Mijn eindeloze pijn: leven met fibromyalgie

Kirsty Young, gastheer van Desert Island Discs, heeft bijgedragen aan het verhogen van het bewustzijn over de pijnlijke en slopende toestand, maar is nog steeds onbekend

Beeldresultaat voor Mijn eindeloze pijn: leven met fibromyalgie

Ik leef met een slecht begrepen medische toestand, vaak onzichtbaar, wat betekent dat mijn leven een beetje Russisch is. Ik weet nooit van de ene week op de andere, of zelfs van de ene dag op de andere, hoe ik zal zijn.

Neem de laatste maand. Ik heb een paar behoorlijk goede weken achter de rug, waar ik naar buiten kon gaan en wat extra dingen kon doen, zoals vrienden ontmoeten. Dit heeft echter ook zijn beloning en voor een paar dagen heb ik in bed gelegen zonder het huis te kunnen verlaten.

Dit jojakken van de symptomen is typerend voor de ervaring van een patiënt met fibromyalgie. Het is een van de meest voorkomende chronische pijnaandoeningen in de wereld, heeft naar schatting een miljoen slachtoffers in het Verenigd Koninkrijk en is toch gehuld in mysterie. Vorige week kwam ze in het publieke bewustzijn toen  Desert Island-  platenkunstenaar Kirsty Young zei dat ze wat tijd vrij zou nemen omdat ze de conditie heeft. Vorig jaar onthulde Lady Gaga dat ze een slachtoffer was.

Mijn fibromyalgie begon toen ik 24 jaar oud was, kort na de geboorte van mijn dochter in november 1993. Het gebeurde tot mei 2005 om een ​​diagnose te stellen. In die 12 jaar kreeg ik te horen dat mijn symptomen te wijten waren aan verschillende soorten artritis, depressie en meer dan eens dat ze allemaal in mijn hoofd waren. Het was een zeer frustrerend moment, vooral toen alle tests en röntgenfoto’s nog duidelijk waren.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg, was het een grote opluchting om een ​​naam te hebben voor wat ik meemaakte. Die opluchting nam echter af toen ik me al snel realiseerde dat veel mensen fibromyalgie niet als een echte ziekte beschouwen. Als een aandoening geen medische test heeft om dit te bevestigen, bestaat die voorwaarde niet, geloven ze.

Mijn belangrijkste symptomen zijn ernstige en gegeneraliseerde pijn, chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen en geheugenproblemen (we noemen het ‘fibro-mist’), slaapproblemen en het prikkelbare darm syndroom, maar er zijn er veel meer die me in verschillende mate beïnvloeden. Zoals veel mensen met fibromyalgie, kan ik veel beter zien dan ik, en daarom wordt de aandoening vaak omschreven als een onzichtbare ziekte. Omdat je er niet ziek uitziet of omdat er geen duidelijke oorzaak is voor symptomen, geloven mensen misschien niet dat je zo ziek bent als je zegt, en dit ongeloof kan komen van medische professionals, familie en vrienden, maar ook van mensen vreemd

Meestal gebruik ik krukken om te wandelen of mijn scootmobiel voor langere afstanden. Mijn balans en mijn ruimtelijke bewustzijn zijn erg slecht, dus ik zou kunnen wiebelen, struikelen en vallen als ik ze niet gebruik. Mensen hebben de neiging om te denken dat je ofwel een loophulpmiddel moet gebruiken of niet. Maar met fibromyalgie heeft u het misschien op een dag nodig, en niet de volgende dag.

Gelukkig zijn mijn symptomen op een beheersbaar niveau, dankzij een combinatie van medicijnen, supplementen, complementaire therapieën en zelfcontrole-technieken die ik in de loop van de jaren heb geleerd. Ik kreeg ook veel steun van familie en vrienden, en ik ben stichtend lid en secretaris van mijn lokale steungroep. Dit leidde me tot vrijwilliger voor Fibromyalgia Action UK, waar ik nu als part-time beheerder werk. Ik doe ook mijn best om mijn hobby van vakmanschap te behouden: haak, brei, kruissteek en maak kaarten.

Ik denk dat iedereen met fibromyalgie een rol speelt door het publiek te vertellen over de aandoening en hoe dit ons beïnvloedt. Ieder van ons heeft verschillende symptomen en wordt in verschillende mate beïnvloed, en opleiding en bewustzijn is de manier om anderen te laten begrijpen wat we doormaken.

Wat me hoop geeft, is dat in de toekomst de oorzaak bekend zal worden en dat er effectieve behandelingen zullen zijn. Op dit moment worden de symptomen individueel behandeld en zijn de services afhankelijk van waar u woont. En er zijn nog steeds te veel gezondheidswerkers die de aandoening verachten.

Op een dag hoop ik dat wanneer iemand vraagt ​​wat verkeerd is en antwoordt: “Fibromyalgie”, ik het antwoord niet zal ontvangen: “Fibro, wat?”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *