Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

“Als je met gezonde genen bent geboren, ken je me misschien, maar je begrijpt me niet. Ik had niet zoveel geluk als jij. Ik heb de neiging om te lijden aan chronische pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik ben gediagnosticeerd met fibromyalgie na maanden, jaren of misschien tientallen jaren van fysieke en emotionele problemen. Omdat je niet wist hoe ziek je was, noemde je me lui, deed je alsof je ziek was om niet te werken, of gewoon belachelijk. Als je tijd hebt om dit te lezen, wil ik je helpen begrijpen hoe anders jij en ik zijn. “

Letter-writing-b_szo0433

-Wat is de informatie over fibromyalgie?

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziektes hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn het een groep tekens en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen geassocieerd met fibromyalgie zijn niet psychologisch.

Het is geen aandoening waarbij “alles in je opkomt”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke conditie en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn en de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoren.

-Wat moet je van mij weten?

1. Mijn    pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het nemen van je artritis medicijnen zal me niet helpen. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam niet kan uitstaan. Het is niet de pijn die alleen in een deel van het lichaam blijft. Vandaag is het op mijn schouder, maar morgen is het mogelijk op één voet of is het misschien weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die verkeerd aan mijn hersenen arriveren, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Het is niet erg begrepen, maar echt.

2. Mijn vermoeidheid –    Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben zwaar uitgeput. Ik zou graag willen deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Alstublieft, doe het niet persoonlijk. Als je me gisteren zag winkelen, maar ik kan het niet helpen, maar vandaag de tuin schoon te maken, is dat niet omdat ik het niet wil doen. Ik betaal de prijs om mijn spieren te belasten boven hun vermogen.

3. Mijn concentratieproblemen –    Iedereen lijdt aan fibromyalgie, we noemen deze problemen “fibro-mist”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. U herinnert zich misschien niet wat ik beloofde voor u te doen, zelfs niet als u het mij een paar seconden geleden vertelde. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar misschien is het gerelateerd aan slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid –    Als ik   op   je voeten loop of achter je aan in de menigte, zal ik je niet achtervolgen. Ik heb geen controle over mijn spieren om het te doen. Als je achter mij op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.

5. Mijn gevoeligheid –    ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer hoge of lage ruis, geuren. Fibromyalgie wordt “de aandoening die alles verergert” genoemd.

6. Mijn intolerantie –    Ik kan niet tegen de hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik overvloedig. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik zonder controle ga wanneer het koud is. Ik tolereer de kou ook niet. Mijn interne thermostaat is stuk en niemand weet hoe hij deze moet repareren.

7. Mijn depressie –    Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, of thuis, of sterf. De intense pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Je oprechte interesse en begrip kan me uit de afgrond halen.

8. Mijn stress –    Mijn lichaam kan de stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werk of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig verlammen.

9. Mijn    gewicht, ik kan overgewicht hebben of ik kan dun zijn. Wees zoals het is, het was niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en er is niemand die weet hoe het te repareren.

10. Mijn behoefte aan therapie –    Als ik een dagelijkse massage nodig heb, benijd me dan niet. Mijn massage is niet jouw massage. Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen als de pijn van een been vorige week, nu voel ik het helemaal over het lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn. maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een moment.

11. Mijn goede dagen –    Als je me ziet lachen en normaal zou kunnen functioneren, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid die niet geneest. Ik kan mijn goede dagen, weken of zelfs maanden hebben. In feite zijn dit goede dagen die me in staat stellen om vooruit te komen.

12. Mijn individualiteit –    zelfs zij die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik kan migraine hebben, pijn in de heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met de aandoening. 
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Opmerking van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt niet één van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze ziekte kan zijn. Alsjeblieft, neem de pijn van deze mensen niet licht op. Je wilt geen dag op hun plaats of in hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets dat we kiezen, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand accepteren als onderdeel van ons leven.

Loading...

32 thoughts on “Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

  1. It’s a pity you don’t have a donate button! I’d without a doubt donate to this outstanding blog!
    I guess for now i’ll settle for bookmarking and adding your RSS
    feed to my Google account. I look forward to fresh updates and will share this blog with my Facebook group.

    Chat soon!

  2. Undeniably believe that which you stated.
    Your favorite reason seemed to be on the web the easiest thing to be aware of.
    I say to you, I certainly get annoyed while people think about worries that they plainly do not
    know about. You managed to hit the nail upon the top and defined out
    the whole thing without having side-effects , people could take a signal.
    Will likely be back to get more. Thanks

  3. Excellent site you’ve got here.. It’s difficult to find quality writing like yours these days.
    I really appreciate individuals like you! Take care!!

  4. Fantastic beat ! I would like to apprentice while you amend
    your website, how could i subscribe for a weblog web site?
    The account helped me a appropriate deal. I have been a little bit acquainted of this your broadcast provided
    shiny transparent idea

  5. I’m really enjoying the theme/design of your blog.

    Do you ever run into any internet browser compatibility issues?
    A number of my blog audience have complained about my
    website not operating correctly in Explorer but looks great in Safari.
    Do you have any ideas to help fix this issue?

  6. Unquestionably consider that that you said. Your favourite justification appeared to be at the internet the easiest thing to have in mind of.
    I say to you, I definitely get irked at the same time as other people think about worries that
    they plainly do not realize about. You controlled to hit the nail
    upon the highest and also defined out the whole thing without
    having side effect , other folks could take a
    signal. Will likely be again to get more. Thank you

  7. For the reason that the admin of this web page
    is working, no uncertainty very rapidly it will be well-known, due to its quality contents.

  8. Hi there very cool blog!! Guy .. Excellent .. Wonderful .. I’ll bookmark your blog and take the feeds also?
    I’m happy to find so many useful information here within the publish,
    we want work out more strategies in this regard, thanks for
    sharing. . . . . .

  9. Hi there! Would you mind if I share your blog with my facebook group?
    There’s a lot of people that I think would really appreciate your content.
    Please let me know. Many thanks

  10. Hello! Do you use Twitter? I’d like to follow you if that would be ok.
    I’m definitely enjoying your blog and look forward to new
    updates.

  11. Does your website have a contact page? I’m having trouble locating it but,
    I’d like to shoot you an email. I’ve got some recommendations
    for your blog you might be interested in hearing.

    Either way, great website and I look forward to seeing
    it improve over time.

  12. Good day! Do you know if they make any plugins to safeguard against
    hackers? I’m kinda paranoid about losing everything I’ve worked hard
    on. Any tips?

  13. I was pretty pleased to discover this page. I need to to thank you for
    your time for this particularly fantastic read!!
    I definitely loved every little bit of it and I have
    you saved to fav to check out new stuff in your blog.

  14. Great beat ! I wish to apprentice while you amend your website, how
    can i subscribe for a blog website? The account aided me a acceptable deal.
    I had been a little bit acquainted of this your broadcast
    offered bright clear concept

  15. Right now it looks like WordPress is the best blogging platform available right now.
    (from what I’ve read) Is that what you are using on your blog?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *