Je suis un médecin. Voici 5 leçons que j’ai seulement appris sur la fibromyalgie une fois que je l’ai développé moi-même.

De: Ginevra Liptan 
The Mighty

La fatigue mystérieuse et la douleur musculaire ont commencé pendant ma deuxième année de médecine. Finalement, il a été diagnostiqué comme fibromyalgie, ce qui m’a lancé dans un cours accéléré pour apprendre ce que c’était que d’avoir une maladie invisible, qui reste mal comprise et gâchée par la stigmatisation.

Ma première leçon est venue un jour pendant les tours d’enseignement, quand mon médecin aîné a annoncé avec autorité: «La fibromyalgie n’existe pas.» J’ai rapidement appris que beaucoup de médecins, même mes plus proches amis à la faculté de médecine, ne croyaient pas que la maladie était réelle. comme hypocondriaques ou “femmes hystériques”.

Avant la fibromyalgie, je pensais que j’étais une personne empathique et compatissante; après tout, je suis allé à l’école de médecine parce que je voulais aider les autres. Mais mon expérience de cette maladie m’a fait prendre conscience que, au-delà des symptômes physiques de cette maladie, il y a tant de souffrances supplémentaires créées par l’incrédulité et le jugement des autres. Voici les cinq plus grandes leçons qui sont à la fois patient et médecin m’a appris sur la fibromyalgie:

Leçon 1 : Je crois que le sexisme est la raison pour laquelle nous n’avons pas de remède contre la fibromyalgie.

Je suis désolé de le dire, mais le sexisme est bien vivant en médecine, et je crois que c’est la principale raison pour laquelle la science de la fibromyalgie est au moins 30 ans derrière elle. La recherche sur la fibromyalgie est restée loin derrière d’autres maladies, embourbée par la controverse et un siècle d’arguments pour savoir s’il s’agissait d’une «vraie» maladie. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont principalement des femmes et la maladie a souffert d’un préjugé sexiste qui a empêché qu’elle soit prise au sérieux par la médecine. Si cette maladie affectait principalement les hommes, je pense que nous aurions un remède maintenant, ou à tout le moins un institut gouvernemental bien financé dédié à la recherche d’un remède!

Leçon 2 : Avoir une maladie invisible est un double-whammy.

Les victimes ne montrent aucun signe extérieur de la maladie et les tests sanguins standard est normal. Avoir une maladie invisible – celle dans laquelle vous avez l’air bien – est un double coup, car non seulement vous devez essayer de gérer vos symptômes et de pleurer la perte de votre santé, mais vous devez aussi vous battre contre les médecins, les employeurs et même la famille. des membres qui pourraient ne pas vous croire ou comprendre votre lutte.

Parfois, la fibromyalgie ressemble à porter un sac à dos invisible de 200 livres. Si les autres pouvaient voir le sac à dos de fatigue et de douleur que nous portons, ils comprendraient mieux nos limites. Et votre employeur peut être plus indulgent quand vous avez besoin de logement: «Wow, bien sûr, vous avez besoin d’une chaise ergonomique, vous avez un sac à dos de 200 livres qui vous pèse!» Mais honnêtement, employeurs, familles et médecins ne comprennent pas toujours le fardeau, qui rend juste le fardeau plus lourd.

Leçon 3 : La douleur est une expérience subjective qui ne peut être vraiment comprise par un autre.

Tout le monde ressent de la douleur physique et les médecins, en tant qu’êtres humains, ont généralement ressenti la douleur typique qui leur a été décrite par leurs patients. Mauvaise douleur due au coup de soleil, vérifiez. Entorse de la cheville, été là. Mal de gorge, oui, a eu un mois dernier moi-même. Les médecins ont un vocabulaire personnel pour comprendre ces types de douleur.

Mais venez au bureau en essayant de décrire une douleur musculaire profonde, douloureuse et brûlante qui migre dans tout votre corps, et vous obtiendrez des regards vides. Je me souviens encore du regard que tu me faisais à l’école de médecine lorsque tu m’expliquais que j’avais l’impression que mon cou était fatigué de me tenir la tête.

Ces jours-ci, je pense que mon rôle est d’aider à la traduction de l’expérience de la fibromyalgie afin que les autres médecins puissent acquérir plus de compréhension. En partie, je le fais en utilisant le jargon médical auquel ils sont habitués, mais j’essaie aussi d’exploiter la réponse humaine universelle au pouvoir de l’art. C’est pourquoi je leur montre toujours la meilleure représentation visuelle de la douleur fibromyalgique que j’ai vue: “The Broken Column”, un autoportrait de Frida Kahlo, peintre mexicaine et victime de fibromyalgie, dans lequel son corps est percé de multiples ongles.

Leçon 4 : La plupart des médecins ne savent pas encore grand-chose sur la fibromyalgie – mais ce n’est pas entièrement de leur faute.

Dans les années qui ont suivi mon diagnostic, notre compréhension et notre capacité à traiter la fibromyalgie ont fait d’énormes progrès. Pourtant, la plupart de ces informations n’ont pas filtré vers les médecins réels fournissant des soins. La majorité des soins incombe aux fournisseurs de soins primaires occupés et débordés qui n’ont pas le temps d’aller chercher de nouvelles idées de traitement parmi la mer des publications médicales. Et les revues médicales qu’ils sont les plus susceptibles de lire ont tendance à négliger la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude sur la fibromyalgie a été publiée dans le New England Journal of Medicine, la publication médicale la plus lue au monde.

Leçon 5 : La fibromyalgie n’est pas causée par la dépression, mais elle peut très certainement causer la dépression.

Plusieurs des médecins que j’ai vus lorsque mes symptômes ont commencé à l’école de médecine ont suggéré que mes symptômes étaient causés par la dépression. Mais ils avaient tort. J’étais vraiment déprimé, mais seulement parce que ma vie s’écroulait autour de moi, mes médecins ne pouvaient m’offrir aucune aide et j’étais épuisé et blessé partout. Quiconque fait face à cela serait déprimé.

Nous savons également que la douleur peut provoquer des changements dans le cerveau qui activent les zones associées à la dépression. Donc, alors que la dépression ne provoque pas de fibromyalgie, la fibromyalgie peut certainement causer la dépression. Obtenir ma propre dépression traitée était essentiel dans ma capacité à aller de l’avant tout en portant ce sac à dos invisible de 200 livres afin de trouver des traitements par moi-même qui m’a aidé à me sentir mieux.

Ginevra Liptan, MD est l’auteur de “The FibroManual: Un guide complet de traitement de la fibromyalgie pour vous et votre médecin” et un diplômé de l’école de médecine de l’Université Tufts. Elle est certifiée en médecine interne et formée à la médecine fonctionnelle, une approche holistique qui combine la médecine occidentale et la médecine alternative. Après avoir développé la fibromyalgie en tant qu’étudiante en médecine, la Dre Liptan a passé de nombreuses années à se servir de cobaye pour trouver des traitements efficaces et elle a peaufiné son approche en traitant des milliers de patients. Elle est l’un des rares spécialistes cliniques au monde à se concentrer uniquement sur la fibromyalgie et dirige le Centre Frida pour la fibromyalgie à Portland, en Oregon.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *