Ik ben een dokter. Hier zijn 5 lessen die ik alleen heb geleerd over fibromyalgie zodra ik het zelf heb ontwikkeld.

Door: Ginevra Liptan 
The Mighty

De mysterieuze vermoeidheid en spierpijn begonnen tijdens mijn tweede jaar van de medische school. Uiteindelijk werd de diagnose fibromyalgie gesteld, waardoor ik begon met een spoedcursus om te leren hoe het was om een ​​onzichtbare ziekte te hebben, een die nog steeds slecht begrepen en stigma ontsierd is.

Mijn eerste les kwam op een dag tijdens het lesgeven, toen mijn senior arts op gezaghebbende wijze aankondigde: “Fibromyalgie bestaat niet.” Ik kwam er snel achter dat veel artsen, zelfs mijn beste vrienden op de medische school, niet geloofden dat de ziekte echt was en patiënten die werden ontslagen als hypochonders of ‘hysterische vrouwen’.

Voorafgaand aan fibromyalgie dacht ik dat ik een empathisch en medelevend persoon was; ik ging tenslotte naar de medische school omdat ik andere mensen wilde helpen. Maar door mijn ervaring met deze ziekte was ik me er acuut van bewust dat naast de fysieke symptomen van deze ziekte zoveel extra niveaus van lijden zijn ontstaan ​​door het ongeloof en het oordeel van anderen. Hier zijn de vijf grootste lessen die zowel patiënt als arts me hebben geleerd over fibromyalgie:

Les 1 : Ik geloof dat seksisme de reden is waarom we geen remedie hebben voor fibromyalgie.

Het spijt me het te moeten zeggen, maar seksisme is springlevend in de geneeskunde, en ik geloof dat dit de belangrijkste reden is waarom fibromyalgie-wetenschap minstens 30 jaar achterloopt op de plaats waar het zou moeten zijn. Het onderzoek naar fibromyalgie is ver achtergebleven bij andere ziektes, verzand door controverses en een eeuw van discussies over de vraag of het een ‘echte’ ziekte was. Mensen die fibromyalgie hebben, zijn meestal vrouwelijk en de ziekte heeft geleden onder een vooroordeel van het geslacht waardoor het niet serieus werd genomen door de geneeskunde. Als deze ziekte vooral mannen zou treffen, denk ik dat we nu genezing zouden hebben, of op zijn minst een goed gefinancierd overheidsinstituut dat zich toelegt op het vinden van een remedie!

Les 2 : Het hebben van een onzichtbare ziekte is een dubbele klap.

Lijders vertonen geen uiterlijke tekenen van de ziekte en standaard bloedonderzoek is normaal. Het hebben van een onzichtbare ziekte – een waarin je er goed uitziet – is dubbelzinnig, want je moet niet alleen proberen om je symptomen te beheersen en het verlies van je gezondheid betreuren, je moet ook vechten tegen artsen, werkgevers en zelfs familie. leden die je misschien niet geloven of je worsteling begrijpen.

Soms voelt fibromyalgie als het dragen van een 200-pond onzichtbare rugzak. Als anderen de rugzak van vermoeidheid en pijn die we dragen kunnen zien, zouden ze onze beperkingen beter begrijpen. En je werkgever is misschien meer vergevingsgezind als je accommodatie nodig hebt: “Wauw, je hebt natuurlijk een ergonomische stoel nodig, je hebt een rugzak van 200 lbs die je in de weg zit!” Maar werkgevers, familie en dokters begrijpen en begrijpen niet altijd de last, die de last alleen maar zwaarder maakt.

Les 3 : Pijn is een subjectieve ervaring die door een ander niet echt begrepen kan worden.

Iedereen ervaart fysieke pijn, en artsen als mensen hebben meestal de typische pijn ervaren die hun patiënten hebben beschreven. Slechte zonnebrandpijn, check. Enkel verstuiking, daar geweest. Keelpijn, ja, had zelf een laatste maand. Artsen hebben een persoonlijk vocabulaire om die soorten pijn te begrijpen.

