Mi dolor sin fin: vivir con fibromialgia

Kirsty Young, presentadora de Desert Island Discs, ha ayudado a crear conciencia sobre la condición dolorosa y debilitante, pero sigue siendo poco conocida

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Vivo con una condición médica poco comprendida, a menudo invisible, que significa que mi vida es un poco rusa. Nunca sé de una semana para otra, o incluso de un día para otro, cómo seré.

Toma el último mes. He tenido un par de semanas bastante buenas, en las que he podido salir y hacer algunas cosas extra, como reunirme con amigos. Sin embargo, esto también tiene su recompensa y durante unos días me he quedado en la cama sin poder salir de la casa.

Este yo-yoing de los síntomas es típico de la experiencia de un paciente con fibromialgia. Es una de las condiciones de dolor crónico más comunes en el mundo, tiene un estimado de un millón de víctimas en el Reino Unido, y sin embargo está envuelto en el misterio. La semana pasada entró en la conciencia pública cuando la   presentadora de discos de Desert Island Kirsty Young dijo que se  tomaría un tiempo libre  porque tiene la condición. El año pasado,  Lady Gaga reveló que era una víctima .

Mi fibromialgia comenzó cuando tenía 24 años, poco después del nacimiento de mi hija en noviembre de 1993. Pasó hasta mayo de 2005 para obtener un diagnóstico. En esos 12 años, me dijeron que mis síntomas se debían a varios tipos de artritis, depresión y, más de una vez, que todos estaban en mi cabeza. Fue un momento muy frustrante, especialmente cuando todas las pruebas y los rayos X seguían siendo claros.

Cuando finalmente obtuve mi diagnóstico, fue un gran alivio tener un nombre para lo que estaba experimentando. Sin embargo, ese alivio se atenuó cuando pronto me di cuenta de que muchas personas no consideran la fibromialgia como una enfermedad real. Si una condición no tiene una prueba médica para confirmarlo, entonces esa condición no existe, ellos creen.

Mis síntomas principales son dolor severo y generalizado, fatiga crónica, disfunción cognitiva y problemas de memoria (lo llamamos “fibro niebla”), problemas para dormir y síndrome del intestino irritable, pero hay muchos más que me afectan en diversos grados. Al igual que muchas personas con fibromialgia, puedo ver mucho mejor de lo que me siento, y la afección a menudo se describe como una enfermedad invisible por este motivo. Debido a que no se ve enfermo, o no hay una causa obvia para los síntomas, las personas pueden no creer que usted está tan enfermo como dice que es, y esta incredulidad puede venir de profesionales médicos, familiares y amigos, así como de personas extraños

La mayoría de las veces uso muletas para caminar o mi scooter de movilidad para distancias más largas. Mi equilibrio y mi conciencia espacial son muy pobres, así que podría tambalearme, tropezarme y caer si no los uso. La gente tiende a pensar que o bien necesitas usar una ayuda para caminar o no. Pero con fibromialgia puede necesitarlo un día, luego no el siguiente.

Afortunadamente, mis síntomas están en un nivel manejable, gracias a una combinación de medicamentos, suplementos, terapias complementarias y técnicas de autocontrol que aprendí a lo largo de los años. También recibí mucho apoyo de familiares y amigos, y soy miembro fundador y secretario de mi grupo de apoyo local. Esto me llevó a ofrecerme como voluntario para  Fibromyalgia Action UK , donde ahora trabajo como administrador a tiempo parcial. También hago mi mejor esfuerzo para mantener mi afición a la artesanía: hacer ganchillo, tejer, punto de cruz y hacer tarjetas.

Creo que cada persona con fibromialgia tiene su parte para jugar al decirle al público sobre la condición y cómo nos afecta. Cada uno de nosotros tiene diferentes síntomas y se ve afectado en diferentes grados, y la educación y la toma de conciencia es la manera de hacer que otros entiendan por lo que estamos pasando.

Lo que me da esperanza es que en el futuro se conocerá la causa y habrá tratamientos efectivos. Por el momento, los síntomas se tratan individualmente y los servicios dependen del lugar donde usted vive. Y todavía hay demasiados profesionales de la salud que desdeñan la afección.

Un día, espero que cuando alguien pregunte qué es lo que está mal y responda: “Fibromialgia”, no recibiré la respuesta, “Fibro, ¿qué?”

20 thoughts on “Mi dolor sin fin: vivir con fibromialgia

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