobre la fibromialgia se ha quedado muy atrás de otras enfermedades, empantanada por la controversia y un siglo de discusiones sobre si se trata de una enfermedad “real”.

Esto cambió en 2002, cuando un estudio pionero mostró anormalidades en la forma en que el cerebro procesa el dolor en la fibromialgia. Estos estudios de imágenes cerebrales dieron los datos objetivos para demostrar que la fibromialgia era “real” y desencadenaron una década de investigación intensiva que dio como resultado tres medicamentos aprobados por la FDA que opacan las señales de dolor.

Pero esos medicamentos no tratan los síntomas a menudo más debilitantes de fatiga y pensamiento difuso llamado “fibrofog”. Para lograrlo, los médicos y los pacientes deben conocer las diferentes opciones de tratamiento, especialmente los enfoques holísticos, como hacer cambios en la dieta para reducir la inflamación o agregar suplementos para aumentar la producción de energía celular.

2. Ya no es un completo misterio.

A menudo escucho que el mito repite que “no sabemos qué causa la fibromialgia”. Recientes encuestas médicas revelan que la mayoría de los médicos todavía no saben cómo ayudar a sus pacientes con fibromialgia, a pesar de la existencia de algunos tratamientos muy efectivos. La fibromialgia a menudo se describe en las revistas médicas como “desconcertante”, “misteriosa” y “confusa”.

Los comerciales de televisión que dicen que la fibromialgia es una condición de nervios dolorosos hiperactivos no cuentan toda la historia. De hecho, los problemas de procesamiento del dolor son solo la punta del iceberg. Un factor mucho más grande es una respuesta de estrés (o peligro) que se ha vuelto loca y está constantemente en “alerta roja”, lo que lleva a una reacción en cadena que resulta en fatiga, confusión mental y dolor muscular.

La única forma de obtener una mejoría duradera en todos estos síntomas es abordar sistemáticamente los efectos negativos sobre el cuerpo de una respuesta de estrés hiperactiva crónica. Una respuesta de estrés crónicamente activa causa estragos al evitar el sueño profundo y mantener los músculos tensos, lo que produce dolor y sensibilidad; perjudicar la digestión y la producción de energía; y arrojando hormonas fuera de balance. También hace que los nervios sensores del dolor aumenten el volumen de sus señales.

3. La fibromialgia es principalmente un trastorno del sueño.

Desafortunadamente, muchos médicos, incluso los especialistas en sueño, no son conscientes de los problemas de sueño que acompañan a la fibromialgia. Pero la fibromialgia es en muchos sentidos un trastorno del sueño, un estado de privación crónica de sueño profundo. Los estudios han demostrado una y otra vez que los pacientes experimentan un sueño profundo inadecuado que con frecuencia se ve interrumpido por ondas cerebrales “despiertas”. Esta inanición en el sueño profundo contribuye a la fatiga, el dolor muscular y el pensamiento nebuloso característicos de la enfermedad.

Tratar el sueño es la clave para tratar la fibromialgia, y es donde veo el mayor beneficio para reducir el dolor, la fatiga y la confusión mental. El sueño siempre debe mejorarse antes de que funcione cualquier otro tratamiento, por lo que es vital tratar esto con su proveedor de atención médica para tratar problemas ocultos del sueño como la apnea obstructiva del sueño y luego agregar medicamentos y suplementos para ayudar a restablecer el sueño profundo normal.

4. La mayoría de los médicos no saben mucho sobre la fibromialgia, y no es su culpa.

La fibromialgia es una enfermedad huérfana que no es reclamada por ninguna especialidad y que, por el contrario, abarca torpemente los campos de la reumatología, la neurología, el sueño y los analgésicos. La mayoría de la atención recae en los abrumados médicos de atención primaria que no tienen tiempo para ir en busca de nuevas ideas de tratamiento entre el mar de publicaciones médicas. Las grandes revistas médicas descuidan la fibromialgia. De hecho, desde 1987, solo se ha publicado un estudio sobre la fibromialgia en el  New England Journal of Medicine , la publicación médica más leída en todo el mundo.

Dado que el ajetreado proveedor de atención primaria no tiene tiempo para buscar activamente nuevos tratamientos para la fibromialgia, la investigación tiene que llamar su atención de alguna otra manera, a saber, por sus pacientes. Por eso, en mi nuevo libro,  The FibroManual incluí  una guía de proveedor de atención médica con orientación médica respaldada por investigaciones para que los pacientes la señalaran a su médico.

5. No hay cura para la fibromialgia, pero hay tratamientos efectivos.

No hay cura para la fibromialgia, aún. Pero no tenemos curas para muchas enfermedades crónicas, como la diabetes y la presión arterial alta. Lo que sí tenemos son tratamientos efectivos que manejan esas enfermedades lo suficientemente bien como para que sean mínimamente perjudiciales para la salud. Y potentes tratamientos para la fibromialgia también están disponibles.

Cuando la gente me pregunta si me he recuperado de la fibromialgia, le digo: “Sí”. He encontrado formas de sentirme mucho mejor y minimizar su impacto en mi vida. En última instancia, todavía tengo fibromialgia y no hay una solución mágica que elimine por completo todos los síntomas. Requiere trabajo, y he aprendido que la coherencia en mi rutina de autocuidado es esencial para mantener mis síntomas bajo control.

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