Maar kom naar kantoor en probeer een diepe, pijnlijke, brandende spierpijn te beschrijven die door uw lichaam migreert, en u krijgt blanco blikken. Ik herinner me nog dat je een gek iemand was die mijn dokter me op de medische school gaf toen ik probeerde uit te leggen dat het voelde alsof mijn nek het beu was mijn hoofd op te houden.

Tegenwoordig heb ik het gevoel dat mijn rol is om te helpen bij de vertaling van de fibromyalgie-ervaring, zodat andere artsen meer begrip kunnen opdoen. Deels doe ik dit door het medische jargon te gebruiken dat ze gewend zijn, maar ik probeer ook de universele menselijke reactie op de kracht van kunst te gebruiken. Daarom laat ik ze altijd de beste visuele weergave zien van fibromyalgiepijn die ik heb gezien: “The Broken Column”, een zelfportret van de Mexicaanse schilder en fibromyalgielijder Frida Kahlo, waarin haar lichaam wordt doorboord door meerdere nagels.

Les 4 : De meeste artsen weten nog steeds niet veel over fibromyalgie – maar het is niet helemaal hun schuld.

In de jaren na mijn diagnose heeft ons begrip en vermogen om fibromyalgie te behandelen enorme vooruitgang geboekt. Maar de meeste van deze informatie is niet gefilterd naar de feitelijke zorgverlenende artsen. De meeste zorg valt onder drukbezette en overweldigde eerstelijnszorgverleners die geen tijd hebben om op zoek te gaan naar nieuwe behandelingsideeën in de zee van medische publicaties. En de medische tijdschriften die ze waarschijnlijk lezen, hebben de neiging om fibromyalgie te verwaarlozen. Sinds 1987 is er slechts één fibromyalgiestudie gepubliceerd in het New England Journal of Medicine, de meest gelezen medische publicatie ter wereld.

Les 5 : Fibromyalgie wordt niet veroorzaakt door depressie, maar het kan zeker depressie veroorzaken.

Verschillende van de artsen die ik zag toen mijn symptomen voor het eerst op de medische school begonnen, suggereerden dat mijn symptomen door een depressie werden veroorzaakt. Maar ze hadden ongelijk. Ik was inderdaad depressief, maar alleen omdat mijn leven om me heen viel, konden mijn dokters me geen hulp bieden en was ik uitgeput en bezeerd aan alle kanten. Iedereen die hiermee te maken heeft, zou depressief zijn.

We weten ook dat pijn daadwerkelijk veranderingen in de hersenen kan veroorzaken die de gebieden activeren die geassocieerd zijn met depressie. Dus hoewel depressie geen fibromyalgie veroorzaakt, kan fibromyalgie zeer zeker een depressie veroorzaken. Het krijgen van mijn eigen depressie was van vitaal belang in mijn vermogen om vooruit te komen terwijl ik die 200-pond onzichtbare rugzak droeg om zelf behandelingen te vinden die me hielpen om me beter te voelen.

Ginevra Liptan, MD is de auteur van “The FibroManual: A Complete Fibromyalgia Treatment Guide for You and Your Doctor” en een afgestudeerde aan de Tufts University School of Medicine. Ze is board-gecertificeerd in de interne geneeskunde en opgeleid in functionele geneeskunde, een holistische benadering die zowel westerse als alternatieve geneeskunde combineert. Na het ontwikkelen van fibromyalgie als medische student, heeft Dr. Liptan jarenlang zichzelf gebruikt als proefkonijn om succesvolle behandelingen te vinden en heeft haar aanpak verder verfijnd door duizenden patiënten te behandelen. Zij is een van de weinige klinische specialisten ter wereld die zich uitsluitend richt op fibromyalgie en het Frida Center for Fibromyalgia leidt in Portland, Oregon.

29 thoughts on “Ik ben een dokter. Hier zijn 5 lessen die ik alleen heb geleerd over fibromyalgie zodra ik het zelf heb ontwikkeld.

  1. What’s up to all, how is everything, I think every one is getting more from this web page,
    and your views are good in favor of new visitors.

