Para quem não entende fibromialgia

“Se você nasceu com genes saudáveis, você pode me conhecer, mas você não me entende. Eu não tive tanta sorte quanto você. Eu tenho uma predisposição para sofrer de dor crônica, fadiga e problemas de concentração. Eu fui diagnosticado com fibromialgia depois de meses, anos ou talvez décadas de problemas físicos e emocionais. Porque você não sabia o quanto estava doente, me chamava de preguiçosa, fingia estar doente para não trabalhar, ou simplesmente ridícula. Se você tiver tempo para ler isso, quero ajudá-lo a entender como você e eu somos diferentes. “

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-Qual é a informação sobre fibromialgia?

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o passar do tempo, tem sido descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, as síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. A artrite reumatóide e o lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não é psicológica.

Não é uma desordem em que “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser incapacitante e depressiva, interferindo nas atividades diárias mais simples.

-O que você deve saber sobre mim?

1. Minha    dor – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar seus medicamentos para artrite não vai me ajudar. Eu não posso trabalhar porque meu corpo não aguenta. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje, está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé, ou talvez tenha acabado. Minha dor é causada por sinais que chegam ao meu cérebro incorretamente, possivelmente devido a distúrbios do sono. Não é muito compreendido, mas real.

2. Meu cansaço –    Não só me sinto muito cansado. Estou severamente exausto. Eu gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu ontem às compras, mas eu não posso deixar de limpar o jardim hoje, não é porque eu não quero fazer isso. Eu pago o preço para enfatizar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração –    Todo mundo sofre de fibromialgia, chamamos esses problemas de “fibro nevoeiro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas lembro do seu rosto. Você pode não lembrar o que prometi fazer por você, mesmo que tenha me dito há alguns segundos. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas talvez esteja relacionado a distúrbios do sono. Eu não tenho memória seletiva. Alguns dias, até, não tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito –    Se eu   andar de   pé ou atrás de você no meio da multidão, não vou te perseguir. Eu não tenho o controle dos meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, eu levo a vida e cada passo um de cada vez.

5. Minha sensibilidade –    não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz forte, muito alto ou baixo ruído, odores. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que agrava tudo”.

6. Minha intolerância –    Eu não suporto o calor ou a umidade. Se eu sou homem, vou suar profusamente. Se eu sou mulher também. E não se surpreenda se eu me mover sem controle quando estiver frio. Eu não tolero o frio também. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha depressão –    Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse –    Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se eu tiver que parar de trabalhar, trabalhar meio expediente ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me paralisar completamente.

9. Meu    peso, posso estar acima do peso ou ser magro. Seja como é, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e não há ninguém que saiba como consertá-lo.

10. Minha necessidade de terapia –    Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveja. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se a dor de uma perna na semana passada, agora eu sinto por todo o corpo. A massagem pode ser muito dolorosa. mas eu preciso disso. Massagear regularmente pode ajudar, pelo menos por um momento.

11. Meus bons dias –    Se você me ver sorrir e funcionar normalmente, não assuma que me sinto bem. Eu sofro de dor crônica e fadiga que não cicatrizam. Eu posso ter meus bons dias, semanas ou até meses. Na verdade, esses são bons dias que me permitem avançar.

12. Minha individualidade –    Mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Eu posso ter uma enxaqueca, uma dor nos quadris, ombros ou joelhos, mas eu não tenho exatamente a mesma dor que qualquer pessoa com a condição. 
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda duvida da minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou a Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender como essa doença pode ser devastadora. Por favor, não leve a dor dessas pessoas levemente. Você não quer passar um dia em seu lugar ou em seu corpo. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitemos a condição como parte de nossas vidas.

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