Fibromialgia: la condición que nadie entiende

He sufrido de fibromialgia durante seis años. Hasta el día de hoy no estoy seguro de lo que encuentro más difícil; el dolor constante, la fatiga y una miríada de otros síntomas que vienen con el diagnóstico, o la necesidad constante de explicarlo y justificarlo.

En 2010, cuando me diagnosticaron, fue por proceso de eliminación. Me hice varias pruebas y exámenes sin conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podría tener fibromialgia, después de leer en línea.

Estoy seguro de que el autodiagnóstico en internet es lo único que todos los médicos generales recomiendan no hacer, pero aquí estaba sucediendo. Me remitieron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de completar la prueba de punto sensible, y por un momento sentí alivio.

Resultado de la imagen

Pero esa cita se convirtió en una de muchas conversaciones frustrantes con médicos que no creían o no entendían mi dolor. Ese reumatólogo, que no tenía formación en psicología clínica a su nombre, me hizo la pregunta más cliché de todos ellos.

“Entonces”, dijo, “cuéntame sobre tu infancia”. ¿Te llevas bien con tus padres?

Aún así, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no desafiarlo. Debería haberle preguntado por qué me estaba tirando Psicología Pop 101, pero en cambio le conté sobre mi infancia.

Sugirió que me sometiera a una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, simplemente asentí y lloré. Le pregunté sobre el tratamiento del dolor y cómo lidiar con él, pero me dijo que hablar con el psicólogo debería ayudar con eso.

Esa experiencia fue la primera vez que sentí una gran falta de comprensión, y cada vez es tan desgarradora como la última.

Pero no son solo profesionales médicos. Cuando a mi amigo le diagnosticaron esclerosis múltiple un par de años después, me sentí celoso. ¿Puedes creerlo?

Nunca se lo dije, o se lo confesé a nadie, pero al verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico, me di cuenta de que pocos de mis amigos realmente entendían la fibromialgia.

Tenía citas con numerosos médicos y enfermeras, todo eso como parte de su “red de apoyo”. No había tenido noticias de nadie después de esa cita con el reumatólogo, a menos que cuente al psicólogo que me dio de alta después de tres sesiones ya que no podía “ver señales de trauma”.

No tenía esa red de amigos, familiares o médicos. De hecho, en ese momento, estaba luchando para que mi médico de cabecera entendiera el dolor en el que me encontraba.

Si sufres de fibromialgia, entonces estoy seguro de que tu camino al diagnóstico fue tan horrible y complicado como el mío. Aún no he oído hablar de un paciente que se haya encontrado con la comprensión, la creencia y la bondad de principio a fin.

Encuentro verdaderamente desconcertante que tantas personas puedan estar tan mal y, sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para comprender es algo que se da por hecho.

Mi asesor de salud ocupacional en el trabajo me dijo: “La fibromialgia está en boga en los noughties; en los años noventa todo el mundo decía tener ME”, y mi consultor en la clínica del dolor dijo: “Muchos pacientes con fibromialgia vienen aquí llorando y en pijama”. – parece que estás bien “.

Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente por parte de profesionales del sector de la salud.

Aún así, no es del todo malo. A medida que pasaron los años, tuve mucha suerte. Mi red de apoyo puede no haber existido al principio, pero ha crecido a medida que me he vuelto más franco sobre mi condición. Hablo de ello en el trabajo, escribo sobre él en mi tiempo libre y hago conexiones a través de las redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.

Mi novio es un gran apoyo y nunca ha cuestionado la validez de mi dolor; su padre ha vivido conmigo por más de 30 años, así que entiende demasiado bien las dificultades asociadas con el dolor crónico y las enfermedades invisibles.

Pero, lamentablemente, he leído muchas discusiones sobre foros de fibromialgia donde los pacientes hablan sobre su falta de apoyo familiar o la falta de comprensión en su círculo social, razón por la cual los blogs y las redes sociales son tan importantes. Nos recuerdan que no estamos solos.

Hay más de 5 millones de pacientes con fibromialgia en los EE. UU. Y millones más en todo el mundo y me gusta pensar que a medida que nuestras voces se vuelvan más fuertes aumentará la conciencia, alentaremos la investigación y la educación, y la comprensión de la fibromialgia crecerá.

A medida que se desarrolla la investigación, se llevarán a cabo ensayos clínicos y quién sabe, tal vez algún día habrá una cura. En toda mi vida, sin embargo, me gustaría ver que nuestro diagnóstico significa algo.

Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les dice: “Tengo fibromialgia”.

21 thoughts on “Fibromialgia: la condición que nadie entiende

  1. Magnificent beat ! I would like to apprentice while you
    amend your web site, how could i subscribe for a blog web site?
    The account aided me a acceptable deal. I had been a little bit acquainted of
    this your broadcast provided bright clear concept

  2. Somebody necessarily lend a hand to make severely posts I’d state.
    That is the first time I frequented your website page and
    up to now? I surprised with the analysis you made to create this particular post incredible.
    Fantastic task!

  3. Have you ever considered about including a little bit more than just your articles?
    I mean, what you say is valuable and everything.
    However just imagine if you added some great pictures or videos to give
    your posts more, “pop”! Your content is
    excellent but with images and clips, this website could certainly be one of the most beneficial in its field.
    Excellent blog!

  4. This is the perfect blog for anybody who would like to understand this topic.
    You understand a whole lot its almost hard to argue with you (not that I personally would want to…HaHa).
    You definitely put a brand new spin on a subject which has been discussed for years.
    Great stuff, just wonderful!

  5. Admiring the dedication you put into your site and
    detailed information you present. It’s great to come across
    a blog every once in a while that isn’t the same outdated rehashed information. Wonderful read!
    I’ve saved your site and I’m adding your RSS feeds to my Google account.

  6. Nice post. I was checking constantly this blog and I’m impressed!
    Extremely helpful info particularly the last part 🙂 I care for
    such info much. I was seeking this particular info for a long time.
    Thank you and good luck.

  7. I do agree with all of the concepts you’ve introduced in your post.
    They’re really convincing and will certainly work. Nonetheless, the posts are very brief for starters.
    Could you please lengthen them a little from next time? Thanks
    for the post.

  8. Hello, Neat post. There is an issue together with
    your site in internet explorer, would check this?
    IE nonetheless is the marketplace leader and a big component to folks will
    omit your wonderful writing because of this problem.

  9. Heya i am for the first time here. I came across this board and I
    find It really useful & it helped me out much. I hope to give something back and aid others like you aided
    me.

  10. I don’t even know the way I finished up right here, however I assumed this
    put up was once great. I do not know who you’re however definitely you’re going to a well-known blogger in case you aren’t already.
    Cheers!

  11. hello there and thank you for your information – I have certainly picked up something new from right here.
    I did however expertise several technical points using this web site,
    since I experienced to reload the web site a lot of times previous to I could get it to load properly.
    I had been wondering if your web host is OK? Not that I’m complaining, but
    slow loading instances times will sometimes affect your placement in google and
    could damage your high quality score if advertising and
    marketing with Adwords. Well I am adding this RSS to my email and could look out for much more of your respective intriguing content.
    Make sure you update this again soon.

  12. Have you ever thought about including a little bit more than just your articles?
    I mean, what you say is valuable and all. However imagine if
    you added some great visuals or video clips to give your posts more, “pop”!
    Your content is excellent but with images and clips, this website
    could definitely be one of the best in its field. Fantastic blog!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *