23 Verdades Las personas con fibromialgia desean que otros las entiendan

La fibromialgia  es un   trastorno de dolor crónico que afecta a aproximadamente  10 millones de personas en los Estados Unidos , según la  Asociación Nacional de Fibromialgia . Es impredecible y los síntomas varían, pero en general se caracteriza por dolor crónico generalizado, fatiga, procesamiento anormal del dolor, trastornos del sueño, fatiga, problemas con el funcionamiento cognitivo, migrañas, ansiedad y  depresión .

Los síntomas aparecen y desaparecen, y no existe cura, pero los  expertos han encontrado una serie de tratamientos  que pueden ayudar a mejorar la funcionalidad. La fibromialgia es más prevalente en las mujeres, y las investigaciones indican que también podría haber un componente genético. Pero a pesar de la gran cantidad de personas que viven con ella, la persona promedio sabe muy poco sobre la fibromialgia.

The Mighty se asoció con la Asociación Nacional de Fibromialgia y le preguntó a su comunidad  qué querían que otros entendieran sobre la enfermedad . Esto es lo que tenían que decir:

1.  “Es real.” –  Janie Fisher

 

2.  “Ojalá pudiéramos usar un dispositivo de semáforo que permita a otros saber qué día estamos teniendo”. –  Linda Mortensen

3.  “Siempre está ahí. Aunque puedo actuar como “normal”, aún me duele “. –  DeJarnett Sharon

4.  “Es impredecible, inexplicable e invisible y, en la mayoría de los casos, no causado” por algo que hiciste “como si se pudiera evitar o es tu culpa. Puede consumir todo o puede ser vivible, solo depende del día, la semana, el mes o el año. “-  Kathy Johnson

5.  “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en vez de ir al trabajo.” –  Wendy Wilson

 

6.  “Crees que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien.” –  Becky Buice

7.  “La ‘niebla’ … Me siento frustrado conmigo mismo cuando alguien cuestiona, menosprecia o critica … Lamento haberte preguntado lo mismo tres veces. Recuerdo que lo pensé, pero no recuerdo haberlo preguntado “. –  Sue Cook

8.  “Las actividades diarias son completamente agotadoras.” –  Kae Romeril

9.  “No somos drogadictos.” –  Tammy Bobb

 

10.  “Las enfermedades crónicas no son de una talla para todos. Lo que funciona para el mejor amigo de tu primo puede no funcionar para mí. “-  Patricia Bianca

 

11.  “Tengo que cambiar mis planes a último momento porque realmente no me siento bien. O no hago planes porque la gente se molesta cuando tengo que cancelar “. –  Donna Holbrook

 

12.  “Es una condición crónica. No me voy a ‘sentir mejor pronto’. Estoy luchando contra esta ‘enfermedad invisible’ y estoy perdiendo mucho tiempo. “-  Kristin Sciarappa

 

13.  “No estamos inventando esto, y no está ‘todo en la cabeza’”.  Lisa Hogan

14.  “Ojalá todos los médicos tuvieran más educación y tomaran esta enfermedad en serio”. –  Donna Brown

 

15.  “¡Cambia día a día! Un día puedes levantarte y hacer las cosas normales, las tareas del hogar, ir de compras, almorzar con un amigo, cuidar el jardín, cocinar, y luego el hada del fibro te da una bofetada en la cabeza. Es todo lo que puedes hacer para llegar a tu cocina y tomar tus medicinas y desayunar, todo en tu cuerpo se siente como si corrieras cientos de millas, [hay] ardor, dolor punzante, incluso te duele el cabello “. –  Teresa Hawkins Wilson

 

16.  “Debido a que no es algo que nos mate, a nadie realmente le importa”. –  Dezaray Smith

17.  “Obtener un diagnóstico de fibromialgia no tiene por qué significar que su vida ha terminado ‘. Me llevó un buen tiempo, pero he luchado y he recuperado mi vida la mayor parte del tiempo “.  Debra Jean Kelly Greene

18.  “Algunos días estoy demasiado cansado y tengo demasiado dolor para hacer algo”.  Pat Davis

19.  “No somos flojos; nunca sabemos cuánto es demasiada actividad. “-  Cindi Halone

 

20.  “El hecho de que luzca saludable no significa que lo sea” –  Heather Lea Berg

21.  “La fatiga a veces es paralizante y no podemos simplemente pasarla”. –  Tina Wegner

22.  “¡No desaparecerá si me acuesto y tomo un descanso!” –  Joyce Mitchell

 

23.  “Somos personas reales, fuertes, con dolor real e increíble. No nos pide para esto y es  no  una excusa para ser perezoso o quedarse en casa. No importa lo bien que nos veamos, es una batalla cada segundo para vivir una vida “. –  Shannon Dawley

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