Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

“Als je met gezonde genen bent geboren, ken je me misschien, maar je begrijpt me niet. Ik had niet zoveel geluk als jij. Ik heb de neiging om te lijden aan chronische pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik ben gediagnosticeerd met fibromyalgie na maanden, jaren of misschien tientallen jaren van fysieke en emotionele problemen. Omdat je niet wist hoe ziek je was, noemde je me lui, deed je alsof je ziek was om niet te werken, of gewoon belachelijk. Als je tijd hebt om dit te lezen, wil ik je helpen begrijpen hoe anders jij en ik zijn. “

Letter-writing-b_szo0433

-Wat is de informatie over fibromyalgie?

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziektes hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn het een groep tekens en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen geassocieerd met fibromyalgie zijn niet psychologisch.

Het is geen aandoening waarbij “alles in je opkomt”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke conditie en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn en de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoren.

-Wat moet je van mij weten?

1. Mijn    pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het nemen van je artritis medicijnen zal me niet helpen. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam niet kan uitstaan. Het is niet de pijn die alleen in een deel van het lichaam blijft. Vandaag is het op mijn schouder, maar morgen is het mogelijk op één voet of is het misschien weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die verkeerd aan mijn hersenen arriveren, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Het is niet erg begrepen, maar echt.

2. Mijn vermoeidheid –    Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben zwaar uitgeput. Ik zou graag willen deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Alstublieft, doe het niet persoonlijk. Als je me gisteren zag winkelen, maar ik kan het niet helpen, maar vandaag de tuin schoon te maken, is dat niet omdat ik het niet wil doen. Ik betaal de prijs om mijn spieren te belasten boven hun vermogen.

3. Mijn concentratieproblemen –    Iedereen lijdt aan fibromyalgie, we noemen deze problemen “fibro-mist”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. U herinnert zich misschien niet wat ik beloofde voor u te doen, zelfs niet als u het mij een paar seconden geleden vertelde. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar misschien is het gerelateerd aan slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid –    Als ik   op   je voeten loop of achter je aan in de menigte, zal ik je niet achtervolgen. Ik heb geen controle over mijn spieren om het te doen. Als je achter mij op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.

5. Mijn gevoeligheid –    ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer hoge of lage ruis, geuren. Fibromyalgie wordt “de aandoening die alles verergert” genoemd.

6. Mijn intolerantie –    Ik kan niet tegen de hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik overvloedig. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik zonder controle ga wanneer het koud is. Ik tolereer de kou ook niet. Mijn interne thermostaat is stuk en niemand weet hoe hij deze moet repareren.

7. Mijn depressie –    Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, of thuis, of sterf. De intense pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Je oprechte interesse en begrip kan me uit de afgrond halen.

8. Mijn stress –    Mijn lichaam kan de stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werk of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig verlammen.

9. Mijn    gewicht, ik kan overgewicht hebben of ik kan dun zijn. Wees zoals het is, het was niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en er is niemand die weet hoe het te repareren.

10. Mijn behoefte aan therapie –    Als ik een dagelijkse massage nodig heb, benijd me dan niet. Mijn massage is niet jouw massage. Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen als de pijn van een been vorige week, nu voel ik het helemaal over het lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn. maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een moment.

11. Mijn goede dagen –    Als je me ziet lachen en normaal zou kunnen functioneren, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid die niet geneest. Ik kan mijn goede dagen, weken of zelfs maanden hebben. In feite zijn dit goede dagen die me in staat stellen om vooruit te komen.

12. Mijn individualiteit –    zelfs zij die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik kan migraine hebben, pijn in de heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met de aandoening. 
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Opmerking van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt niet één van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze ziekte kan zijn. Alsjeblieft, neem de pijn van deze mensen niet licht op. Je wilt geen dag op hun plaats of in hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets dat we kiezen, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand accepteren als onderdeel van ons leven.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *