Para aquellos que no entienden la fibromialgia

“Si naciste con genes sanos, puedes conocerme, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado como tú. Tengo una predisposición a padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Me han diagnosticado fibromialgia después de meses, años o quizás décadas de problemas físicos y emocionales. Como no sabías lo enferma que estabas, me llamaste perezoso, fingiendo estar enfermo para no trabajar, o simplemente ridículo. Si tiene tiempo para leer esto, quiero ayudarlo a comprender cuán diferentes somos usted y yo. “

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– ¿Cuál es la información sobre la fibromialgia?

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, lamentablemente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son psicológicos.

No es un trastorno en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa importante de discapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, lo que interfiere con actividades diarias más simples.

¿Qué deberías saber sobre mí?

1. Mi    dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por la inflamación. Tomar sus medicamentos para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar porque mi cuerpo no puede soportarlo. No es el dolor lo que queda solo en una parte del cuerpo. Hoy, está sobre mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales que llegan a mi cerebro incorrectamente, posiblemente debido a trastornos del sueño. No es muy entendido, pero es real.

2. Mi fatiga:    no solo me siento muy cansado. Estoy severamente agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer, pero no puedo evitar limpiar el jardín hoy, no es porque no quiera hacerlo. Pagué el precio para estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración:    todo el mundo sufre de fibromialgia, a estos problemas los llamamos “fibro-niebla”. Tal vez no recuerdo tu nombre, pero recuerdo tu cara. Puede que no recuerde lo que prometí hacer por usted, incluso si me lo dijo hace unos segundos. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con la alteración del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza:    si   camino de   pie o detrás de ti en la multitud, no te perseguiré. No tengo el control de mis músculos para hacerlo. Si estás detrás de mí en una escalera, sé paciente. En estos días, tomo la vida y cada paso de a uno por vez.

5. Mi sensibilidad – ¡    No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, el ruido muy alto o bajo, los olores. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que agrava todo”.

6. Mi intolerancia:    no soporto el calor o la humedad. Si soy un hombre, sudaré profusamente. Si yo soy una mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Yo tampoco tolera el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo solucionarlo.

7. Mi depresión:    sí, hay días en los que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El intenso dolor es implacable y puede causar depresión. Su interés y comprensión sincera pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés:    mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea flojo. El estrés diario puede agravar mis síntomas y paralizarme por completo.

9. Mi    peso, puedo tener sobrepeso o puedo estar delgado. Sea como sea, no fue mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito se ve afectado y no hay nadie que sepa cómo solucionarlo.

10. Mi necesidad de terapia:    si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje Considere lo que un masaje en mi cuerpo puede hacer si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento por todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso. pero lo necesito Masajear regularmente puede ayudar, al menos por un momento.

11. Mis días buenos:    si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no sanan. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. De hecho, estos son días buenos que me permiten avanzar.

12. Mi individualidad:    incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son lo mismo. Esto significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener una migraña, un dolor en las caderas, los hombros o las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que cualquiera con esta afección. 
Espero que esto te ayude a comprenderme, pero si todavía dudas de mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta enfermedad. Por favor, no tomes el dolor de estas personas a la ligera. No quieres pasar un día en su lugar o en su cuerpo. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

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29 thoughts on “Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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