  2. Have you ever thought about adding a little bit more
    than just your articles? I mean, what you say is important and everything.
    Nevertheless think of if you added some great photos or videos to give your posts more, “pop”!
    Your content is excellent but with pics and videos, this site could certainly be one of the very
    best in its niche. Fantastic blog!

  3. Unquestionably believe that which you said. Your favorite justification seemed
    to be on the net the easiest thing to be aware of.
    I say to you, I certainly get annoyed while people consider worries
    that they plainly don’t know about. You managed to hit the nail upon the top as well as defined out the whole thing without having side-effects
    , people could take a signal. Will likely be back to get more.
    Thanks

  4. I’ve been browsing online more than 3 hours today, yet I never found
    any interesting article like yours. It is pretty
    worth enough for me. In my view, if all site owners
    and bloggers made good content as you did, the web will be
    a lot more useful than ever before.

  5. Hey I know this is off topic but I was wondering if you knew of any widgets I could add to
    my blog that automatically tweet my newest twitter updates.
    I’ve been looking for a plug-in like this for quite some time and was hoping
    maybe you would have some experience with something like this.

    Please let me know if you run into anything. I truly enjoy reading your blog and I
    look forward to your new updates.

  6. Excellent items from you, man. I have bear in mind your stuff
    prior to and you are just too great. I really like what you
    have got right here, certainly like what you’re saying and
    the way in which through which you assert it.
    You make it enjoyable and you still take care of to stay it
    wise. I cant wait to learn far more from you. That is really a great web site.

  7. Heya outstanding website! Does running a blog such as this require a massive amount work?
    I have absolutely no knowledge of programming however I had been hoping to start my
    own blog soon. Anyway, if you have any suggestions or tips for
    new blog owners please share. I understand this is off subject
    nevertheless I just wanted to ask. Thank you!

  8. Hi there I am so excited I found your weblog, I really found you by error, while I was searching on Digg for something else,
    Regardless I am here now and would just like to say thanks
    a lot for a fantastic post and a all round enjoyable blog (I also love the theme/design), I don’t have time to
    browse it all at the minute but I have saved it and also
    included your RSS feeds, so when I have time I will be back
    to read a great deal more, Please do keep up the fantastic work.

  9. Hi my family member! I wish to say that this post is amazing,
    nice written and include approximately all important infos.

    I would like to look more posts like this .

  10. Thanks for sharing your info. I really appreciate your
    efforts and I will be waiting for your further
    write ups thanks once again.

  11. Pretty section of content. I just stumbled upon your blog and in accession capital to assert that I get in fact
    enjoyed account your blog posts. Anyway I’ll be subscribing to your augment and
    even I achievement you access consistently fast.

  12. I was excited to discover this website. I wanted to thank you for ones time due to
    this fantastic read!! I definitely really liked
    every part of it and I have you book-marked to look at new stuff on your website.

  13. Hello are using WordPress for your blog platform?
    I’m new to the blog world but I’m trying to get started and
    create my own. Do you need any html coding expertise to make
    your own blog? Any help would be really appreciated!

  14. Hey there terrific blog! Does running a blog like this require a
    great deal of work? I have no expertise in coding but I had been hoping to start my own blog in the near future.

    Anyway, should you have any suggestions or techniques
    for new blog owners please share. I understand this is off
    topic nevertheless I just needed to ask. Appreciate it!

  15. Excellent blog! Do you have any hints for aspiring writers?
    I’m hoping to start my own blog soon but I’m a little
    lost on everything. Would you advise starting with a free platform like WordPress or go for
    a paid option? There are so many options out there that I’m completely overwhelmed ..
    Any suggestions? Bless you!

  16. I have been browsing online more than 4 hours today,
    yet I never found any interesting article like yours.
    It’s pretty worth enough for me. In my view, if all web
    owners and bloggers made good content as you did, the net will be
    much more useful than ever before.

  17. This is the right website for anybody who hopes to find out about this
    topic. You understand so much its almost tough to argue with you (not that I actually
    will need to…HaHa). You certainly put a fresh spin on a topic that has been written about for a long time.
    Wonderful stuff, just wonderful!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *