A parte da vida com fibromialgia que eu não lhe contei

Eu sou uma pessoa bastante aberta quando se trata de doenças físicas e mentais, mas eu também posso ser muito reservada, especialmente sobre a minha dor crônica e fadiga. Não é porque eu não quero compartilhar sobre o que está acontecendo comigo, mas porque eu não quero que as pessoas pensem que eu sou um “bebê chorão” ou um “buscador de atenção”. Eu não sou uma daquelas coisas. Na verdade, sou o oposto.

Muitas pessoas sabem que eu tenho fibromialgia. O que eles não sabem é a realidade do que eu lido. Eles vêem uma jovem positiva, boba, de 25 anos no exterior, mas eles não percebem quanta dor eu sinto ou o quanto minha ansiedade está me afetando. Eu não acho que as pessoas realmente entendam a intensidade das minhas condições. Admito que parte disso é minha culpa, por mostrar apenas as partes boas da minha vida nas redes sociais, mas mostrar as partes não tão boas às vezes pode parecer uma busca por atenção. Eu não quero atenção, quero que minhas condições parem de ser estigmatizadas. Eu não quero pena, eu quero que as pessoas entendam essas doenças.

Aqui está a realidade de alguém com fibromialgia:

1. dor

Quando você diz a alguém que está sofrendo, ele não leva muito a sério. Normalmente, eles acham que você tem uma dor de cabeça ou dor nas costas típica. Eles não percebem que todo o seu corpo experimenta dor, pontadas, agulhas, dormência ou, muitas vezes, uma sensação de queimação. Eles também não percebem que as roupas que estão usando ou a cadeira de pano em que estão sentados também podem estar causando dor. Pessoas com fibromialgia são sensíveis a certos tecidos e materiais. Alguns de nós (inclusive eu) sentem dor em seus órgãos. Eu tenho tido dor no ovário por anos, e não sabia o que era até ser diagnosticado com fibromialgia.

Nossa dor é muitas vezes insuportável e pode causar dificuldades nas situações cotidianas. Quando estou passando por surtos graves, às vezes estou atrasado para o trabalho. Parece que não importa quão cedo eu me levanto, levo 30 minutos a uma hora para sair da cama porque meu corpo está rígido, meus quadris estão bloqueados e minhas mãos estão doloridas. Carregar uma cesta de mantimentos pode fazer minhas mãos e meus cotovelos ficarem tensos, abrir jarras às vezes é impossível, as tarefas domésticas podem levar tudo embora e a lista pode continuar.

2. Fadiga

Falando de estar atrasado para o trabalho, a fadiga é outra razão pela qual é tão difícil sair da cama. Eu poderia ter tido o melhor sonho da minha vida, mas será como se eu não tivesse dormido um olho. Para mim, a fadiga crônica é um dos sintomas mais difíceis. Houve dias em que estou nervoso para dirigir longas distâncias porque o sol causa fadiga muito ruim. Eu trabalho em um trabalho de mesa, mas ao meio-dia eu sinto que tenho trabalhado duro, e tudo que eu quero fazer é ir para casa e sentar no sofá. E boa sorte tentando agendar alguma coisa comigo depois do trabalho. Eu estarei exausto demais para fazer qualquer coisa. Se você puder fazer isso com você durante a semana, é provavelmente porque não importa o quão cansado eu esteja, eu realmente preciso da sua companhia.

3. Névoa do cérebro

Este é o último sintoma que vou tocar. Névoa do cérebro é uma puta para dizer o mínimo. Esquecendo completamente uma conversa que ele teve ontem, tendo que pausar uma meia frase, porque ele esqueceu o que estava dizendo ou interrompendo uma conversa completamente, porque ele não consegue pensar nas palavras certas para usar. Este é o sintoma mais embaraçoso da fibromialgia. Sentir-se incompetente é incrivelmente frustrante e comovente. Muitas vezes me pergunto se as pessoas estão me julgando por isso. Às vezes, não me lembro como uma palavra é soletrada quando escrevo. Eu verifiquei minhas mensagens de texto, e-mails e postagens de mídia social várias vezes antes de pressionar o botão “enviar” ou “enviar”. A vergonha da névoa do cérebro me causa tanta ansiedade.

Aqui estão algumas outras coisas comuns com as quais lucrar guerreiros guerreiros:

1. Doença mental que inclui, mas não se limita a depressão e ansiedade.

2. sensível à temperatura. Os verões e especialmente os invernos são muitas vezes insuportáveis.

3. Síndrome do intestino irritável (SII).

4. Suores noturnos / flashes quentes e frios.

5. Insônia.

6. Ciclos menstruais dolorosos e irregulares.

7. Problemas com equilíbrio.

8. Zumbido (zumbido nos ouvidos).

9. síndrome das pernas inquietas.

10. Erupções e desordens da pele.

É muito comum que pessoas com fibromialgia tenham sintomas diferentes dos outros. Todos os sintomas são diferentes para todos, por isso é difícil explicar aos médicos quais são os seus sintomas. Pacientes com doenças crônicas parecem conhecer sua doença mais do que profissionais, e isso pode ser difícil quando se trata de medicamentos e tratamentos. Estamos todos juntos nisso e precisamos de apoio e compreensão das pessoas e entes queridos em nossas vidas.

Espero que isso lance alguma luz sobre esta terrível doença. Se você conhece alguém que vive com fibromialgia, dê-lhe um abraço (gentile) e pergunte o que você pode fazer para ajudá-lo. Apenas estar lá para ouvir pode significar o mundo!

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