Een open brief aan mijn dierbaren moeten weten over het leven met fibromyalgie

Een open brief aan mijn vrienden en familie:

Het is moeilijk om fibromyalgie, osteoartritis en chronische ziekte te verklaren. Het is meer dan constante pijn – het is uitputting, gebrek aan energie en een veelheid aan andere symptomen die elke dag heel hard werken. Sommige dagen zijn beter dan andere, en dan heb ik de neiging om dingen te overdrijven om ze voor elkaar te krijgen.

Het is alsof alles wordt versterkt – temperatuur, geuren, geluiden, gevoeligheid voor felle lichten en pijn. Gewoon alles.

Het ding is, hoe hard ik ook probeer, wanneer de tank leeg is, zijn er geen reserves en worden de tolerantieniveaus zilch. Ik moet de energie die ik heb uitlichten, en het is een jongleren en vaak moet ik later betalen. Ik heb de neiging om alleen te zijn omdat sociale interactie moeilijk is geworden.

Enkele van de symptomen die ik ervaar zijn:

  • Wijdverbreide pijn
  • Stijfheid
  • Gewrichtspijn
  • hoofdpijn
  • Diarree, maagklachten, spijsverteringsproblemen
  • Beperkte energie
  • Slapeloosheid
  • Uitputting
  • Depressie
  • Angst
  • Misselijkheid
  • Hersenmist
  • Moeite met concentreren
  • Moeite met spreken, de juiste woorden spreken, struikelen over hen
  • Gezichtsvermogenfluctuaties
  • Problemen met balans
  • Chronische sinusitis
  • Gevoelloosheid en tintelingen in handen en voeten
  • Zwelling van gezicht, handen en voeten
  • hartkloppingen

Ik doe mijn uiterste best. Sommige mensen begrijpen de ziekte niet. Ik heb besloten om op te staan ​​in plaats van te verhullen hoe ik me voel en wat ik moet doen om mezelf in staat te stellen zo goed mogelijk te leven en het hoofd te bieden. Dit omvat het verminderen van stressfactoren, niet doen wat ik niet comfortabel kan doen enzovoort.

Ik heb het gevoel dat sommige mensen van mening zijn dat het zo erg kan zijn. Natuurlijk ben ik me ervan bewust dat de meeste mensen iets niet volledig kunnen begrijpen tenzij het hen overkomt, maar laat me je vertellen, het is niet zo erg … het is een heel stuk erger.

Ik worstel elke dag, dus verlof alsjeblieft de verwachtingen, accepteer dat ik bepaalde dingen niet kan doen, respecteer beperkingen en neem de dingen niet persoonlijk op. Ik weet dat het moeilijk is voor iemand die gemakkelijk de douche of het toilet kan schoonmaken, bijvoorbeeld om te begrijpen hoe het is als alledaagse taken gigantische proporties aannemen.

Als je wilt helpen, vraag het me – neem niet aan dat je weet wat het beste voor me is. Dingen zijn niet altijd zoals ze verschijnen. Ik zie er waarschijnlijk best goed uit. Probeer niet te oordelen tenzij je in mijn schoenen loopt. Ik wil geen sympathie, ik moet je gewoon proberen te begrijpen.

Ik doe mijn uiterste best.

Ik leer dat ik moet doen wat goed is voor mij, niet wat het beste is voor iedereen, en als dat je beledigt of je gevoeligheden vertrapt, spijt het me. Ik ben voorbij gegaan aan het voorzichtig zijn om niemand te verontrusten of hun gevoelens te kwetsen. Daar ben ik te moe voor. Ik leer vaker “nee” te zeggen.
Tony weet het en begrijpt het. Hij heeft me de laatste tijd vaak aan het einde van mijn leven gezien, wanneer de pijn zo erg is dat ik buiten mezelf ben en de tranen vallen als gevolg omdat er niets anders voor is.

Als u nog steeds niet overtuigd bent, neem dan een gesprek met mijn arts – zij zal u gelijk geven

23 thoughts on “Een open brief aan mijn dierbaren moeten weten over het leven met fibromyalgie

  1. I enjoy what you guys are usually up too. Such clever work and reporting!

    Keep up the terrific works guys I’ve included you guys to our blogroll.

  2. Great items from you, man. I have consider your stuff previous to and you are just too great.
    I actually like what you have received right here, really like what you
    are saying and the way in which during which you assert it.
    You make it enjoyable and you continue to care for to keep it sensible.

    I can’t wait to read much more from you. That is really a great web site.

  3. Write more, thats all I have to say. Literally, it seems as though you relied on the video to
    make your point. You clearly know what youre talking about,
    why throw away your intelligence on just posting
    videos to your blog when you could be giving us something enlightening
    to read?

  4. Thanks for some other excellent article. The place else may anybody
    get that type of information in such a perfect
    manner of writing? I have a presentation next week, and I’m at
    the search for such information.

  5. I am not certain where you’re getting your info, but good topic.

    I must spend some time learning much more or figuring out more.
    Thank you for wonderful information I used to be searching for this info
    for my mission.

  6. I’m really enjoying the design and layout of your website.
    It’s a very easy on the eyes which makes it much more enjoyable for me to come here and visit more often. Did you hire out a developer to create your theme?

    Fantastic work!

  7. Fantastic goods from you, man. I have understand your stuff previous to and you are simply extremely fantastic.
    I actually like what you’ve received right here,
    certainly like what you are stating and the way by which
    you are saying it. You’re making it enjoyable and you continue to take care of to stay it
    smart. I cant wait to learn much more from you. This is actually
    a tremendous web site.

  8. After looking at a few of the articles on your web site, I really like
    your way of writing a blog. I book marked it to my bookmark website list and will be
    checking back in the near future. Take a look at my website as well and tell me what you think.

  9. I must thank you for the efforts you have put in penning this blog.
    I am hoping to view the same high-grade content from you in the future as well.
    In truth, your creative writing abilities has inspired me to get my own blog
    now 😉

  10. I’m extremely impressed with your writing
    skills and also with the layout on your blog. Is this a paid theme or did you customize
    it yourself? Either way keep up the excellent quality writing, it’s
    rare to see a nice blog like this one today.

  11. Hello! I realize this is somewhat off-topic however I
    had to ask. Does operating a well-established blog like yours take a massive amount
    work? I’m completely new to operating a blog but I do write in my journal daily.
    I’d like to start a blog so I can easily share my experience
    and views online. Please let me know if you have any kind of recommendations or tips for new aspiring
    blog owners. Thankyou!

  12. It’s really a cool and useful piece of info. I’m happy that you just shared this useful info with us.
    Please keep us informed like this. Thanks for sharing.

  13. Hello there, I discovered your blog by means of Google while looking for a related matter, your web site got here up, it appears
    great. I’ve bookmarked it in my google bookmarks.

    Hello there, just become alert to your weblog via Google, and located
    that it’s really informative. I am gonna watch
    out for brussels. I will be grateful in the event you proceed this in future.
    A lot of people will be benefited from your writing.
    Cheers!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *