Ik ben een dokter. Hier zijn 5 lessen die ik alleen heb geleerd over fibromyalgie zodra ik het zelf heb ontwikkeld.

Door: Ginevra Liptan 
The Mighty

De mysterieuze vermoeidheid en spierpijn begonnen tijdens mijn tweede jaar van de medische school. Uiteindelijk werd de diagnose fibromyalgie gesteld, waardoor ik begon met een spoedcursus om te leren hoe het was om een ​​onzichtbare ziekte te hebben, een die nog steeds slecht begrepen en stigma ontsierd is.

Mijn eerste les kwam op een dag tijdens het lesgeven, toen mijn senior arts op gezaghebbende wijze aankondigde: “Fibromyalgie bestaat niet.” Ik kwam er snel achter dat veel artsen, zelfs mijn beste vrienden op de medische school, niet geloofden dat de ziekte echt was en patiënten die werden ontslagen als hypochonders of ‘hysterische vrouwen’.

Voorafgaand aan fibromyalgie dacht ik dat ik een empathisch en medelevend persoon was; ik ging tenslotte naar de medische school omdat ik andere mensen wilde helpen. Maar door mijn ervaring met deze ziekte was ik me er acuut van bewust dat naast de fysieke symptomen van deze ziekte zoveel extra niveaus van lijden zijn ontstaan ​​door het ongeloof en het oordeel van anderen. Hier zijn de vijf grootste lessen die zowel patiënt als arts me hebben geleerd over fibromyalgie:

Les 1 : Ik geloof dat seksisme de reden is waarom we geen remedie hebben voor fibromyalgie.

Het spijt me het te moeten zeggen, maar seksisme is springlevend in de geneeskunde, en ik geloof dat dit de belangrijkste reden is waarom fibromyalgie-wetenschap minstens 30 jaar achterloopt op de plaats waar het zou moeten zijn. Het onderzoek naar fibromyalgie is ver achtergebleven bij andere ziektes, verzand door controverses en een eeuw van discussies over de vraag of het een ‘echte’ ziekte was. Mensen die fibromyalgie hebben, zijn meestal vrouwelijk en de ziekte heeft geleden onder een vooroordeel van het geslacht waardoor het niet serieus werd genomen door de geneeskunde. Als deze ziekte vooral mannen zou treffen, denk ik dat we nu genezing zouden hebben, of op zijn minst een goed gefinancierd overheidsinstituut dat zich toelegt op het vinden van een remedie!

Les 2 : Het hebben van een onzichtbare ziekte is een dubbele klap.

Lijders vertonen geen uiterlijke tekenen van de ziekte en standaard bloedonderzoek is normaal. Het hebben van een onzichtbare ziekte – een waarin je er goed uitziet – is dubbelzinnig, want je moet niet alleen proberen om je symptomen te beheersen en het verlies van je gezondheid betreuren, je moet ook vechten tegen artsen, werkgevers en zelfs familie. leden die je misschien niet geloven of je worsteling begrijpen.

Soms voelt fibromyalgie als het dragen van een 200-pond onzichtbare rugzak. Als anderen de rugzak van vermoeidheid en pijn die we dragen kunnen zien, zouden ze onze beperkingen beter begrijpen. En je werkgever is misschien meer vergevingsgezind als je accommodatie nodig hebt: “Wauw, je hebt natuurlijk een ergonomische stoel nodig, je hebt een rugzak van 200 lbs die je in de weg zit!” Maar werkgevers, familie en dokters begrijpen en begrijpen niet altijd de last, die de last alleen maar zwaarder maakt.

Les 3 : Pijn is een subjectieve ervaring die door een ander niet echt begrepen kan worden.

Iedereen ervaart fysieke pijn, en artsen als mensen hebben meestal de typische pijn ervaren die hun patiënten hebben beschreven. Slechte zonnebrandpijn, check. Enkel verstuiking, daar geweest. Keelpijn, ja, had zelf een laatste maand. Artsen hebben een persoonlijk vocabulaire om die soorten pijn te begrijpen.

Maar kom naar kantoor en probeer een diepe, pijnlijke, brandende spierpijn te beschrijven die door uw lichaam migreert, en u krijgt blanco blikken. Ik herinner me nog dat je een gek iemand was die mijn dokter me op de medische school gaf toen ik probeerde uit te leggen dat het voelde alsof mijn nek het beu was mijn hoofd op te houden.

Tegenwoordig heb ik het gevoel dat mijn rol is om te helpen bij de vertaling van de fibromyalgie-ervaring, zodat andere artsen meer begrip kunnen opdoen. Deels doe ik dit door het medische jargon te gebruiken dat ze gewend zijn, maar ik probeer ook de universele menselijke reactie op de kracht van kunst te gebruiken. Daarom laat ik ze altijd de beste visuele weergave zien van fibromyalgiepijn die ik heb gezien: “The Broken Column”, een zelfportret van de Mexicaanse schilder en fibromyalgielijder Frida Kahlo, waarin haar lichaam wordt doorboord door meerdere nagels.

Les 4 : De meeste artsen weten nog steeds niet veel over fibromyalgie – maar het is niet helemaal hun schuld.

In de jaren na mijn diagnose heeft ons begrip en vermogen om fibromyalgie te behandelen enorme vooruitgang geboekt. Maar de meeste van deze informatie is niet gefilterd naar de feitelijke zorgverlenende artsen. De meeste zorg valt onder drukbezette en overweldigde eerstelijnszorgverleners die geen tijd hebben om op zoek te gaan naar nieuwe behandelingsideeën in de zee van medische publicaties. En de medische tijdschriften die ze waarschijnlijk lezen, hebben de neiging om fibromyalgie te verwaarlozen. Sinds 1987 is er slechts één fibromyalgiestudie gepubliceerd in het New England Journal of Medicine, de meest gelezen medische publicatie ter wereld.

Les 5 : Fibromyalgie wordt niet veroorzaakt door depressie, maar het kan zeker depressie veroorzaken.

Verschillende van de artsen die ik zag toen mijn symptomen voor het eerst op de medische school begonnen, suggereerden dat mijn symptomen door een depressie werden veroorzaakt. Maar ze hadden ongelijk. Ik was inderdaad depressief, maar alleen omdat mijn leven om me heen viel, konden mijn dokters me geen hulp bieden en was ik uitgeput en bezeerd aan alle kanten. Iedereen die hiermee te maken heeft, zou depressief zijn.

We weten ook dat pijn daadwerkelijk veranderingen in de hersenen kan veroorzaken die de gebieden activeren die geassocieerd zijn met depressie. Dus hoewel depressie geen fibromyalgie veroorzaakt, kan fibromyalgie zeer zeker een depressie veroorzaken. Het krijgen van mijn eigen depressie was van vitaal belang in mijn vermogen om vooruit te komen terwijl ik die 200-pond onzichtbare rugzak droeg om zelf behandelingen te vinden die me hielpen om me beter te voelen.

Ginevra Liptan, MD is de auteur van “The FibroManual: A Complete Fibromyalgia Treatment Guide for You and Your Doctor” en een afgestudeerde aan de Tufts University School of Medicine. Ze is board-gecertificeerd in de interne geneeskunde en opgeleid in functionele geneeskunde, een holistische benadering die zowel westerse als alternatieve geneeskunde combineert. Na het ontwikkelen van fibromyalgie als medische student, heeft Dr. Liptan jarenlang zichzelf gebruikt als proefkonijn om succesvolle behandelingen te vinden en heeft haar aanpak verder verfijnd door duizenden patiënten te behandelen. Zij is een van de weinige klinische specialisten ter wereld die zich uitsluitend richt op fibromyalgie en het Frida Center for Fibromyalgia leidt in Portland, Oregon.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *