23 vérités Les personnes atteintes de fibromyalgie veulent que les autres les comprennent

Selon l’Association nationale de la fibromyalgie, la fibromyalgie est un trouble de la douleur chronique qui touche environ 10 millions de personnes aux États-Unis. Il est imprévisible et les symptômes varient, mais en général il se caractérise par une douleur chronique généralisée, fatigue, traitement anormal de la douleur, troubles du sommeil, fatigue, problèmes de fonctionnement cognitif, migraines, anxiété et dépression.

Les symptômes apparaissent et disparaissent, et il n’y a pas de remède, mais les experts ont trouvé une série de traitements qui peuvent aider à améliorer la fonctionnalité. La fibromyalgie est plus répandue chez les femmes et les recherches indiquent qu’il pourrait également y avoir une composante génétique. Mais malgré le grand nombre de personnes vivant avec elle, la personne moyenne en sait très peu sur la fibromyalgie.

Le Mighty s’est associé à l’Association nationale de fibromyalgie et a demandé à sa communauté ce qu’elle voulait que les autres comprennent de la maladie. C’est ce qu’ils avaient à dire:

1.  “Es real” – Janie Fisher

 

2.  “Je souhaite que nous puissions utiliser un dispositif de feux tricolores qui permet aux autres de savoir quel jour nous avons.” – Linda Mortensen

3.  “Il est toujours là. Bien que je puisse agir comme “normal”, ça fait toujours mal. ” – DeJarnett Sharon

4.  “C’est imprévisible, inexplicable et invisible et, dans la plupart des cas, pas causé” par quelque chose que vous avez fait “comme si cela pouvait être évité ou si c’était de votre faute. Il peut tout consommer ou il peut être habitable, cela ne dépend que du jour, de la semaine, du mois ou de l’année. “- Kathy Johnson

5.  “Ce n’est pas amusant de” rester “à la maison plutôt que d’aller au travail.” – Wendy Wilson

 

6.  “Vous pensez que je fais semblant d’être malade, mais je fais vraiment semblant d’être bien.” – Becky Buice

7.  “Le” brouillard “… Je me sens frustré quand quelqu’un pose des questions, rabaisse ou critique … Je suis désolé de vous avoir demandé trois fois la même chose. Je me rappelle y avoir pensé, mais je ne me souviens pas de l’avoir demandé. ” – Sue Cook

8.  “Les activités quotidiennes sont complètement épuisantes.” – Kae Romeril

9.  “Nous ne sommes pas des toxicomanes.” – Tammy Bobb

 

10.  “Les maladies chroniques ne sont pas la même pour tous. Ce qui fonctionne pour le meilleur ami de votre cousin pourrait ne pas fonctionner pour moi. “- Patricia Bianca

 

11.  “Je dois changer mes plans à la dernière minute car je ne me sens vraiment pas bien. Ou je ne fais pas de projets parce que les gens se fâchent quand je dois annuler. ” – Donna Holbrook

 

12.  “C’est une maladie chronique. Je ne vais pas me sentir mieux bientôt. Je me bats contre cette «maladie invisible» et je perds beaucoup de temps. “- Kristin Sciarappa

 

13.  “Nous n’inventons pas cela, et ce n’est pas tout dans la tête”. Lisa Hogan

14.  “Je souhaite que tous les médecins aient plus d’éducation et prennent cette maladie au sérieux.” – Donna Brown

 

15.  “Changer de jour en jour! Un jour, vous pouvez vous lever et faire des choses normales, faire le ménage, faire les courses, déjeuner avec un ami, prendre soin du jardin, cuisiner, puis la fée fibro vous donne une tape dans la tête. C’est tout ce que vous pouvez faire pour aller dans votre cuisine et prendre vos médicaments et votre petit-déjeuner. – Teresa Hawkins Wilson

 

16.  “Parce que ce n’est pas quelque chose qui nous tue, personne ne s’en soucie vraiment.” – Dezaray Smith

17.  “Obtenir un diagnostic de fibromyalgie ne signifie pas nécessairement que votre vie est terminée.” Cela m’a pris beaucoup de temps, mais je me suis battu et j’ai retrouvé la vie la plupart du temps. ” Debra Jean Kelly Greene

18.  “Certains jours, je suis trop fatigué et j’ai trop de douleur pour faire quelque chose”. Pat Davis

19.  “Nous ne sommes pas paresseux; on ne sait jamais combien c’est trop d’activité. “- Cindi Halone

 

20.  “Le fait qu’il ait l’air en bonne santé ne signifie pas qu’il est” – Heather Lea Berg

21.  “La fatigue est parfois paralysante et nous ne pouvons pas simplement la transmettre”. – Tina Wegner

22.  “Je ne partirai pas si je vais me coucher et faire une pause!” – Joyce Mitchell

 

23.  “Nous sommes des personnes réelles et fortes, avec une douleur réelle et incroyable. Il ne nous le demande pas et ce n’est  pas  une excuse pour être paresseux ou rester à la maison. Peu importe à quel point nous regardons, c’est une bataille chaque seconde pour vivre une vie. ” – Shannon Dawley

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